Pacientes y clínicos abogan por cuidar la atención a la dermatomiositis juvenil
● El aumento de opciones terapéuticas y el tratamiento precoz han favorecido un mejor pronóstico de esta patología poco frecuente
La dermatomiositis es un tipo de miopatía inflamatoria que afecta fundamentalmente a la piel y al tejido muscular de tipo estriado. En concreto, aproximadamente un 20% de todas las dermatomiositis debutan en la edad pediátrica, con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años. La inflamación de estos órganos, producida por el propio sistema inmune del afectado, tiene como consecuencia la aparición de lesiones cutáneas típicas o debilidad muscular. Es una patología crónica que cursa con brotes y que tiene una intensidad variable, “por lo que es preciso un seguimiento estrecho y regular en las consultas de Reumatología para mantener un control adecuado de la enfermedad. Si bien, debido a que puede afectar a otros órganos es imprescindible un abordaje multidisciplinar”, según afirma la Dra. Alina Boteanu, del Servicio de Reumatología y de la Unidad de Reumatología Pediátrica y Transición Hospital Universitario Ramón y Cajal, en Madrid.
En el marco del Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil, que se celebró el pasado martes 23 de abril, desde la Asociación Anadeju y la Sociedad Española de Reumatología se insiste en la necesidad de aumentar la visibilidad de esta enfermedad, de llevar a cabo más proyectos de investigación de la enfermedad y de garantizar esa atención multidisciplinar (dermatólogos, oftalmólogos, cardiólogos, gastroenterólogos, rehabilitadores, psicólogos…) tan necesaria para evitar daños irreversibles.
En opinión de la Dra. Boteanu, es fundamental un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado. En este sentido, se muestra esperanzada ya que “el desarrollo de varios fármacos y el aumento de opciones terapéuticas, junto con un tratamiento precoz, han llevado en los últimos años a una mejoría del pronóstico”.
Para la presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (Anadeju), Mari Carmen Miguel Rodríguez, también es importante el tratamiento psicológico. “Como enfermedad crónica, el impacto negativo en niños, adolescentes, familiares y sociedad, pone de manifiesto cada vez con más importancia la necesidad de la atención psicológica”, apunta.
Asimismo, la presidenta de Anadeju insiste en que “el tratamiento multidisciplinar de la enfermedad y el apoyo y confianza mutuos entre pacientes, padres y reumatólogo son ejes fundamentales en el adecuado tratamiento de la dermatomiositis juvenil”.