Diario de Jerez

“No somos raros, somos campeones”

Jerez celebra con una marcha solidaria y reivindica­tiva el Día de las Enfermedad­es Raras

- M.V.

Durante una hora en el centro de Jerez se ha escuchado bien fuerte que “no somos raros, somos campeones”. Varias asociacion­es de enfermedad­es raras han celebrado este sábado una marcha solidaria reclamando inversión y que no se les cierren las puertas a sus hijos.

Desde la rotonda de los Casinos hasta la puerta del Ayuntamien­to, el grupo, que llegó a tener hasta un centenar de manifestan­tes, no ha parado de alzar la voz ante las necesidade­s de las personas con enfermedad­es raras, con lemas como “la inversión no nos vale en el cajón” y “ábrenos las puertas, no nos dejes aquí, son nuestros hijos y quieren vivir”.

Durante la marcha ha habido momentos muy emotivos, como cuando varias personas mayores rompieron a aplaudir en la plaza del Arenal y durante la lectura del manifiesto a las puertas del Consistori­o. “Imaginemos que somos superhéroe­s y superheroí­nas, con capacidade­s diferentes, y que cada mañana nos ponemos nuestra capa. De complement­o tenemos la opción de elegir si cogemos las gafas de mosca o de abeja. Si cogemos las gafas de mosca, iremos por la vida viendo todas las cosas negativas. Pero si nos colocamos cada mañana nuestras gafas de abeja veremos lo bonito que es el mundo, lleno de colores con los que podemos jugar. Porque a pesar de tener una enfermedad rara no dejo de sonreír a la vida”, leyó Rocío García, madre de Martín, el pequeño ‘X-Men’ que tiene el Síndrome de Pettigrew.

Los abrazos, las lágrimas, las palmas, los brazos en alto, los pitos, los cánticos... La unión. Un año más, estos colectivos y las familias que las forman han vuelto a dar un ejemplo de fortaleza y saber estar.

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REPORTAJE GRÁFICO: MANUEL ARANDA Momentos de la marcha solidaria por las enfermedad­es raras.
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