En por­ta­da.

"No, na­da es más cruel. Que me per­do­nen los pa­dres que tie­nen hi­jos con cán­cer. Pa­ra ellos, si ter­mi­na mal, ter­mi­na el su­fri­mien­to. Es­to es una con­de­na len­ta"

ABC - XL Semanal - - SUMARIO - POR VIR­GI­NIA DRA­KE FO­TO: AN­TÓN GOIRI

Isa­bel Ge­mio pu­bli­ca Mi hi­jo, mi maes­tro, un es­tre­me­ce­dor li­bro so­bre la vi­da de su hi­jo Gus­ta­vo, que pa­de­ce dis­tro­fia mus­cu­lar de Du­chen­ne. Ha­bla­mos con ella.

II­sa­bel Ge­mio mues­tra en es­te li­bro su do­lor co­mo nun­ca an­tes lo ha­bía he­cho. Ha­ce vein­te años ini­ció el que pen­sa­ba que iba a ser el ca­mino más fe­liz de su vi­da: con­ver­tir­se en ma­dre a tra­vés de la adop­ción de un ni­ño. Y lo ha si­do, sin du­da; aun­que, des­de en­ton­ces, asis­ta al de­te­rio­ro pau­la­tino de su hi­jo Gus­ta­vo, que pa­de­ce una de las en­fer­me­da­des más crue­les que exis­ten: la dis­tro­fia mus­cu­lar de Du­chen­ne.

Otras mu­je­res y ma­dres ex­cep­cio­na­les acom­pa­ñan a Isa­bel en es­ta na­rra­ción, apor­tan­do su tes­ti­mo­nio en si­tua­cio­nes pa­re­ci­das; y Die­go, el me­nor de sus hi­jos, es­cri­be las úl­ti­mas pá­gi­nas a mo­do de ho­me­na­je a su her­mano ma­yor.

Isa­bel Ge­mio es una mu­jer he­ri­da y des­ga­rra­da por den­tro des­de ha­ce mu­chos años, que ve có­mo se acer­ca el pre­ci­pi­cio día a día. Lo sa­be, lo cuen­ta y llo­ra a ca­da ins­tan­te du­ran­te nues­tra con­ver­sa­ción. Los avan­ces cien­tí­fi­cos son la úni­ca es­pe­ran­za que le que­da, y con la pu­bli­ca­ción de Mi hi­jo, mi maes­tro

(Pla­ne­ta) pi­de ayu­da pa­ra re­cau­dar fon­dos des­ti­na­dos a la in­ves­ti­ga­ción de es­tas en­fer­me­da­des mi­no­ri­ta­rias y de­mo­le­do­ras. Nin­gu­na ma­dre, tam­po­co ella, es­tá pre­pa­ra­da pa­ra es­cri­bir el úl­ti­mo ca­pí­tu­lo de es­ta his­to­ria.

XLSe­ma­nal. ¿Có­mo se sien­te des­pués de ha­ber es­cri­to Mi hi­jo, mi maes­tro? Isa­bel Ge­mio. Li­be­ra­da, por­que no veía el fi­nal. Em­pe­cé a es­cri­bir­lo el ve­rano pa­sa­do. XL. ¿Por qué de­ci­dió ha­cer­lo?

I.G. Lle­va­ban mu­cho tiem­po pi­dién­do­me un li­bro de es­tas características y nun­ca en­con­tra­ba el mo­men­to ni las ga­nas ni el con­ven­ci­mien­to de ha­cer­lo. Es­ta vez, mis cir­cuns­tan­cias per­so­na­les me han per­mi­ti­do po­ner­me a es­cri­bir has­ta diez ho­ras dia­rias.

