Crecer autónomos Las CONSO DOMÍNGUEZ personas con síndrome de Down se enfrentan al reto de envejecer activamente y luchar contra la oxidación celular prematura
La atención temprana ha supuesto para el colectivo de personas con síndrome de Down un revulsivo en su calidad de vida que les ha permitido gozar de autonomía y hacerse dueños de su propia independencia
Hace tres décadas que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales tienen un lugar donde encontrar respuesta a sus necesidades específicas.
Una condición que acompaña toda la vida de la persona y que requiere atenciones concretas a lo largo de todo el desarrollo vital. Desde la atención temprana hasta el envejecimiento.
En la sede de la calle María La Judía hay unos doscientos asociados en números redondos, de distintas edades y que disfrutan de programas específicos orientados a la inclusión y la autonomía.
Cada año llegan uno o dos bebés con Síndrome de Down. «La posibilidad de interrumpir el embarazo» está detrás del descenso de nacimientos de bebés con esta patología, afirma el presidente de la asociación, Fabián Cámara.
Son los pediatras los que los derivan para comenzar cuanto antes con la atención temprana. Afrontar la estimulación con apenas días de vida es fundamental. «Es cuando el sistema nervioso y toda la red neuronal está más moldeable». Aunque «la discapacidad intelectual está ahí», si se trabaja «bien» el sistema nervioso y «las conexiones neuronales permitimos a la persona que tenga un mejor desarrollo y una mejor respuesta».
La aparición de la atención temprana ha supuesto «una revolución importante para nuestro colectivo» explica Cámara, que destaca la «gran diferencia entre chicos que ahora tienen 24-25 años que fue cuando esto empezó, y los anteriores».
Otro factor que ha contribuido a cambiar la situación de las personas con síndrome de Down es «el nuevo modelo social de atención a la discapacidad» que visibiliza al colectivo «en la calle, moviéndose, desarrollando capacidades». Un modelo muy distinto del tradicional «que muchos estamos acostumbrados de personas pasivas, que van de la mano de sus padres, eso ya por suerte pasó a la historia».
Cámara se congratula de que las personas con síndrome de Down, «poco a poco vayan siendo dueños de su propia vida». Una autonomía en la que ha jugado un papel fundamental la inclusión y la adaptación de la sociedad a estas personas.
La autonomía y la independencia de las personas con síndrome de Down es objetivo esencial de la labor de la asociación cordobesa.
Aún así, el principal reto al que se enfrenta el colectivo es el envejecimiento de las personas con síndrome de Down.
Hasta hace no mucho las personas con síndrome de Down no eran longevos. «Los malos cuidados médicos, la obesidad, el sedentarismo» y el hecho de que «no se les diagnosticaban enfermedades congénitas» les llevaba a una muerte temprana. Hoy en día hay personas de 50, 60 y hasta 70 años. Esto, «sumado a que a partir de los 35-40 años empiezan a tener un proceso de envejecimiento» más acelerado, «porque el síndrome de Down conlleva la oxidación celular prematura», lleva a la aparición de un colectivo de personas que están empezando a envejecer y a las que hay que darles una red y opciones de envejecimiento activo además de un programa específico de envejecimiento que está en desarrollo y estudio a nivel nacional.
«Pero la clave no está en el momento en que empiezan a envejecer sino en toda la trayectoria vital» advierte Cámara. Una persona con Down que ha tenido una vida de independencia, de toma de decisiones, «va a llegar al envejecimiento» en mejores condiciones por eso el programa de adultos de la asociación trabaja en reforzar estos aspectos. También contribuyen la figura del «asesor personal» que presta apoyo profesional en la toma de decisiones; y el modelo de vivienda compartida donde conviven personas adultas con y sin síndrome de Down.