“Me ha cambiado la enfermedad de mi hijo”

–Dice en el libro sobre su hijo Gustavo, con 22 años y con distrofia muscular, que es su maestro, ¿por qué? –Porque afronta su enfermedad con una entereza y una fortaleza interior fuera de lo común. Es todo un ejemplo no sólo para mí, sino para todo el mundo que lo conoce, porque no es resignación, sino aceptación de lo que le pasa, y prefiere fijarse más en lo positivo que en lo negativo.

–A partir de los tres o cuatro años comenzó a manifestarse la enfermedad. –Sí, empezó a caminar de puntillas hasta que ya no pudo caminar. Tuvo que ser operado del talón de Aquiles y sólo se ponía de pie con una ortesis, una especie de botas de plástico articulables que le hacían caminar como un robot. Terrible. Hay chicos que llegan a caminar con ellas hasta los 16 años. Mi hijo, no; a los 11 años estaba en una silla de ruedas, primero manual y luego eléctrica cuando ya no podía mover bien los brazos. –¿Cómo le ha cambiado esta experiencia?

–Siempre he tenido empatía por el sufrimiento humano, pero la vida te cambia. A mí, por completo. Cuando tu hijo tiene una enfermedad rara e incurable revoluciona tu vida, tu interior, tu fortaleza, tus creencias, tu economía...todo. Sobre todo me ha cambiado en valorar la esencia de la vida, las pequeñas y grandes cosas que hacen que la vida valga la pena. Como dice mi hijo, el amor, que nos quieran, tener buenas relaciones familiares y de amistad, estar a gusto con uno mismo, ser coherente...Eso es lo que importa. –¿Y el carácter?

–Tengo más calma, más paz. Me ha hecho profundizar más en todos los ámbitos. Necesitas comprender por qué tanto dolor de alguien que amas tanto.

–Pasó por muchas etapas hasta aceptar lo que le sucedía a su hijo.

–Sí, pasaron muchos años. Atraviesas por muchas etapas, la primera la negación. Buscas respuestas, meditación, psicología, psiquiatría...todo, hasta aceptar lo que nos ha tocado: ¿cómo lo gestiono? ¿cómo soy la mejor madre? Porque todos queremos una vida lo más normal posible y los hijos quieren fiestas, cumpleaños, salir y entrar...como todos los niños. Y yo tenía un hijo sano y otro enfermo. Mi objetivo era darle la mayor normalidad a sus vidas y eso no fue fácil.

–Cuando acepta la situación, cambia la perspectiva. –Ahí es cuando empecé a co-

nocer a otras madres, otras historias tan duras o más que la mía. No era tan excepcional lo mío. Te das cuenta de que vas en un barco con mucha gente. Y empiezas a manejarlo con otras herramientas. Te haces cada vez más fuerte. La complicidad con otras madres de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Madrid. Nos vemos varias veces al año. Son un grupo fundamental porque nos com-

prendemos; han pasado por lo mismo. Ellas también hablan en el libro.

–El libro incluye a expertos. –Son psicólogos acostumbrados a trabajar con problemas importantes de las familias para los que nadie está preparado, como evitar que el niño utilice su enfermedad con victimismo y se convierta en un tirano. Ése no ha sido el caso de mi hijo, que se hace querer, no se queja, no exige, es com-

prensivo, cariñoso, tierno. –¿Cómo lo ha llevado su otro hijo, Diego?

–Es duro para un hermano. No es fácil porque renuncia a muchas cosas, se pierde demasiados momentos que no puede vivir. Lo positivo es que le hace madurar antes de tiempo, ser más responsable, le añade una humanidad, una dimensión más realista del mundo.

–Usted apoya la eutanasia. –Sí. Soy partidaria de que se regule el derecho a morir en paz y tener una buena muerte. Respeto todas las creencias. Que cada uno elija, es algo muy personal e íntimo. Que quien quiera usar ese derecho lo pueda hacer. El momento más crucial de la vida, cómo nos marchamos, tiene que elegirlo la persona. Y no añadir sufrimiento al que lo desee.

–El sexo es otra necesidad de estas personas y hay familias que se oponen.

–¿Por qué negarles el sexo a las personas con diversidad funcional o con alguna discapacidad? La discapacidad no implica ausencia de deseo. No entiendo ese tabú. Es negarle otro derecho, otra libertad al ser humano. Que se profesionalice la asistencia sexual a estas personas para que sea seria, regulada.. No estamos hablando de prostitución.

–¿Dónde se puede obtener esa asistencia sexual?

–En Barcelona y en Madrid ya existen terapeutas sexuales. Pero eso tendría que estar regulado por la sanidad pública. Las personas con discapacidad piensan en el sexo y sienten deseo. Negarlo es añadirles otro problema más al que ya tienen. –¿Qué proyectos de investigación tiene en marcha su fundación?

–Tenemos seis en marcha y estamos a punto de firmar el séptimo con el doctor Antiñolo, del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. En enero, en colaboración con la Fundación Cajasol, estaremos ahí. Me hace mucha ilusión abrir por fin un proyecto de investigación en Andalucía. En el libro doy datos de lo que se ha avanzado en veinte años desde que se investigan estas enfermedades. Hoy hay tratamientos que no existían hace diez años, ensayos clínicos que no existían hace cinco, medicamentos huérfanos que no existían hasta no hace demasiado tiempo. Cada vez se acorta más el tiempo de obtener el diagnóstico. Todo eso es gracias a la investigación. Nuestra fundación está poniendo su granito de arena y contribuyendo a un bien común para todos.

La asistencia sexual a las personas con discapacidad debería regularse en la sanidad pública”