XL. ¿Y su hi­jo Gus­ta­vo có­mo se sien­te?

I.G. Él so­lo co­no­ce un po­co. Le ofre­cí leer­lo an­tes de en­tre­gar­lo a la editorial, por si ha­bía co­sas que no le gus­ta­ban y que­ría cam­biar. Cuan­do vio el to­cho de fo­lios, me di­jo que no se lo iba a leer. En­ton­ces em­pe­cé a leér­se­lo yo, pe­ro nos pu­si­mos a llo­rar los dos. Me di­jo que no si­guie­ra, que con­fia­ba en mí y que pre­fe­ría leer­lo ya pu­bli­ca­do. XL. ¿Y Die­go? I.G. Ha leí­do más par­tes que Gus­ta­vo y a él tam­bién le ha cos­ta­do mu­cho por­que se emo­cio­na­ba, su pa­pel en es­te pro­ce­so tam­po­co ha si­do na­da fá­cil. XL. Cuen­ta que, con sie­te años, Die­go que­ría dar­le sus pier­nas a su her­mano. I.G. Ca­da no­che te­nía­mos que po­ner­le a Gus­ta­vo unas pró­te­sis en las pier­nas que a él le mo­les­ta­ban mu­chí­si­mo. Una de esas no­ches en las que Gus­ta­vo se re­sis­tía, se acer­có Die­go y me di­jo: «Ma­má, me gus­ta­ría dar­le mis pier­nas y mi hí­ga­do pa­ra que es­té bien y pue­da an­dar». Y más co­sas que no cuen­to, por­que no he que­ri­do ha­cer un li­bro

dra­má­ti­co. Son en­fer­me­da­des que no su­fre so­lo el en­fer­mo las vein­ti­cua­tro ho­ras de ca­da día, de ca­da se­ma­na, de ca­da mes y de ca­da año. XL. Ex­po­ne mu­cho su in­ti­mi­dad y la de sus hi­jos. I.G. Por su­pues­to le pe­dí per­mi­so a Gus­ta­vo por­que ha­blo de co­sas muy per­so­na­les su­yas. Res­pec­to a mí, mi vi­da es­tá ex­pues­ta des­de ha­ce mu­chos años sin que yo ha­ya ha­bla­do nun­ca de mi vi­da per­so­nal. Pe­ro, en es­te ca­so, los pro­pó­si­tos los ten­go muy cla­ros. XL. ¿Cuá­les son?

I.G. Re­cau­dar fon­dos pa­ra la in­ves­ti­ga­ción, dar vi­si­bi­li­dad a las en­fer­me­da­des po­co fre­cuen­tes que no tie­nen ape­nas es­pa­cio en los me­dios y ha­cer un ho­me­na­je a mi hi­jo, por­que se lo me­re­ce. Yo ten­go mu­chos al­ta­vo­ces y no voy a des­per­di­ciar­los. He con­ta­do lo que yo he vi­vi­do y sen­ti­do des­de que pu­se en mar­cha los pa­pe­les de la

adop­ción, y to­do eso él no lo sa­be. Por lo tan­to, creo que se va a emo­cio­nar y a des­cu­brir una ma­dre que no co­no­ce. XL. Cuan­do ini­cia el pro­ce­so de adop­ción, lo ha­ce pe­se a los con­se­jos de su ma­dre. I.G. Aca­ba­ba de ter­mi­nar una re­la­ción y de­ci­dí ser ma­dre adop­ti­va sol­te­ra. Mi ma­dre me de­cía que no me com­pli­ca­se la vi­da. XL. ¿Nun­ca pen­só que era me­jor adop­tar en pa­re­ja?

I.G. Sí; pe­ro pa­sa­ba el tiem­po, no te­nía una re­la­ción es­ta­ble y pen­sé que el pa­dre ya lle­ga­ría, que el hom­bre que qui­sie­ra com­par­tir mi vi­da ten­dría que acep­tar al ni­ño. XL. Di­ce que, cuan­do ini­ció la adop­ción, pi­dió por en­ci­ma de to­do, que fue­ra un ni­ño sano.

I.G. Sí, in­sis­tí por­que no me veía ca­paz de so­por­tar el do­lor que pro­du­ce un hi­jo en­fer­mo. Es la prue­ba más du­ra a la que se le pue­de so­me­ter a una ma­dre. No creo que ha­ya na­da más do­lo­ro­so que ver el su­fri­mien­to de un hi­jo. XL. Cuen­ta que la ma­dre bio­ló­gi­ca de Gus­ta­vo ha­bía te­ni­do más hi­jos con es­ta en­fer­me­dad y que no se com­pro­bó si Gus­ta­vo la pa­de­cía tam­bién.

