“Que la gente con ELA aproveche al máximo su calidad de vida”

—Es difícil...

—Mi mujer ha sido un gran apoyo. Me dijo: “Vamos a vivir el día a día, hasta donde llegues. Que tengan tus hijos un buen recuerdo de ti”.

—¿No se le pasó por la cabeza intentar recuperar parte del tiempo perdido, hacer cosas que no había hecho antes?

—No, sólo vivir, vivir como siempre. Aunque sí que hemos hecho algún viaje en familia, a Londres y a Nueva York, cuando estaba mejor...

—¿Tiene apoyo externo?

—Está la asociación ADELA, que te da mucha ayuda e información y está muy en contacto con nosotros. Mi mujer hizo un curso de ayuda al paciente, y a través de ellos viene a verme un fisioterapeuta y una logopeda…

—¿Y ayudas del Estado?

—La Seguridad Social sólo me da la atención sanitaria, cada tres meses voy a revisión, voy al hospital a hacer la prueba del sueño, y me han dado un extractor de flema, un tosedor… Algunas cosas. Es la Asociación la que controla todo y te facilitan las cosas, cualquier trámite, cualquier cosa que puedas necesitar, pero las ayudas, las visitas a casa, no las subvencionan.

—¿Qué se sabe de los avances médicos sobre la ELA?

—De momento nada, pero siempre hay esperanza. Ahora decían que iban a sacar una pastilla para diciembre pasado, estamos a junio, y todavía nada. Lo están estudiando en pacientes. Y encima no era para curar, sino para retardar los efectos. —¿Sirve de apoyo la actitud de algunos enfermos, como Carlos Matallanas y su actitud de lucha y de difusión de la enfermedad que él mismo padece?

—Sí… Yo leo todo lo que sale. Lo bueno y lo malo. Hace poco leí que hubo un hombre que se suicidó porque no quería terminar siendo un vegetal. Otro que decía que había que tirar para adelante. También leo a Carlos Matallanas, que siempre va adelante y dando fuerzas a los demás…

—¿Y usted qué diría por lo que lleva vivido?

—Que la gente siga luchando, que sigan viviendo la vida, que no pierdan la esperanza.

—¿Cómo enfocó el problema con sus hijos?

—Al principio no les dijimos nada. Luego fuimos hablándolo poco a poco: “Papá tiene una enfermedad, que no tiene cura, y poco a poco va a ir parándose”. Yo les decía: “¡Pues igual hasta me vais a tener que limpiar el culo!”. Y ellos se reían… Y ya está.

—Es muy duro.

—Yo se lo iba dejando caer. “Me vais a tener que ayudar a levantarme, a sentarme”. Habla su esposa Isabel: “Se lo planteamos de una forma suave, claro”.

—Le diagnosticaron la enfermedad hace tres años. ¿Va muy deprisa?

—Los médicos me dicen que en mi caso avanza despacito, pero para mí va muy rápido. Interviene su esposa Isabel: “Es que él empezó por la parte superior del cuerpo, por la movilidad de los brazos. La de tipo bulbar es mucho más rápida, porque pierdes enseguida la deglución y el habla. Él aún puede comer algo vía oral aunque también necesite ayuda por sonda”.

—¿Qué le ronda por la cabeza cuando se acuesta?

—Sólo intento descansar, me tomo una pastilla y duermo.

—¿Le cuesta trabajo dormir?

—Me la tomo desde hace un par de años porque no dormía.

—¿Tiene dolores?

—No, es una enfermedad que no duele, parece que no está, pero... Con todo, la esperanza no se pierde. Siempre piensas que va a salir algo. Se ha atajado el SIDA y otras enfermedades…

—¿Va a algún tipo de terapia? —Habla Isabel: “Él siempre se ha negado, desde el principio, a ir a un psicólogo o a ir a la asociación para compartir sus sensaciones con otras personas. Hacen actividades conjuntas, comidas de hermandad, pero a él no le ha gustado nunca eso. Hay veces que piensas que es mejor ser feliz en la ignorancia, y no saber realmente lo que hay”.

—Es muy entendible.

—Hace un año o así echaron en la tele ‘La teoría del todo’, de Stephen Hawking. Es sobre su vida… ¿La vemos? Y empezamos. Y a la media hora la quité. En cambio, mis hijos la han visto en el colegio y no pasa nada.

—¿Le gustaría que el Madrid realizara alguna campaña de ayuda o concienciación?

—Por supuesto. Toda la ayuda es buena.

—¿Qué supone para usted el fútbol ahora?

—Es el único hobbie que he tenido toda mi vida. He jugado de

portero en categorías menores, hasta en segunda regional. Y al fútbol sala.

—¿Le gusta Keylor?

—Bastante. Los hay mejores, pero no está mal. Mi hijo también es portero…

—¡Esta casa está llena de porteros!

—-No me hizo caso (bromea mientras sonríe), le dije que jugara de cualquier otra cosa, los porteros tienen siempre la culpa y el delantero puede fallar y no pasa nada.

—¿Y al Madrid, cómo lo ve?

—Ahora hay que disfrutarlo. Aprovechar el momento y a ver si dura un par de años más, porque hay gente joven. Hay que seguir ganando títulos y quitarse al Barcelona de en medio.

—Hombre, el Madrid ya se lo ha quitado, ¿no?

—Todavía no, hasta que no se vaya Messi... (Risas).

—¿A quién admira más?

—Cristiano es el mejor porque es el que mete los goles. Isco, Modric… Carvajal lo hace muy bien, Marcelo…

—¿Cuándo fue la última vez que acudió a su abono?

—Son abonos de la familia… No sé, creo que fue en el Clásico de la temporada pasada. Me cuesta trabajo. Por las tardes estoy más cansado.

—¿Volverá?

—No lo sé. Nunca se sabe... Pero sí que me gustaría lanzar un mensaje, el de que hay que vivir, el de que la gente que tenga esta enfermedad aproveche al máximo su calidad de vida.

La enfermedad “Empezó hace tres años, notaba que no podía cargar peso con los brazos”

Isabel, su mujer

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