Patricia, activada con la ELA

Diagnosticada de Esclerosis Lateral Amiotrófica desde los 39 años, afirma que la enfermedad le ha permitido hacer cosas que antes no hacía; entre ellas, escribir su propio blog

El día que Patricia Olmedo (Alameda de la Sagra, Toledo) se casó, repartió entre sus invitados una tarjeta en la que se podía leer: «Hay momentos en la vida que son especiales por sí solos; compartirlos con la gente que quieres los hace inolvidables». Un mensaje que, catorce años más tarde, marcaría su filosofía de vida.

Patricia es una enferma de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta rápidamente a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. En España se diagnostican casi 900 nuevos casos de ELA al año, tres nuevos casos cada día. El número de personas atrapadas por esta enfermedad ronda los 4000, de los cuales 150 son de Castilla-La Mancha y, en el 10% de los diagnósticos, se establecen causas genéticas hereditarias.

Patricia es la tercera generación de su familia con esta enfermedad. Primero la ELA apareció en la vida de su abuelo; después, en la de su padre y, cuatro años más tarde, en la suya.

Ella comenzó a notar dolencias en una de sus piernas, lo que le obligó a dejar su trabajo como dependienta en una ferretería de Illescas. Las visitas al fisioterapeuta se convirtieron en algo cotidiano en su día a día, pero el dolor no se marchaba. «En mi cabeza -revela- siempre me rondaba como un fantasma que me decía que podía ser la misma enfermedad de mi padre». Fue un familiar neurológo el que acabó con esa incertidumbre y confirmando sus peores presagios: ELA.

«Cuando mi familia me dio la noticia tuve una serie de sentimientos enfrentados. Recuerdo que, en un primer momento, pensé: ‘La que se me viene encima’. Pero, por otro lado, me sentí aliviada porque, por fin, tenía un diagnóstico. Y, una vez asumido, ya podía empezar a luchar, no contra mi sino con la enfermedad, y ahí es cuando empiezas a vivir tu nueva vida».

Esa filosofía de vida es la que ha llevado a Patricia, de 42 años, a crear el blog #ELActivada. Es un proyecto respaldado por Adelante Castilla-La Mancha (asociación de familiares, amigos y enfermos afectados por ELA), que vio la luz hace un par de meses. Con él pretende mostrar que «una enfermedad no te puede parar, la vida no se acaba con un diagnóstico; simplemente, se cambia la forma de vivir».

Reconoce sentirse una persona «pri