I.G. Es así, y es­ta es la pa­ra­do­ja de la vi­da: ¿no que­rías de es­to? Pues te voy a de­mos­trar que sí pue­des. Aho­ra no pien­so que la en­fer­me­dad de Gus­ta­vo ten­ga que ver con su ori­gen, por­que tam­bién te pue­de pa­sar con un hi­jo bio­ló­gi­co. Una se­ño­ra por la ca­lle me pre­gun­tó si el en­fer­mo era el ni­ño adop­ta­do, pa­ra qui­tar­le im­por­tan­cia. Mis hi­jos sa­ben que yo no amo más a uno que a otro. XL. Una vez asig­na­do el ni­ño, via­jó so­la a re­co­ger­lo. ¿Por qué? I.G. Por­que la per­so­na que era en­ton­ces mi pa­re­ja [Ni­lo Man­ri­que] no te­nía los pa­pe­les ne­ce­sa­rios pa­ra po­der via­jar

con­mi­go y yo no te­nía her­ma­nas que pu­die­ran acom­pa­ñar­me. XL. Lla­ma la aten­ción que no men­cio­ne en el li­bro a Ni­lo Man­ri­que, el pa­dre de sus dos hi­jos, con quien vi­vió y com­par­tió sus pri­me­ros años.

I.G. En cir­cuns­tan­cias nor­ma­les, tras una se­pa­ra­ción cor­dial y ci­vi­li­za­da, lo ló­gi­co hu­bie­ra si­do que yo le die­ra es­pa­cio en es­te li­bro. Pe­ro, des­gra­cia­da­men­te pa­ra mí y so­bre to­do pa­ra mis hi­jos, él cam­bió esas cir­cuns­tan­cias y con­si­guió que mis hi­jos se ale­ja­ran de él; por lo tan­to, no ha­bía po­si­bi­li­dad de con­tar to­do es­to de otra ma­ne­ra. Ade­más, el li­bro va so­bre 'mi' ex­pe­rien­cia con mi hi­jo y lo que 'yo' he vi­vi­do con Gus­ta­vo. Y, si yo ha­bla­ra de él, al día si­guien­te es­ta­ría en los me­dios dán­do­me la ré­pli­ca y con­tan­do su ver­sión. Lo que yo he he­cho en to­dos es­tos años, a pe­sar de las bar­ba­ri­da­des, de las men­ti­ras y del da­ño que nos ha he­cho a mí y a mis hi­jos, ha si­do ca­llar y no con­tes­tar. No quie­ro dar­le pá­bu­lo pa­ra que ma­ña­na es­té de nue­vo di­cien­do co­sas. XL. ¿Ni­lo fue im­por­tan­te en la vi­da de sus hi­jos? I.G. Lo fue en su mo­men­to y tu­vi­mos una re­la­ción ma­ra­vi­llo­sa y, des­pués, una se­pa­ra­ción amis­to­sa. Yo lu­ché de­no­da­da­men­te pa­ra que mis hi­jos no

"La en­fer­me­dad de Gus­ta­vo no tie­ne que ver con su ori­gen. Pue­de pa­sar­le a un hi­jo bio­ló­gi­co. Mis hi­jos sa­ben que no amo más a uno que a otro"

"No voy a acep­tar cual­quier ofer­ta de tra­ba­jo por es­tar en es­ta si­tua­ción. Aho­ra pri­ma la ju­ven­tud. La ex­pe­rien­cia ni in­tere­sa ni se con­tra­ta"

