“Tener una enfermedad no puede definir quiénes somos en la vida”
● Es una de las 3.000 personas en España que padece la enfermedad ● Su testimonio, pleno de confianza y optimismo, anima a superar retos y normalizar una condición cargada de valores
Combina su pasión por el golf, que le viene de familia al ser hijo del veterano golfista profesional Juan Quirós, con el periodismo deportivo. Y es quizás la pasión por ambos mundos lo que le hace especialmente cualificado para analizar, como lo hace, una condición que le acompaña de por vida: la hemofilia. Superación, riesgos, conocimiento de los límites o empatía son valores que esgrime Juan Jesús Quirós –Juanje– a la hora de hablar de esta enfermedad. El próximo miércoles 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia, enfermedad que afecta a unas 3.000 personas en España, una patología rara y hereditaria que se produce por el déficit de una proteína clave en el proceso de coagulación: factor VIII en la hemofilia A y factor IX en la hemofilia B. Esto confiere un riesgo importante de sangrado, ligada a los niveles plasmáticos del factor deficitario, y problemas de sangrado articular. “Ser paciente de hemofilia creo que impulsa a ser una mejor persona, a conocer tus límites, a tener cierta empatía, a ponerte en la piel de los demás... Cuando tienes un problema médico, muchas cosas pasan a un segundo plano y se valoran las cosas importantes”, explica Juanje.
Su diagnóstico apareció en el momento de nacer. Estuvo a punto de morir tras el parto por una hemorragia interna. Una matrona le puso Jesús “para que no se muriese sin tener nombre” y, poniendo en pié algunos antecedentes familiares, supieron que era hemofílico. Hace cuarenta años la enfermedad no se abordaba ni se conocía como ahora, pero fue quizás el coraje y la determinación de sus padres por normalizar su vida lo que le ha hecho ser como es. “Desde la infancia, mis padres hicieron que fuera lo más normal posible. Hace 20 años, los hemofílicos debíamos estar metidos en una burbuja por si el niño se caía o le pasaba algo. Pero no es así. El niño tiene que salir, jugar, saltar, brincar, siempre siendo consciente de sus limitaciones”.
De hecho, esa voluntad de educar en la normalidad con responsabilidad y conocimiento es lo que Juanje aconseja a los padres y madres que puedan encontrarse en esa situación. “Mi mensaje para padres y madres que reciben el
Debemos educar en riesgos y limitaciones, pero también en la importancia de tomar y asumir decisiones”
diagnóstico de hemofilia en su hijo es que somos normales. La vida de esta enfermedad, como con otras enfermedades, no es una tragedia”. “Los niños pueden correr y y jugar. Es importante educarles en sus limitaciones, pero también en la importancia de tomar decisiones y asumir las consecuencias. Invito a poner una sonrisa a la vida y a entender que tener una enfermedad no define quiénes somos”, añade.
La hemofilia a definido su camino, como deportista de golf -con 37 años cumplió su sueño de jugar un campeonato nacional- y en su trayectoria vital, y Juanje sabe que todo ese trayecto ha sido compartido. “Ser paciente me ha permitido conocer a muy buena gente por el camino, médicos que nunca han dicho ‘no puedes’, médicos como el doctor David Gutiérrez, que ha sido jefe del servicio médico del Sevilla Fútbol Club, y compañero mío en televisión. Gracias a él, tengo una buena rodilla, articulaciones bien cuidadas y bien tratadas”, comenta.
Cada vez es existe más evidencia científica sobre los beneficios del deporte en las personas con coagulopatías, especialmente para la prevención de las hemorragias internas que pueden sufrir en las articulaciones. “Soy entrenador de fútbol y mi pasión es el golf, un estilo de vida que me ha acompañado siempre. El deporte me ha dado una forma de entender la vida, que me ha alejado de ambientes menos sanos y me ha ayudado a cuidar mi salud física y mental. Yo me he cuidado porque mis articulaciones tienen que estar bien. Una persona hemofílica que se cuida, hace deporte y va al fisioterapeuta puede tener unas articulaciones más sanas que una no hemofílica que no hace nada de eso”.
Su relación con las asociaciones de pacientes ha sido positiva. Ha sido socio y ha participado en iniciativas para dar visibilidad y apoyo a las personas con hemofilia. En cuanto al manejo de la enfermedad, “ha habido avances que nos han dado más libertad y autonomía”. “Antes, dependíamos más de los hospitales para recibir tratamiento, pero ahora podemos administrarnos el factor en casa, lo que facilita nuestro día a día y nuestras actividades; incluso cuando viajamos, que en mi caso es muchísimo. Hoy eso ha cambiado. Cuando yo era joven, si viajaba con mi padre, teníamos que tener siempre localizado dónde estaba el hospital”, recuerda.
Asimismo, reconoce que “muchas personas me han ayudado desde el primer momento”; y destaca “el apoyo de Patricia, mi expareja, que siempre comprendió lo que significaba ser hemofílico y que en ocasiones priorizó mi bienestar personal por encima de su propia carrera”. En su familia Juanje ha tenido un gran apoyo, que valora y agradece. “Mi familia ha sido fundamental en mi vida y me ha enseñado valores importantes. Ahora mismo mi sobrina es el motor de mi vida”. Un motor que le pregunta “¿Cómo tienes la rodilla, tito?” antes de acompañarle a recorrer kilómetros, muchos, entre los hoyos de los campo de golf.
Invito a poner una sonrisa porque la vida con hemofilia, o con otras patologías, no es una tragedia”