La Flampa estará en la cita anual del Síndrome de Quilomicronemia
● La federación realizará una intervención sobre los niños con enfermedades raras
Flampa Jerez intervendrá en la III reunión anual de la Asociación Síndrome Quilomicronemia Familiar que se celebra este próximo sábado 26 de noviembre en Jerez de la Frontera, durante una jornada que tendrá un formato híbrido.
Por un lado se podrá asistir de forma presencial de 10:30 a 13:30 horas en la Residencia Militar de Descanso Fernando Primo de Rivera, situada en la C. Muro 1, aunque, por otro lado, se podrá seguir de formaOnline.
La Federación Local de Asociaciones de Padres y Madres de Alumnos de Jerez hará un intervención “sobre los niños/as con enfermedades raras y su inclusión en la escuela”, explica su presidenta Verónica Guerrero en una nota de prensa.
Las enfermedades raras estarían incluidas en las Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE), alumnado “que siempre nos ha preocupado por la falta de recursos tanto humanos como materiales que acusan en su día a día”, señala Guerrero.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, afectan a menos de 5 por cada 10000 habitantes, por esto desde FLAMPA Jerez “consideramos importante la visibilidad y concienciación de estas”.
En la mayoría de los casos son crónicas y degenerativas, aproximadamente un 65% de estas patologías son graves e invalidantes, siendo complejo su diagnóstico y posterior tratamiento.
“Actualmente en la Escuela Pública el día a día de nuestro alumnado de NEAE, en el caso que nos ocupa con enfermedades raras, se hace difícil por la falta de recursos, información y sobrecarga de trabajo que sufren los profesionales en los centros educativos”, alertan desde Flampa Jerez.