no­ta­ran esa se­pa­ra­ción y fue así du­ran­te mu­cho tiem­po; has­ta que cam­bió, se con­vir­tió en otra per­so­na y es­tu­vo dis­pues­to a per­der a sus hi­jos. Y los ha per­di­do. Y eso es muy do­lo­ro­so, so­bre to­do pa­ra mis hi­jos. XL. Con to­do lo que car­ga en su mo­chi­la, ¿es más di­fí­cil reha­cer su vi­da? I.G. Sí, me he vuel­to muy des­con­fia­da, me cues­ta mu­cho con­fiar en la gen­te. XL. Se sa­be que, des­de 2015, man­tie­ne una re­la­ción con Ra­fael Ló­pez… I.G. Nun­ca he ha­bla­do de esa re­la­ción ni de las úl­ti­mas. No me es­con­do de na­da, ha­go la vi­da que me da la ga­na, siem­pre la he he­cho y la voy a se­guir ha­cien­do, pe­ro no ten­go que dar ex­pli­ca­cio­nes. Soy una tía muy li­bre. Ten­go la suer­te de que mis úl­ti­mas pa­re­jas han si­do muy dis­cre­tas y no se han ma­ni­fes­ta­do an­te las ofer­tas que han te­ni­do por sa­lir a ha­blar. La vi­da pri­va­da es sa­gra­da. XL. Cuen­ta que, an­te los pri­me­ros sín­to­mas, no que­ría que los mé­di­cos le die­ran más in­for­ma­ción de la que era ca­paz de so­por­tar.

I.G. Es que la doc­to­ra que aten­día a Gus­ta­vo no te­nía nin­gu­na em­pa­tía, no te­nía en cuen­ta el do­lor que me pro­du­cía oír to­do aque­llo. Yo que­ría llo­rar, pe­ro no po­día ha­cer­lo de­lan­te de ella por­que la veía im­per­té­rri­ta, pre­fe­ría llo­rar en ca­sa. [Sus ojos se lle­nan de lá­gri­mas]. Ca­da re­vi­sión era una tor­tu­ra, sa­lía des­trui­da por­que, de­lan­te del ni­ño, oía co­sas que me an­ti­ci­pa­ban lo que se apro­xi­ma­ba. Si yo ya veía que el pre­sen­te era peor que ha­cía

seis me­ses, ¿pa­ra qué ade­lan­tar­me lo que iba a ve­nir? ¡Ya lle­ga­rá! No que­ría sa­ber más. No to­dos so­mos ca­pa­ces de acep­tar se­gún qué diag­nós­ti­cos. Son espadas de Da­mo­cles que te po­nen so­bre tu ca­be­za. XL. ¿Pien­sa que no es una mu­jer fuer­te?

I.G. Me han he­cho creer que soy muy fuer­te; pe­ro, con la en­fer­me­dad de mi hi­jo, he vis­to que no soy tan fuer­te co­mo ima­gi­na­ba: me cai­go muy a me­nu­do y me cues­ta le­van­tar­me. An­te el mun­do, an­te los míos y, so­bre to­do an­te Gus­ta­vo, tra­to de man­te­ner la com­pos­tu­ra, aun­que no siem­pre es fá­cil. XL. An­tes de cum­plir Gus­ta­vo dos años acu­dió al mé­di­co, ¿qué pa­só? I.G. Pen­sa­ba que te­nía un pro­ble­ma de hí­ga­do o de co­ra­zón. Tras ha­cer­le unas prue­bas, me di­je­ron que te­nía una en­fer­me­dad mi­no­ri­ta­ria, ra­ra, de­ge­ne­ra­ti­va y que su vi­da iba a ser cor­ta y en si­lla de rue­das a los on­ce años. Me lo di­je­ron to­do en esa pri­me­ra ex­pli­ca­ción. [Le tiem­bla la voz y llo­ra].

En­tré en shock, ha­bía ido con mi hi­jo a una con­sul­ta y no es­ta­ba pre­pa­ra­da pa­ra es­cu­char eso. ¿Por qué te tie­nen que dar tan­ta in­for­ma­ción de gol­pe, sin pre­pa­rar­te psi­co­ló­gi­ca­men­te? Aque­llo me de­jó sin ca­pa­ci­dad de reac­ción. XL. ¿Có­mo se pre­pa­ra a al­guien pa­ra de­cir­le que su hi­jo ten­drá una vi­da cor­ta?

