Asnaen pide “más recursos” para terapias génicas
La asociación navarra de enfermedades neuromusculares considera que la investigación es clave
PAMPLONA – La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (Asnaen) reivindicó “más recursos” para investigar terapias génicas en enfermedades “minoritarias”, con motivo de la celebración, hoy viernes, del Día Internacional de los Ensayos Clínicos.
“Está claro que sin financiación no hay investigación, y sin investigación no hay futuro. Las administraciones tienen que aportar más recursos, también para la investigación de las enfermedades minoritarias. Porque también existimos y, si sumas todas las patologías denominadas minoritarias, somos muchas personas”, explicó la presidenta de Asnaen, Irene Aspurz.
En un comunicado conjunto con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la asociación Asnaen indicó que los recursos para investigación “siguen siendo insuficientes, también en el ámbito de la terapia genética, dirigida a solventar o evitar las mutaciones que existen en los genes de los pacientes o aportar una copia de un gen sano a las células que son deficitarias”.
“A pesar de que existen numerosos grupos de investigación en España, las ayudas públicas para la investigación son menores que en otros países europeos. Estos grupos necesitan fondos para poder llevar a cabo los proyectos de investigación y para poder contratar personal”, subrayaron.
Asnaen destacó que “hay avances” en la investigación de patologías como la atrofia muscular espinal, si bien muchas terapias “están en ensayo” y “todavía estamos lejos de poder decir que funcionan”, para lo cual ha apostado por “dotar de más recursos económicos y personales” a todas estas investigaciones.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular, generando diferentes grados de discapacidad.