Diabetes y adolescencia: el camino hacia la autonomía
● El Virgen del Rocío activa un proyecto de educación diabetológica dirigido a resolver dudas cuando los niños empiezan a coger las riendas de su enfermedad
Cuando se diagnostica diabetes a un niño, la vida de toda la familia cambia. Los miedos y las incertidumbres invaden a los padres porque desconocen cómo afectará la enfermedad al día a día del pequeño, si repercutirá en su futuro y, sobre todo, si puede seguir llevando una vida normal. El patrón se repite con la llegada de la adolescencia. Empezar a ganar autonomía y tomar el control de su propia salud despierta dudas y desconcierto entre pacientes y familiares.
Conscientes de ello, las enfermeras de Endocrinología Pediátrica junto con las enfermeras de Nutrición del Hospital Infantil del Virgen del Rocío, en colaboración con la enfermera educadora diabetológica, Izaskun Marchueta, y el supervisor de las consultas externas de pediatría del Hospital Infantil, Juan Torralba, han puesto en marcha un proyecto dirigido a resolver dudas que aparecen cuando los niños empiezan a cuidar de su salud con mayor autonomía. Una especie de colegio para la diabetes que nace con un objetivo claro: fomentar el aprendizaje y la educación de modo que los pacientes adquieran los conocimientos necesarios para mejorar su calidad de vida. De esta forma son autónomos en el control y cuidado de su enfermedad.
“Se trata de una formación de carácter grupal para facilitar la transición de los pacientes adolescentes, hasta los 18 años, con diabetes mellitus”, subraya la enfermera Elisabet Escobedo, de la consulta de Endocrinología, que indica que se trata de talleres que se realizan “entre iguales”, ya que los grupos siempre están organizados por edad y características compartidas. Los primeros se iniciaron en abril y desde entonces 43 adolescentes se han beneficiado de esta iniciativa.
“Durante la educación se tratan distintos temas relacionados con su insulinoterapia, su alimentación y el manejo de bomba si procede. Igualmente se tratan otros temas propios de la edad, ya que estos jóvenes empiezan ya a ganar autonomía en su propia vida y es habitual que aprovechen estos encuentros para expresar sus inquietudes y aspiraciones en cuanto a viajes, tatuajes, piercings, relaciones sexuales, o cómo afecta el tabaco, el alcohol y las drogas a su enfermedad”, explica Escobedo.
La consulta tiene lugar un día a la semana, los viernes, con grupos que van de las cuatro a las siete personas, y no suele durar más de unas dos o tres horas. “Dependiendo de las características de cada grupo”, matiza la enfermera. “Siempre se plantean de forma que sea una comunicación al mismo nivel y totalmente bidireccional, en un tono cercano y de confianza”, apostilla.
Los primeros pasos se dan en familia. El paciente llega a la consulta, rellena un cuestionario junto a sus familiares y a partir de aquí comienza su andadura en solitario. Una vez integrado en el grupo comienza la formación. Este proyecto permite abarcar el tratamiento desde todas las perspectivas. El desarrollo de las sesiones gira en función de las necesidades de cada grupo. “Hay algunos jóvenes que llegan con un buen control de su enfermedad, y otros opuestos, que todavía salen a cenar con sus amigos y llaman a su madre para preguntar por la insulina”, añade.
Aquí es donde juega un papel fundamental la consulta de Nutrición, en ella las enfermeras Esther Pérez y Nieves García enseñan a los jóvenes a “soltar la mano de sus padres” y “aprender a tomar su control alimenticio”. “Hay que tener en cuenta que son pacientes que debutan desde muy pequeños y son sus padres los que se hacen cargo del tema de la alimentación. Ahora empiezan a salir con los amigos, a ser más independientes y les enseñamos a que sean ellos los que se hagan cargo”, explican.
El Hospital Virgen del Rocío ofrece asistencia sanitaria en Endocrinología Pediátrica en tres consultas médicas. La Enfermería en Endocrinología Pediátrica, por su parte, asiste unas 2.000 consultas anuales de los más de 350 pacientes pediátricos con diabetes a los que sigue cada año en las dos consultas de las que disponen. En las mismas, la enfermera es la profesional de referencia que sirve de apoyo en la toma de decisiones, ajustes de tratamiento y acompañamiento emocional de las familias, sirviendo de sostén en momentos de dificultad, asumiendo la educación en procesos intercurrentes o descompensaciones. Entre sus labores se incluye la enseñanza, colocación y manejo de bombas de insulina, puertos de inyección, medidores continuos de glucosa, plumas de insulina, etcétera. Igualmente, realizan pruebas funcionales, fundamentales en el proceso diagnóstico y terapéutico de los pacientes.