I.G. Yo no es­toy pre­pa­ra­da pa­ra acep­tar ese desen­la­ce. No pue­do pen­sar en eso por­que en­lo­que­ce­ría; de mo­men­to, no es­toy pre­pa­ra­da. Por hi­gie­ne men­tal, me prohí­bo a mí mis­ma aso­mar­me a esa ven­ta­na de fu­tu­ro, por­que no pue­do so­por­tar­lo. Uno se aga­rra a to­do y, co­mo des­gra­cia­da­men­te no soy cre­yen­te y no creo en los mi­la­gros, la úni­ca es­pe­ran­za que ten­go es­tá en la cien­cia. XL. Di­ce que sus mie­dos han au­men­ta­do.

I.G. Mu­chí­si­mo por­que sé que no pue­do fal­tar, aho­ra me da mie­do has­ta su­bir a un avión. Ten­go mie­do a la muer­te, a no es­tar a la al­tu­ra… Pe­ro nun­ca ja­más he desea­do mo­rir por­que soy in­ca­paz de de­jar aban­do­na­dos a mis hi­jos. Cuan­do he pen­sa­do que mo­rir se­ría un ali­vio, lue­go me he sen­ti­do mu­cho peor. XL. ¿Qué tal duer­me?

I.G. Al prin­ci­pio to­mé relajantes pa­ra dor­mir, por­que mi vo­lun­tad es­ta­ba anu­la­da, me en­ce­rra­ba en mi ha­bi­ta­ción, su­fría ata­ques de an­sie­dad y ne­ce­si­ta­ba des­can­sar y no pen­sar. Pe­ro aho­ra no ne­ce­si­to to­mar na­da pa­ra dor­mir y hay días que has­ta ten­go sue­ños fe­li­ces: sue­ño que mi hi­jo ca­mi­na y ese es un sue­ño ab­so­lu­ta­men­te ma­ra­vi­llo­so. Soy rea­lis­ta, pe­ro sin en­fren­tar­me al fu­tu­ro por­que ahí me pa­ro, me lo prohí­bo por­que me ani­qui­la y me de­ja de­vas­ta­da. XL. Cuen­ta que huía de co­no­cer a otras per­so­nas que pa­sa­ran por lo mis­mo. I.G. Es ver­dad, no que­ría ver ni­ños que es­tu­vie­ran peor que mi hi­jo. Huía de to­do eso y me me­tí en mi ca­pa­ra­zón. Sin em­bar­go, aho­ra asis­to a en­cuen­tros con otras ma­dres que tie­nen hi­jos con en­fer­me­da­des in­cu­ra­bles: ha­ce­mos

ca­tar­sis, llo­ra­mos, reí­mos, me­ren­da­mos, me las lle­vo al ci­ne y al tea­tro… y de­ci­mos bar­ba­ri­da­des. XL. ¿Qué ti­po de bar­ba­ri­da­des?

I.G. Que no hay nin­gu­na en­fer­me­dad más cruel que es­ta, ni si­quie­ra el cán­cer. Que me per­do­nen los pa­dres que tie­nen hi­jos con cán­cer; pe­ro pa­ra ellos, si ter­mi­na mal, ter­mi­na su su­fri­mien­to. En cam­bio, lo nues­tro es una con­de­na len­ta, cruel, de­ge­ne­ra­ti­va, que va pri­ván­do­los de su li­ber­tad, de su mo­vi­mien­to, de su ocio y de sus ami­gos, que los va ais­lan­do de lo que yo con­si­de­ro que es una vi­da dig­na. La úni­ca ma­ne­ra que te­ne­mos de so­por­tar el pre­sen­te es no pen­sar en el fu­tu­ro. Es­te li­bro le pue­de pa­re­cer du­ro a al­gu­nas per­so­nas, pe­ro la reali­dad es mu­cho más du­ra to­da­vía. [No pue­de evi­tar llo­rar. Nos da­mos un mi­nu­to de res­pi­ro]. XL. ¿Quie­re que si­ga­mos ha­blan­do de es­to? I.G. Sí; aun­que lo cuen­to to­do en el li­bro, a ve­ces me cues­ta ver­ba­li­zar­lo. Ad­mi­ro a mi hi­jo por­que es él quien de­be­ría es­tar de­ses­pe­ra­do, sin es­pe­ran­za y sin ale­gría; y por­que él es quien me da fuer­zas a mí. Por eso lo he ti­tu­la­do Mi hi­jo, mi maes­tro. Si él –que no pue­de abra­zar­me y ni si­quie­ra ras­car­se– ama­ne­ce ca­da día can­tan­do, có­mo no voy yo a ser fuer­te y a dis­fru­tar del pre­sen­te que te­ne­mos jun­tos. XL. ¿Qué le hi­zo cam­biar de opi­nión, unir­se a otras ma­dres y con­tar su do­lor?

