“Hay que cambiar que te den el alta en 5 años y desaparezcas del mapa sanitario”
–I Congreso de Superviviente de Cáncer. ¿Ya era hora que se os diera voz?
–Pues la verdad es que sí. A mí me hace muy feliz, después de muchos años de implicación en el cáncer, es una gran noticia poder hablar de supervivientes. Es abrir una ventana de esperanza. Es un decir “hola, estamos aquí”. Y se calcula que somos dos millones de supervivientes.
–¿Qué atenciones específicas necesita una persona que ha superado un cáncer o, incluso, más de uno?
–El problema está en la parte asistencial. A los cinco años te dan el alta y desapareces del sistema sanitario. Eso tiene que cambiar. Te vas a tu casa con muchísimos efectos secundarios, a los que yo llamo primarios, porque así es cómo son para nosotros. Tienen que ver con infertilidad, osteoporosis, fatiga crónica, pérdida de memoria, linfedema, complicaciones cardíacas, dolor crónico... Una lista infinita y que hasta ahora no se ha tenido en cuenta. Pasa un tsunami por tu vida y tienes que adaptarte a ello. Necesitas herramientas, un acompañamiento y unos cuidados que no existen en el sistema sanitario. De ahí que empezáramos desde la fundación a hacer las campañas de sensibilización y creáramos Diario de vida, un libro con 27 historias de supervivientes de cáncer. Creo que ahí es donde empezamos a hacernos escuchar.
–¿Cuál es el objetivo ahora de esta nueva iniciativa que se celebra hoy en Sevilla?
–La idea es poder trabajar en la línea que ya lo hace la Escuela de Vida que también creamos en la Fundación. Intentar identificar todas las necesidades y poderlas ordenar de manera que podamos trabajar con cada una de ellas. Todas estarán presentes en el congreso. Son necesidades físicas, emocionales, sexuales, laborales... Además, por otro lado, intentar trabajar con la Administración para que existan modelos asistenciales para supervivientes, es decir, que no nos perdamos por el sistema sanitario y que haya un modelo asistencial, que nosotros hemos llamado UBICA, una Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer. La idea es contar con enfermería de enlace, oncólogo de enlace, o una Atención Primaria formada para atendernos, porque es donde acabamos. Queda mucho por hacer en torno a la supervivencia del cáncer. Y la idea es un congreso lleno de vida, de esperanza y que invita al cambio que necesitamos. Pienso que el momento es ahora.
–¿Cree que se está avanzando en eso de poner al paciente en el centro del sistema sanitario?*
–Es algo de lo que se habla mucho, pero realmente luego nunca tenemos voz. De ahí que viéramos que la mejor forma de abordarlo era con los protagonistas y que luego todos los profesionales de cada área puedan conversar conjuntamente. Por todo ello nace este congreso. Hemos empezado en Sevilla, pero la idea es que cada año
se pueda hacer en una ciudad distinta.
–¿Qué es lo que más echó de menos cuando le tocó?
–En mi caso, yo siempre digo que era la prehistoria del cáncer. Fui la única superviviente de mi planta hospitalaria en las dos ocasiones. En mi época puedo decir que casi no te daban la mano por si el cáncer era contagioso. Fui la
primera persona que salió en la televisión reconociendo que tenía cáncer y que me estaba curando en la Seguridad Social. No había referentes. Antes, con salvarte la vida tenían suficiente. No se pensaba en nada más. Había ensayos clínicos en los que yo participé, pero no había el conocimiento que existe ahora en torno al cáncer en general, y en particular, a la supervivencia. Estamos hablando ya de porcentajes de curación del 70 y el 80%. En ese sentido se ha avanzado mucho y todo esto que estamos haciendo ahora era impensable.
–¿Cómo nace la Fundación Sandra Ibarra?
–Nace fruto de la necesidad. Cuando tengo mi primera leucemia, en el año 95, tengo el privilegio de curarme, tener un hermano compatible que me dona la médula y me doy cuenta de la cantidad de cosas por hacer que había en torno a esta enfermedad. Yo fui noticia en la prensa por haberme curado. Era noticia que te curaras. Entonces, me impliqué con las pocas organizaciones que existían. Cuando tengo una recaída, en el año 2002, eso fue durísimo a nivel mental, porque si era difícil curarse de un cáncer, se puede imaginar la incertidumbre ante un segundo. Lo logré. De ahí mi defensa de celebrar la vida cada día. Es entonces cuando decido hacerle caso a la vida y dedicarme de lleno a ayudar a todos los que estaban en esta lucha. Me propuse cambiar las cosas y creé una estructura que me permitiera avanzar en esa línea, y esa es la Fundación Sandra Ibarra. No es nada benéfico. Es una empresa, sin ánimo de lucro, con unos propósitos que tenemos que cumplir cada año, y para lo que se necesita mucho trabajo. Después de 14 años, aquí estamos. Para mí es una forma de vida.
“En España hay en torno a dos millones de supervivientes de cáncer que necesitan asistencia”
–Darse a los demás qué aporta a quien lo hace
–Tenemos que focalizar nuestro trabajo, no podemos hacerlo todo, pero la parte que decidimos hacer, sí tenemos que hacerla lo mejor posible. Eso me ha dado mucha satisfacción. Hay una parte dura porque he perdido a muchas personas. Pero los que nos quedamos tenemos que seguir. He aprendido que eso se convierta en una razón más para seguir trabajando.