22 de septiembre: Día Mundial de la Narcolepsia

Quisiera dar visibilidad a una enfermedad tan dura como poco conocida, tan invisible como limitante en todos los aspectos de la vida cotidiana para quien la padece como es la narcolepsia.

Resumiendo, se trata de un trastorno grave del sueño que hace que te puedas dormir en cualquier lugar o circunstancia del día con el consiguiente peligro que eso conlleva.

Es una patología de origen autoinmune y que no tiene cura, los tratamientos son siempre paliativos. Quienes sufrimos de narcolepsia acarreamos cansancio crónico las veinticuatro horas, nunca dormimos con un sueño reparador y la mayoría tenemos el sueño nocturno fragmentado.

En torno al 70% acumulamos otro trastorno añadido, la cataplejia, que hace que nos caigamos o perdamos el tono muscular ante emociones fuertes como la risa, enfado, sorpresas, estrés, etcétera.

Recientemente el periodista Jordi Évole ha sido tristemente noticia por sufrir ataques de cataplejia en programas televisivos en directo al reirse.

Las alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas y la parálisis del sueño son asimismo compañeras frecuentes en nuestras vidas.

Mi intención no es dar lástima, sino concienciar al conjunto de la población de que hay muchas enfermedades raras o poco frecuentes que a la vez pueden no ser visibles. Debemos preguntar antes de prejuzgar si observamos situaciones que nos resulten extrañas.

La verdad es que si no nos conocen no nos reconocen. Creo sinceramente que no solo se puede vivir con todo lo duro que es hacerlo con narcolepsia, debemos y podemos hacerlo a pesar de ella. Juanjo Bueno Arakama