I.G. Cuan­do con­tac­té con la di­rec­to­ra de la Aso­cia­ción de En­fer­me­da­des Neu­ro­mus­cu­la­res de Ma­drid, me di­jo: «Isa­bel, los fa­mo­sos se aver­güen­zan, na­die cuen­ta es­to y nos cam­bia­ría la vi­da que tú lo hi­cie­ras». Pa­sa­ron años has­ta que con­se­guí de­jar mis pu­do­res a un la­do, por­que no me veía ca­paz de ha­blar en pú­bli­co de mi do­lor; pe­ro cuan­do vi a mi al­re­de­dor a tan­tas fa­mi­lias or­ga­ni­zan­do even­tos y me­rien­das de una ma­ne­ra tan ge­ne­ro­sa, ven­dien­do pul­se­ri­tas pa­ra sa­car mil eu­ros… cam­bié de opi­nión. XL. ¿Es más fe­liz Isa­bel Ge­mio aho­ra que ha­ce vein­te años?

I.G. ¡Sin nin­gu­na du­da! Yo me he co­mi­do mu­cho el co­co siem­pre: fui una jo­ven re­bel­de con el sis­te­ma y con la vi­da que le to­ca­ba; tu­ve pro­ble­mas con mis pa­dres, so­bre to­do con mi ma­dre, y nun­ca he creí­do en la fe­li­ci­dad ab­so­lu­ta, por­que es efí­me­ra y hui­di­za. Aho­ra va­lo­ro mu­cho más los ins­tan­tes de fe­li­ci­dad. Yo me que­do con es­ta Isa­bel, con la de hoy. ¡Se­gu­ro! Soy una per­so­na he­ri­da, con una ci­ca­triz muy pro­fun­da que tra­to de es­con­der, que tie­ne un do­lor muy gran­de, pe­ro que tie­ne mu­chos mo­men­tos de fe­li­ci­dad. XL. Cuan­do es­cu­chó ese diag­nós­ti­co, es­ta­ba em­ba­ra­za­da de cin­co me­ses y pre­sen­ta­ba con éxi­to el pro­gra­ma Sor­pre­sa, sor­pre­sa.

I.G. Sí. Die­go fue un ni­ño muy desea­do, pe­ro en­tré en pá­ni­co pen­san­do que po­día no sa­lir sano. Te­nía ata­ques de an­sie­dad, tra­ba­ja­ba cua­tro o cin­co ho­ras en di­rec­to subida a unos ta­co­na­zos, con ner­vios, te­nía trein­ta y ocho años y era un em­ba­ra­zo de ries­go, te­nía san­gra­dos y me re­co­men­da­ron re­po­so ab­so­lu­to. XL. ¿Por qué no hi­zo re­po­so?

I.G. No po­día has­ta que no ter­mi­na­ra el pro­gra­ma y, en el fon­do, es­ta­ba con­ven­ci­da de que ese em­ba­ra­zo sal­dría ade­lan­te, no me pre­gun­tes por qué. La vi­da a ve­ces es jus­ta y com­pen­só to­do aquel su­fri­mien­to con un ni­ño sano y ma­ra­vi­llo­so que no me ha da­do pro­ble­mas [son­ríe por pri­me­ra vez du­ran­te la en­tre­vis­ta]. XL. ¿Se pre­gun­tó al­gu­na vez «por qué a mí» o «por qué a mi hi­jo»? I.G. Nun­ca me he pre­gun­ta­do «por qué a mí». ¿Aca­so soy di­fe­ren­te a mi­les de

