Hannah Harpin, la modelo que lucha contra el estigma de la discapacidad

Esta joven padece una enfermedad rara que solo la tienen 30 personas en todo el mundo. Acaba de cumplir 18 años y ha fichado por una agencia especializada en diversidad en el mundo de la moda

HEl Papa Francisco escribe una a carta dirigida al suplemento o

‘Alfa & Omega’. a’. annah Harpin es sorda y calva. Recién alcanzada la mayoría de edad, y tras unos años muy oscuros marcados por el bullying, esta joven de Mirfield (Reino Unido) ha dado el primer paso para ver cumplido su sueño desde que era una cría: acabar con los estereotipos de la industria del modelaje y luchar por la inclusividad en el mundo de la moda. Para conseguirlo, acaba de fichar por Zebedee Management, una agencia de modelos especializada en diversidad. «Cuando era joven quería ser modelo, pero la gente decía que nunca lo lograría. Quiero ser modelo para ayudar en la lucha contra la discapacidad y otras formas de discriminación porque creo que todo el mundo debería tener los mismos derechos y oportunidades», declaró hace unos días al ‘Daily Mail’. Y añadió: «Significa mucho para mí comenzar mi carrera como modelo, donde conoceré a mucha gente y podré ayudar a personas que son como yo».

La joven Hannah padece el síndrome de HayWells, un tipo de displasia ectodérmica. Se trata de una enfermedad rara hereditaria que solo afecta a 30 personas en todo el mundo y que hace que sus glándulas sudoríparas no funcionen. También conduce al desarrollo anormal de la piel, el cabello, las uñas, los dientes y los ojos, donde no tiene conductos lagrimales. Le falta un canal auditivo y usa audífonos.

Los padres de Hannah, Wendy Shires y Richard Harpin, descubrieron que su hija tenía esta enfermedad la misma noche en que nació, después de que los médicos le hicieran el primer examen. Desde entonces, su única motivación fue mantener a la pequeña Hannah con vida. Para ello, los expertos les recomendaron que la niña debía vivir tranquila y no pasar calor. Así, la alejarían de sofocos que le podrían producir un ataque fulminante, lo que la ha llevado a dormir desde pequeña con un ventilador de aire frío. Ha crecido llevando siempre encima paquetes fríos y toallas húmedas, que aplica cada vez que su cuerpo empieza a calentarse ante la imposibilidad de sudar; y necesita aplicarse varias veces al día crema hidratante para humedecer su piel seca y así evitar que se le infecte.

Existe diferencia de opiniones sobre esta enfermedad. Algunos médicos consideran que es un milagro que Hannah siga viva; otros, por el contrario, creen que quienes la padecen pueden tener una vida más o menos normal. Todos coinciden en que es difícil lidiar con esta afección en el día a día. Y, si vivir así resulta complicado, se puede llegar a convertir en un auténtico infierno si no existe respeto y concienciación. Los padres de Hannah la

Hannah Harpin tiene el síndrome de Hay-Wells han ayudado desde niña para que lleve una vida lo más normal posible. Muchas mañanas, antes de salir de casa para ir al colegio, se les partía el corazón al escucharla decir que no quería salir de casa. «La gente la mira fijamente y los niños en la escuela se burlan de ella y le preguntan por qué tiene la apariencia de un niño, o por qué no tiene las uñas adecuadas o pelo. Es solo ignorancia, pero mi hija es muy valiente», contó su madre en 2011, cuando Hannah tenía nueve años. Todo se complicó cuando empezó a tener más autonomía. «Gente desconocida me ha llegado a insultar pensando que tenía cáncer al ver que era calva. Incluso un chico me escupió y sus amigos lo filmaron», afirmó Hannah. Por este tipo de situaciones, ha llegado a tener pensamientos suicidas.

En momentos así , reconoce que – aunque acepta su calvicie– se ha refugiado en sus pelucas. Le encantan las de pelo largo y se recrea al llevarlas. Lamenta que sean tan caras y que solo estén al alcance de unos pocos: «Desearía que costaran menos para las personas con pérdida médica del cabello». Por eso, tras su primera conquista, ya tiene en mente la siguiente: una organización benéfica para proporcionar pelucas a todas aquellas mujeres que no pueden pagarse una.

L

Ode Cala con Diakhaby es como lo de la ley contra la violencia machista. Para defender un derecho fundamental, la igualdad, tumbamos otro, la presunción de inocencia. Parece que ya sólo nos queda margen de mejora en la tecnología, si es que la revolución digital es un avance, pero en la despensa de los ideales hay que hacer sitio a los nuevos evangelios renunciando a los de toda la vida. Tanta bondad no nos cabe en el cuerpo. Para beber un poco de lucha contra el racismo o contra el machismo, hay que orinar antes la Revolución Francesa. La razón es diabólica: la ideología prevalece sobre los derechos. O el fin justifica los medios. Póngale usted nombre a eso.

En esta sociedad buenista e hipócrita dedicamos más tiempo a interpretar que a ser. Incluso si yo escribo ahora que abomino del racismo, del supremacismo y de la violencia machista, seré etiquetado como un facha porque también estoy exponiendo mis dudas sobre lo que pasó entre el jugador del Cádiz y el del Valencia. Las luchas sociales contemporáneas van por modas. De repente medio mundo amanece arrodillado porque no se trata de erradicar el racismo, sino de evitar que te llamen racista. Los hechos son miseria cuando predominan los dogmas.

En el suceso entre Cala y Diakhaby hay cuatro opciones: que se produjera el insulto racista y se demuestre; que no se pueda probar aunque sea cierto; que el valencianista entendiera algo que el cadista no dijo; y que la víctima se lo haya inventado. Descarto la última, pero sólo en la primera es legítima la condena. Por eso la presunción de inocencia es un concepto fascista en el barrizal de las doctrinas, donde hasta el balón es racista mientras no se demuestre lo contrario. Yo soy del Betis, que también es un ideal supremo según Galeano –se puede cambiar de pareja, de partido o de religión, pero no de equipo–, y Cala es sevillista, así que con el forofismo ideológico actual lo lógico sería que lo declarase culpable. Pero tengo el defecto de creer en la igualdad sin que, en ausencia de pruebas incontrovertibles, la palabra de uno prevalezca sobre la de otro por razón de nacimiento, raza, sexo, religión u opinión. Lo siento, soy un rancio.

ABC