“Estuve en Glasgow y en Lisboa, y esta fue la final más bonita”

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¿Cómo decidió embarcarse en la aventura de ir a la final de Cardiff?

—Fue todo un poco locura. Había sido el cumpleaños del niño (Guillermo) y nos dijo: “¡Quiero que me regaléis ir a la final!”. La cosa se quedó ahí... Nos tocaron las entradas en el sorteo y quise complacerle. No se lo dijimos hasta poco antes de ir.

—¿Tuvo claro que iban a ir desde el principio?

—Primero se lo dije a su madre: “Te vas con él”. Y a última hora dije que iba yo.

—¿Se lo pensó mucho?

—Pues no le miento si le digo que estuve un par de noches sin dormir pensando en ello. El niño tenía la ilusión de ir... Me decidí porque a lo mejor era la última. Pensé: “Voy con él pase lo que pase”.

—¿Y qué le decía su familia?

—Mi padre se enfadó mucho. Tiene 85 años. Me decía que estaba loco: “¡Qué vas a comer, qué vas a beber!”. Estuvo disgustado hasta que volví (risas). Mi madre, en cambio, me apoyó: “¡Pues déjale, que pase lo que tenga que pasar! ¡Déjale que disfrute!”.

—¿Y su mujer?

—Me animó todo el tiempo.

—¿Cómo fue el viaje?

—Una odisea. Salimos de casa a las cuatro y media de la mañana. Aterrizamos a 200 kilómetros de Cardiff, luego tres horas en autobús… Llegamos a Cardiff a la una de la tarde.

—¿Fueron con una peña?

—No, encontramos un vuelo organizado por Internet. respiratorias, porque mi cuerpo no la expulsa, y teníamos que estar parando cada dos por tres. Me puse el collarín (que le ayuda a mantener erguida la parte superior del cuerpo) y lo conseguí. Disfrutamos de la fan zone, nos tomamos una cerveza y entramos al campo dos horas y media antes porque necesitaba descansar.

—¿Y el partido?

—Muy bonito. Yo estuve también en las finales de Glasgow y Lisboa (aún no había desarrollado la enfermedad) y ésta ha sido la que me gustó más.

—¿No lo pasó mal en la primera parte?

—No, no… Yo vi todo bastante controlado. Una final tiene que ser disputada. Ahora, que en la segunda parte les dimos un repaso.

—¿Qué pasó al final del partido para que fuera peor para usted que antes de que diera comienzo?

—Nos dijeron que tras el pitido final sólo teníamos una hora para llegar al autobús. Y entre la celebración en el campo y eso, íbamos raspados. Me fue difícil llegar al autocar. Estaba cansadísimo para andar. El cuello no me aguantaba la cabeza y la tenía vencida. Mi hijo me cogió de un brazo y otra persona del otro para ayudarme a andar. Llegué como pude. No podía más. Fui casi a rastras. —¿La gente no le ayudaba?

—Pensaban que estaba borracho. Habla Guillermo, su hijo, que también está presente: “No le dejaron coger un taxi porque pensaban que estaba bebido, ni tampoco le dejaban entrar al autobús, hasta que lo explicamos. Yo lo pasé mal. Sentía mucha impotencia”.

—Juan Carlos, ¿hay más gente que presta su ayuda que la que no se implica por desconocimiento?

—Hubo mucha gente que nos quiso ayudar, sí. Pero llegamos al autobús bien, subí y me recuperé un poco.

—¿Quién escribió la carta publicada en AS sobre su viaje?

—Interviene su esposa, Isabel:

“Fue nuestra cuñada, Anabel. Estábamos todos muy pendientes de él, de cómo estaría al volver. Y al día siguiente me dijo: “Mira lo que he escrito, me ha parecido tan bonito lo que ha hecho Carlos por su hijo… Lo he mandado al AS”.

—Juan Carlos, ¿usted no sabía nada de la carta?

—Yo la leí antes, sí, porque Anabel la pasó por correo electrónico pensando que yo no la iba a leer. Pero esa dirección de correo es de toda la familia…

—¿Le cuesta hablar de su enfermedad?

—No. Me gusta la idea de que mi testimonio pueda servir a otras personas.

—¿Cómo se dio cuenta de que estaba enfermo?

—Hace tres años, cuando en el trabajo iba a ayudar a cargar un camión, me costaba coger las cosas... “¡No puedo con la puerta, no puedo con la puerta!”.

—¿Dónde trabaja?

—En un almacén de maderas, una empresa familiar…

—¿Y qué más notaba?

—Nos fuimos de vacaciones, y en un momento dado: “¡Joder, que no puedo con la maleta tampoco!”. Llegó un momento en el que no podía levantar bien los brazos, por ejemplo, para tender la ropa. Y fuimos al fisioterapeuta pensando que se trataría de algo en el hombro, porque también jugaba al padel y no podía darle bien.

—¿Qué pasó después?

—Fuimos a otro fisio, y éste nos mandó a un neurocirujano. Dimos con un buen médico y me diagnosticaron rápido, en unos tres meses. Interviene Isabel: “Fue rapidísimo, hay otros casos en los que están años o muchos meses para dar con ello”.

—¿Había escuchado algo antes sobre la ELA?

—Lo conocía de oídas.

—¿Qué pensó cuando le dijeron que padecía la enfermedad?

—Sólo pensaba en mis hijos: “Que no lo tengan, que no lo tengan…”. No debe ser congénito, pero uno acaba por pensar eso.

—¿Cómo consiguió asimilar la enfermedad?

—Yo he intentado siempre hacer mi vida normal. Sigo trabajando, llevando a mis hijos al colegio… Ahora es cuando tengo bastante menos movilidad.

Los motivos

Problemas

Un alegrón