per­so­nas que pa­san por si­tua­cio­nes pa­re­ci­das? Pe­ro sí me he pre­gun­ta­do por qué a mi hi­jo, so­bre to­do cuan­do veo que su­fre. Cuan­do Gus­ta­vo me di­ce que no cree que exis­ta Dios por­que en­ton­ces no ten­dría es­ta en­fer­me­dad, yo le di­go: «Ca­ri­ño, no creo que si Dios exis­te sea él quien ha­ya de­ci­di­do que ten­gas es­ta en­fer­me­dad». XL. ¿Es­ta si­tua­ción le ha re­for­za­do su ag­nos­ti­cis­mo?

I.G. No, yo no sé lo que da­ría por ser cre­yen­te, por lle­gar al con­ven­ci­mien­to ín­ti­mo de que exis­te otra vi­da y que hay un Dios. Lo he in­ten­ta­do, me he acer­ca­do a to­das las re­li­gio­nes, pe­ro no lo he con­se­gui­do. Qui­zá el bu­dis­mo, no tan dog­má­ti­co, se acer­ca más a mi for­ma de sen­tir. Lle­vo mu­chos años ha­cien­do me­di­ta­ción por­que las res­pues­tas hay que bus­car­las den­tro. Si ten­go que apren­der por qué la vi­da me da es­ta lec­ción, no ten­go otra que aga­rrar­me a al­go es­pi­ri­tual. XL. ¿Cree que ha­brá quien pien­se que ex­plo­ta su do­lor?

I.G. Ca­da uno es muy due­ño de pen­sar lo que quie­ra, pe­ro creo que la gen­te en ge­ne­ral me res­pe­ta y has­ta aho­ra he re­ci­bi­do mu­cho ca­ri­ño. No sé lo que pa­sa­rá des­pués de pu­bli­car es­te li­bro; pe­ro si al­go he apren­di­do es que nun­ca com­pla­ce­rás a to­dos y que, al fi­nal, tie­nes que ha­cer lo que tu co­ra­zón te dic­te, re­co­no­cer­te en el es­pe­jo y ser cohe­ren­te. XL. ¿Por qué de­ci­dió crear una fun­da­ción pro­pia en lu­gar de apo­yar otras? I.G. Cuan­do la Fun­da­ción Isa­bel Ge­mio na­ció, no ha­bía nin­gu­na otra que se de­di­ca­ra a la in­ves­ti­ga­ción de en­fer­me­da­des mi­no­ri­ta­rias, éra­mos los úni­cos y, en es­tos diez años de vi­da, he­mos lo­gra­do re­cau­dar más de un mi­llón y me­dio de eu­ros. Creo que no me equi­vo­qué. XL. ¿Es com­pli­ca­do con­ven­cer a la co­mu­ni­dad cien­tí­fi­ca, a los la­bo­ra­to­rios y a los go­bier­nos de la ne­ce­si­dad de des­ti­nar re­cur­sos a la in­ves­ti­ga­ción

"Él [su ex­ma­ri­do, Ni­lo Man­ri­que] se con­vir­tió en otra per­so­na. Es­tu­vo dis­pues­to a per­der a sus hi­jos, y los ha per­di­do"

de en­fer­me­da­des mi­no­ri­ta­rias cuan­do los avan­ces en la in­ves­ti­ga­ción de en­fer­me­da­des ma­yo­ri­ta­rias sal­van más vi­das y son más ren­ta­bles?

