“Como enfermos crónicos, queremos que se nos reconozca un 33% de discapacidad”

José Ángel Martínez es el presidente de ACCU y uno de los 3.000 afectados por la enfermedad en Navarra

PAMPLONA – ¿En qué consiste la enfermedad inflamatoria intestinal?

–Es una enfermedad autoinmune y que en principio no tiene cura. La enfermedad inflamatoria intestinal tiene dos variantes fundamentales: el Crohn, que puede afectar a todo el tubo digestivo (desde la boca hasta el año) y la colitis ulcerosa, que solo afecta al intestino grueso. Hay un montón de tratamientos y los enfermos suelen llevar una vida normal. ¿A qué edad se suele diagnosticar?

–Suele aparecer de media a los 30 años, aunque también se da en niños y en gente mayor. Yo cumplí la regla, porque me lo diagnosticaron a los 30, pero hay un poco de todo. ¿Cómo el es día a día de un paciente?

–Yo diría que es casi casi normal. Siempre hay casos complicados, pero se suele llevar una vida bastante normal. No hay que hacer excesos ni en el deporte ni en la alimentación, pero lo normal es que se encuentre un tratamiento adecuado para cada enfermo. Creo que es una enfermedad bastante investigada. En mi época, se hablaba de tratamientos con corticoides e inmunodepresores y ahora hay un abanico muy amplio de medicamentos biológicos que están funcionando bien.

¿Qué peticiones realizan desde ACCU a los dirigentes políticos?

–Echamos de menos un poco más de reconocimiento de la Administración. Al ser una enfermedad crónica, aunque tengas una vida más o menos normal, siempre tienes brotes. Creemos que deberían tener más consideración con nosotros, sobre todo en la valoración de la minusvalía. Tener ese mínimo del 33% nos ayudaría mucho económicamente. Llevamos muchos años haciendo está reivindicación y de momento no hay resultados. ¿Hay mucho desconocimiento de esta enfermedad a nivel social?

–Es una enfermedad que aparentemente no se muestra. Por fuera parecemos gente totalmente normal, pero la procesión va por dentro. De repente estás con unas diarreas que no sabes por qué vienen, igual has perdido diez kilos y muchas veces se achacaba antes a cuestiones psicológicas. Pero ya se sabe que es una enfermedad física, no es un problema mental. La gente igual no lo comprende del todo y nosotros también tenemos que abrirnos más. La gente joven, cuando le diagnostican una cosa de estas, lo esconde y lo guarda como un secreto. Sin embargo, es bueno que lo sepan familiares, amigos y compañeros de trabajo para que te comprendan y que no piensen que eres un cuentista cuando dices que te tienes que ir al baño. Es una enfermedad que tiene esas características y hay que comprenderla.

A nivel psicológico, ¿cómo se recibe esa noticia de tener una enfermedad crónica?

–El apoyo psicológico es importante. Nuestra asociación en Navarra es pequeñita, con 200 socios, pero sí que tenemos una psicóloga que además es afectada y prestamos ese servicio. Antes ir al psicólogo se consideraba de gente rara, pero tenemos que ir desmontando eso porque los psicólogos ayudan mucho. Sobre todo, es una ayuda muy importante para los recién diagnosticados porque saber que tienes una enfermedad crónica es un mazazo. Una de las principales labores de la asociación es dar tranquilidad a los recién afectados. Por mucho que un médico te diga lo que tienes y el tratamiento, siempre ayuda conocer gente que tenga lo mismo que tú o que lo ha pasado. La asociación sirve para tranquilizar a la gente y para decir que es una enfermedad que se puede llevar bien. Estoy seguro de que hay mucha gente que tiene esta enfermedad y que está encerrada en casa y sin salir mucho. Hay que ayudar a esa gente y por eso es tan importante darle visibilidad y que la gente sepa que existe esta enfermedad. ¿Cómo fue su experiencia personal?

–Cuando me diagnosticaron hace 30 años, había mucho problema con el sida. Yo había recibido unas transfusiones de sangre por un accidente de coche y estaba súper mal. Estuve un año dando vueltas por los hospitales porque no sabían lo que tenía. No es fácil. Es una enfermedad que por fuera no muestra nada. Yo tenía infecciones de orina y no sabían qué tenía hasta que a un médico se le ocurrió hacerme una colonoscopia. Cuando el médico estaba triste diciéndome lo que tenía, yo estaba contento porque, si le ponían un nombre a la enfermedad, ya podía tirar para adelante. Era un comienzo importante. ¿Cómo ha sido su vida después?

–No he tenido muchos brotes y he estado bastante bien. Hace años me operaron por una fístula en la vejiga y tuve que tomar una medicación para no estar todo el día en el baño, pero llevo una vida en general bastante normal. El médico que me diagnosticó me dijo que iba a ser un paciente habitual del hospital, pero, por suerte para mí, se equivocó.

“Es una enfermedad que aparentemente no se muestra, pero de repente podemos tener unas diarreas terribles y perder peso” “No hay que esconder la enfermedad; tienen que saberlo familiares, amigos y compañeros para que te puedan comprender”