Una enfermedad de síntomas invisibles
En España se diagnostican al año unos 2.000 casos de esclerosis múltiple
Alrededor de 50.000 personas padecen en España esclerosis múltiple, una enfermedad crónica y progresiva con síntomas “invisibles”, que en muchas ocasiones obligan a los pacientes a recluirse en sus domicilios cuando padecen brotes pero también por la propia incomprensión de la sociedad.
Por eso, muchos de ellos han podido sobrellevar mejor que el resto de la ciudadanía la soledad por el confinamiento domiciliario a causa de la crisis sanitaria, al estar acostumbrados a tener que permanecer en muchas ocasiones en casa, sin salir, tal y como afirma la directora de la Fundación de Esclerosis Múltiple Madrid, Carmen Valls.
“La sociedad ha podido entender lo que sufren estas personas habitualmente con el tema del aislamiento, vivirlo en persona para entender un poco la sensación de los pacientes cuando se aíslan al tener un brote o por la incomprensión de la sociedad”, destaca Valls en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, celebrado ayer.
Estos enfermos han sufrido la incertidumbre y el miedo por no saber si el Covid-19 iba a golpearles con mayor contundencia o si se iban a infectar al ir al hospital para recoger sus tratamientos. También han padecido la suspensión de los tratamientos de rehabilitación, tan importantes para sobrellevar la patología.
No obstante, han contado con el apoyo de las asociaciones de pacientes que les han ayudado de forma telemática y servido de puente entre los neurólogos y los enfermos, quienes han enviado sus dudas y los profesionales sanitarios las han tratado de resolver. “Con este tipo de acciones las entidades de pacientes hemos sido una pieza clave para mitigar la incertidumbre”, indica Valls.
Esta enfermedad, explican desde la Sociedad Española de
Neurología (SEN), se produce cuando por causas que aún no están claras, el sistema inmune “ataca” al sistema nervioso central y produce lesiones inflamatorias en la mielina, la envoltura que protege las fibras nerviosas.
Esto produce defectos “en los impulsos nerviosos” y dependiendo de la zona del sistema central en la que se produzca el daño, y la gravedad de éste, los síntomas de la enfermedad varían mucho, abunda el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Demielizantes de la SEN, Miguel Ángel Llaneza, en una nota.
Valls destaca como primeros síntomas más comunes la visión
doble, el adormecimiento de alguna parte del cuerpo por más de 48 horas seguidas, la falta de equilibrio o el cansancio, entre otros. “Son tan invisibles que generan mucho desconcierto en el paciente, pero también en los familiares, en el momento del diagnóstico. Muchas veces la familia no lo entiende y el paciente opta por no decir lo que le pasa, incluso avergonzado porque es muy difícil que le entiendan”, asegura.
Por eso, ha lanzado, junto a Esclerosis Múltiple España, de la que es miembro, la campaña en redes Me conecto, nos conectamos con el fin de que nadie se enfrente en soledad a la enfermedad.
Cada año se diagnostican unos 2.000 casos de esclerosis múltiple en España, según datos de la SEN, y el 70% corresponden a personas de entre 20 y 40 años. El 75% de los afectados es mujer y es la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven.