Perseverancia ANDRÉS FRESNO
La Red Española de Madres y Padres Solidarios trabaja por la visibilidad, la concienciación y la información sobre la problemática social que padecen las familias afectadas por una enfermedad rara
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. De hecho, para que una enfermedad se considerada como rara, cada afección específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
De esta forma se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Así, con la misión de mejorar la salud y la calidad de vida de los ciudadanos que padecen algún tipo de enfermedad rara, surgió hace unos años la Red Española de Madres y Padres Solidarios en apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS).
Una entidad sin ánimo de lu
cro, con sede en la Avenida de Ronda de los Tejares nº 6, portal 1º 3, que trabaja por la visibilidad, la concienciación y la información sobre la problemática social que padecen las familias afectadas por una Enfermedad Rara, consolidando y fortaleciendo a las mismas y representándolas y defendiéndolas ante todos los actores sociales.
Al mismo tiempo, desde esta asociación se pretende apoyar la investigación como solución a éstas patologías tan desconocidas.
Para poder llevar a buen puerto estas iniciativas desde el colectivo plante una colaboración e integración constante con la administración pública y el mundo político, aportando la visión del paciente afectado y promoviendo un beneficio mutuo y sostenible para la sociedad.
Tal y como refleja en su espacio web, la Red Española de Madres y Padres Solidarios cuenta con una serie de valores que los hacen «únicos y diferentes», con una seña de identidad.
El primero de estos valores apuesta por poner a la familia afectada en el centro del trabajo y de la atención.
En segundo lugar el esfuerzo está centrado en crear una red de trabajo que favorezca la puesta en marcha de actividades que permitan una mejor inclusión de las personas que padezcan una enfermedad considerada como rara.
Se establece así un mecanismo de transparencia con la sociedad y una igualdad real en la defensa de las diferentes patologías existentes, con total implicación, pasión y humanidad.
Entre sus reivindicaciones más notables podemos encontrar la rios a todos los centros hospitalarios, de manera que puedan realizar un correcto tratamiento de este tipo de enfermedades.
Con motivo de la pasada feria de Nuestra Señora de la Salud, la Red Española de Madres y Padres Solidarios volvió a contar este año con una mesa informativa sobre enfermedades raras en el recinto ferial del Arenal.
La idea era dar a conocer esta realidad que sufren tanto los pacientes como sus propias familias. Igualmente, este punto de información sirvió para recoger donativos que serán destinados íntegramente a la investigación en salud humana.
De hecho, en 2019 la Remps ha recaudado la considerable cifra de 10.000 euros, que han ido destinados a la Fundación Isabel Gemio. Esta entidad toma el nombre de la conocida presentadora de televisión y trabaja activamente en reunir financiación para la investigación de Enfermedades Neuromusculares, Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.