SOS de los enfermos de fibrosis quística : “No tenemos liquidez”
● La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística pone en marcha una campaña de captación de fondos a través de varias iniciativas
“Estamos en una situación muy crítica”. Es el mensaje que envía desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística Isabel Sánchez, vocal del organismo y madre de una de las afectadas por esta enfermedad de apenas tres años.
La asociación, que cada año tiene en los meses de primavera las principales inyecciones económicas a través de la organización de campañas, maratones y otras actividades ciudadanas aprovechando la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística en España el día 25 de abril, ha visto cómo este año por la crisis del coronavirus se han tenido que suspender todas estas acciones, gracias a las que prácticamente subsisten todo el año. La falta de liquidez que señalan desde la asociación está haciendo que muchos de los servicios vitales para los enfermos empiecen a sufrir recortes. Es el caso, apunta Sánchez, de la fisioterapia respiratoria, clave en la vida de los afectados de fibrosis quística, y que se ha tenido que reducir por falta de medios económicos. También la psicóloga ha tenido que reducir su jornada y la función de la trabajadora social, aunque se mantiene, empieza a presentar problemas para subsistir.
Es por esta situación que desde la asociación han lanzado un SOS y han puesto en marcha una campaña de captación de fondos y socios a través de varias iniciativas que se pueden consultar en la web fqandalucia.org. Entre algunas de las actividades propuestas destaca un apartado para la compra de productos solidarios tales como bolsas de tela, botellas de agua, pulseras, libretas, calendarios o incluso prendas de vestir. También se puede colaborar a través de la compra de los décimos de Lotería de Navidad que se distribuyen desde la asociación. Otra forma de ayudar económicamente a esta asociación es a través de actividades benéficas como son sorteos solidarios o accediendo a la plataforma Aprendizaje solidario. Por otro lado, la asociación mantiene activa una campaña de captación de nuevos socios, así como un apartado de cuotas extraordinarias y donativos bien mediante ingresos en la cuenta bancaria ES83301822067830201571247 (BBVA) o bien mediante Teaming que es una herramienta on line para recaudar fondos para causas sociales a través de microdonaciones de un euro al mes. Para ello habría que registrarse a través de la web de la asociación y elegir la forma de pago, siendo preferible hacerlo a través del número de cuenta bancaria para evitar así el fin de la donación una vez caduque la tarjeta.
La asociación andaluza atiende a más de 500 personas con fibrosis quística y familias de Andalucía, prestando servicios de atención social, psicológica, fisioterapia respiratoria y asesoramiento nutricional, claves para mejorar la calidad de los enfermos. Se trata de la enfermedad genética más frecuente en la población de origen europeo y se manifiesta desde el momento del nacimiento, sin que exista tratamiento curativo a día de hoy. Actualmente se estima que una de cada 35 personas es portadora del gen que provoca la enfermedad, pudiéndola trasmitir a sus hijos si coincide con otro progenitor también portador. Cuando en una pareja los dos son portadores de este gen, existe un 25% de probabilidad de que cada hijo tenga fibrosis quística, un 25% de que sea sano y un 50% de que sea sano portador.
Los interesados pueden colaborar a través de la donación de un solo euro al mes