Fa­bián Cá­ma­ra:

Tras más de 20 años en la vi­ce­pre­si­den­cia, Cá­ma­ra se po­ne al fren­te de la ins­ti­tu­ción pri­va­da con la in­ten­ción de lle­var sus ser­vi­cios a to­da la pro­vin­cia y dar im­pul­so al pro­yec­to de una re­si­den­cia

El Dia de Cordoba - - Portada - Án­ge­la Al­ba

“In­cluir no es de­jar a un chi­co que co­lo­re fi­chas en un au­la”

Fa­bián Cá­ma­ra (Cór­do­ba, 1957) aca­ba de po­ner­se al fren­te de la Aso­cia­ción Down Cór­do­ba tras más de 20 años en la vi­ce­pre­si­den­cia acom­pa­ñan­do a Luis Gua­da. Cer­ca de 200 fa­mi­lias in­te­gran es­ta en­ti­dad que lle­va en Cór­do­ba más de 30 años lu­chan­do por dar vi­si­bi­li­dad a las per­so­nas con Sín­dro­me de Down. –¿Có­mo lle­gó a la aso­cia­ción? –Lle­gué ha­ce 23 años, que es cuan­do na­ció mi hi­jo Fa­bián con Sín­dro­me de Down. Te­nía un des­co­no­ci­mien­to ab­so­lu­to de lo que era el Sín­dro­me de Down. Fue una sor­pre­sa pa­ra mi mu­jer y pa­ra mí. Nos pa­sa­mos por la aso­cia­ción, que en­ton­ces es­ta­ba en Ron­da de los Te­ja­res, y tu­vi­mos la suer­te de co­no­cer a Luis Gua­da y a mu­cha gen­te más que nos aten­dió muy bien. Po­co a po­co me fui en­gan­chan­do y Luis me pi­dió que me su­ma­ra a la di­rec­ti­va con él. He es­ta­do 21 años sien­do vi­ce­pre­si­den­te, con lo cual el pro­yec­to que lle­va­mos ade­lan­te ya lo co­noz­co.

–¿Có­mo ha si­do la eta­pa co­mo vi­ce­pre­si­den­te?

–Mag­ní­fi­ca por­que tra­ba­jar con Luis co­mo pre­si­den­te ha si­do un gus­to. Ha si­do una eta­pa de mu­cho es­fuer­zo, mu­cho tra­ba­jo y mu­cho cre­cer.

–Su­pon­go que la lí­nea va a ser con­ti­nuis­ta, ¿pe­ro va a im­pul­sar al­gún cam­bio?

–En lo ge­ne­ral ha­brá con­ti­nui­dad. He­mos pre­sen­ta­do cin­co lí­neas de ac­tua­ción en la can­di­da­tu­ra. Una va a ser re­no­var un po­co el or­ga­ni­gra­ma de la ca­sa por­que se pu­so en mar­cha ha­ce 15 años y con los nue­vos ser­vi­cios se ha que­da­do al­go ob­so­le­to. Por otro la­do, nues­tra vo­lun­tad es ir ex­ter­na­li­zan­do ser­vi­cios pa­ra que los chi­cos no ten­gan que es­tar vi­nien­do con­ti­nua­men­te aquí (a la se­de de la ca­lle Ma­ría la Ju­día) sino que sea en el en­torno don­de rea­li­zan sus ac­ti­vi­da­des don­de les pres­te­mos los apo­yos. Por otra par­te, te­ne­mos el pro­yec­to de una uni­dad re­si­den­cial pa­ra ma­yo­res con y sin Sín­dro­me de Down. Es­tá muy en ciernes, nos que­da ha­blar con mu­cha gen­te. En el Sín­dro­me de Down se da la cir­cuns­tan­cia de que ellos en­ve­je­cen an­tes, en­tre los 45 y los 50 años, lo cual po­ne a los pa­dres en los 7580. En vez de se­pa­rar­los co­mo se ha­ce aho­ra, el pro­yec­to quie­re que to­dos va­yan al mis­mo si­tio, jun­tos. Lue­go, tam­bién hay una ini­cia­ti­va pa­ra que nues­tros ser­vi­cios pue­dan lle­gar a to­da la pro­vin­cia co­la­bo­ran­do con ayun­ta­mien­tos y con aso­cia­cio­nes.

–¿La re­si­den­cia es Pa­tio 21?

–Sí, ese mo­de­lo se le ocu­rrió a una gran ami­ga que nos de­jó ha­ce un par de años, Jua­na Zar­zue­la, de Je­rez. Es­ta mu­jer es­ta­ba muy em­pe­ña­da en el en­ve­je­ci­mien­to y creó es­te mo­de­lo que se lla­ma Pa­tio 21 por­que lo ima­gi­nó co­mo un edi­fi­cio es­truc­tu­ra­do al­re­de­dor de un pa­tio. El pa­tio per­te­ne­ce a nues­tra cul­tu­ra an­da­lu­za. No so­lo es una dis­tri­bu­ción to­po­ló­gi­ca, sino una dis­tri­bu­ción sen­ti­men­tal y emo­cio­nal por­que to­do va al pa­tio. El pa­tio reúne a los ve­ci­nos y en es­te ca­so re­uni­ría a los re­si­den­tes. En ca­so de que los pro­ge­ni­to­res fal­ta­ran, el pa­tio se ha­ría car­go de esa per­so­na. La idea es muy bo­ni­ta y si so­mos ca­pa­ces de con­ven­cer a las ad­mi­nis­tra­cio­nes pa­ra ob­te­ner un es­pa­cio se po­dría rea­li­zar. El lu­gar de­be­ría ser cén­tri­co pa­ra que es­tas per­so­nas pue­dan te­ner un en­ve­je­ci­mien­to ac­ti­vo. Ade­más, nos gus­ta­ría im­pli­car a la ve­cin­dad. –¿Exis­te ya al­gu­na re­si­den­cia de es­te ti­po?

–Co­mo tal no, exis­te al­go pa­re­ci­do. Hay mu­chas ini­cia­ti­vas pri­va­das y no pa­ra dis­ca­pa­ci­dad, al me­nos que yo co­noz­ca. