La enfermedad incomprendida
Para no tener que peregrinar por diferentes consultas
Hace apenas 30 años que la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció a la fibromialgia como una enfermedad. Así que es aún es algo desconocida. Pero, además, no hay una prueba objetiva para diagnosticarla –como por ejemplo la glucemia para detectar la diabetes–. De modo que aún es una patología incomprendida.
Es una afección crónica que genera dolor en todo el cuerpo, fatiga, molestias articulares y a veces deriva en depresión. “Los demás creen que te lo inventas y tú piensas que tienes algo malo. Eso genera una pelota que en ciertas ocasiones acaba en problemas psicológicos”, explica la vicepresidenta de la Asociación de Pacientes de Fibromialgia de Málaga (Apafima), María Torralba. Ella fue una de las primeras personas diagnosticadas con la enfermedad en Andalucía y la impulsora de Apafima, la tercera organización de este tipo que se formó en España y pionera en la comunidad autónoma.
Quienes padecen fibromialgia suelen ser más sensibles al dolor. “Muchos médicos creen que estás depresiva y es al revés. Te encuentras mal porque vives una situación a la que no encuentras explicación. A la asociación llegan muchas personas tocadísimas porque el dolor provoca depresión ya que no te entiende nadie y tu médico te manda a Salud Mental”, confirma la presidenta de Apafima, Argentina Gutiérrez.
Así que muchas veces, además de la enfermedad, quienes la padecen acaban teniendo problemas laborales y familiares porque son incomprendidos y tomados por depresivos.
La fibromialgia afecta más a mujeres que a hombres. La relación suele ser 90%-10%. Es decir, que la abrumadora mayoría de quienes la sufren son del sexo femenino.
Pero los varones lo llevan peor incluso que las mujeres. “Se supone que ellos tienen más fuerza y sin embargo hay cosas que no pueden hacer. Además, les dicen que tienen una enfermedad de mujeres”, explica Torralba.
Según la Sociedad Española de Reumatología, que es la especialidad troncal que trata la enfermedad, en torno a 900.000 adultos en este país
María Torralba pueden padecerla. La patología no se cura, no tiene un tratamiento específico, es crónica y cursa por brotes. “Si te pasas con un esfuerzo, sea trabajando o en una boda, lo pagas al día siguiente con cansancio y dolor”, explica Torralba.
Aunque no hay una prueba específica –como una analítica de sangre en la que se detecta el colesterol o la diabetes–, los reumatólogos aplican una escala en la que miden una serie de puntos dolorosos. Se entiende que una persona padece fibromialgia cuando tiene un dolor de más de tres meses –sin otra causa patológica– en 11 de esos puntos llamados gatillo.
“Hasta hace poco, los médicos de cabecera pensaban que tenías problemas mentales. Pero es a la inversa, tener un dolor que no se sabe de dónde viene genera impotencia y termina afectando no sólo física, sino también psicológicamente”, insiste la presidenta de Apafima.
Aseguran quienes padecen fibromialgia que a veces el diagnóstico puede tardar “un año o
que estos pacientes puedan tener una atención integral y rápida.
La enfermedad puede cursar en diferentes niveles de gravedad. Hay casos en los que llega a ser invalidante. Sin embargo, desde Apafima se indica que es complicado obtener un reconocimiento de incapacidad por parte de la Seguridad Social. “Cuesta muchísimo trabajo”, señala Torralba.
Apafima, que tiene unos 200 asociados, trata de compensar las carencias actuales del sistema sanitario. Para ello ofrece fisioterapia y apoyo psicológico, además de diferente tipo de gestiones mediante trabajadores sociales. La asociación organiza escuela espalda, cursos de nutrición, talleres de autoestima, charlas para gestionar las emociones y hasta excursiones. El objetivo de estas actividades es la utilidad de los contenidos en sí mismos, pero también generar encuentros que funcionan como grupos de autoayuda donde los afectados por la enfermedad incomprendida se sienten comprendidos. La finalidad de todos estos servicios que ofrece la organización los explica Torralba a modo de conclusión: “Nadie te enseña a vivir con la fibromialgia. Pero la enfermedad tiene que ser tu amiga, no tu enemiga. Todas estas actividades pretenden que las personas se sientan mejor y que cuando no les crean, no se hundan”.
Vicepresidenta de Apafima Los demás creen que te lo inventas y tú llegas pensar que tienes algo malo”