I.G. La Unión Eu­ro­pea ha di­cho que el co­lec­ti­vo de en­fer­me­da­des mi­no­ri­ta­rias es una cues­tión de sa­lud pú­bli­ca y ha pe­di­do a los la­bo­ra­to­rios que tam­bién in­ves­ti­guen es­tas en­fer­me­da­des, por­que pue­den des­cu­brir al­go que sir­va pa­ra una ma­yo­ri­ta­ria, co­mo ya ha ocu­rri­do. Si pre­gun­tá­se­mos a los ciu­da­da­nos si pre­fe­ri­rían que par­te de sus im­pues­tos se des­ti­na­se a in­ves­ti­gar pa­ra evi­tar en­fer­me­da­des y su­fri­mien­to, an­tes que a cons­truir una nue­va au­to­vía u otra lí­nea de tren, ¿qué crees que res­pon­de­rían? XL. Pues no es­toy muy se­gu­ra. I.G. Pues que na­die ol­vi­de que to­dos po­de­mos caer en­fer­mos, con una en­fer­me­dad ma­yo­ri­ta­ria o mi­no­ri­ta­ria. Y que to­dos de­be­ría­mos ayu­dar, no so­lo las ins­ti­tu­cio­nes pú­bli­cas. Hay gen­te con la vi­da re­suel­ta pa­ra tres y cua­tro ge­ne­ra­cio­nes que no co­la­bo­ra por con­se­guir una so­cie­dad me­jor y

que, en­ci­ma, se que­ja por los im­pues­tos que pa­ga. Hay mu­cho ci­nis­mo y mu­cha hi­po­cre­sía. Lo más di­fí­cil del mun­do es con­se­guir que la gen­te dé di­ne­ro, in­clu­so los que vi­ven muy hol­ga­da­men­te. Yo pre­fe­ri­ría que tan­to mi fun­da­ción co­mo es­te li­bro no fue­ran ne­ce­sa­rios. Pe­ro ne­ce­si­ta­mos ma­yor in­ver­sión en in­ves­ti­ga­ción, uni­da­des de re­fe­ren­cia en los prin­ci­pa­les hos­pi­ta­les, un re­gis­tro de en­fer­mos coor­di­na­do en­tre las au­to­no­mías… Y se­gui­mos re­cla­man­do la Ley de Me­ce­naz­go que in­cen­ti­ve las do­na­cio­nes de ca­pi­tal pri­va­do. XL. Pa­ra ter­mi­nar, ¿le gus­ta­ría vol­ver a los me­dios? I.G. Sí, por­que yo no sé ha­cer otra co­sa ni ten­go ne­go­cios; pe­ro no se tra­ta de ape­ten­cias, es que yo ne­ce­si­to tra­ba­jar. XL. ¿Es un mo­men­to di­fí­cil pa­ra los pro­fe­sio­na­les ve­te­ra­nos?

I.G. To­tal­men­te, por­que aho­ra pri­ma la ju­ven­tud. La ex­pe­rien­cia ni in­tere­sa ni se con­tra­ta, y yo ya ten­go cin­cuen­ta y sie­te años y lle­vo más de tres dé­ca­das en es­ta pro­fe­sión. Y es un error por­que lo me­jor sa­le a par­tir de los cin­cuen­ta. Yo me sien­to en la ple­ni­tud de mi ca­pa­ci­dad pro­fe­sio­nal y lo di­go con sin­ce­ri­dad y hu­mil­dad: creo que aho­ra lo ha­go me­jor que ha­ce vein­ti­cin­co años, por­que la so­li­dez, la per­so­na­li­dad, el ca­ris­ma y el de­ta­lle so­lo se ad­quie­ren con la ex­pe­rien­cia. Yo no he sa­bi­do mo­ver­me en los des­pa­chos, no me gus­ta lla­mar pa­ra ofre­cer­me, no sé ven­der­me ni ten­go una pro­duc­to­ra… so­lo sé pre­sen­tar. He te­ni­do al­gu­nas ofer­tas y lo agra­dez­co mu­cho. Si qui­sie­ra tra­ba­jar, ya ha­bría em­pe­za­do a ha­cer­lo en sep­tiem­bre, pe­ro no es­toy dis­pues­ta a ha­cer se­gún qué co­sas. No voy a acep­tar cual­quier ofer­ta: no echo de me­nos la pri­me­ra lí­nea. XL. Es­to so­lo es po­si­ble si pue­de aguan­tar eco­nó­mi­ca­men­te la si­tua­ción.

I.G. Bueno, ten­go un pa­tri­mo­nio, no he he­cho lo­cu­ras y no ne­ce­si­to de­ma­sia­do pa­ra vi­vir. Si tie­ne que ocu­rrir, ocu­rri­rá; y, si no, me rein­ven­ta­ré.

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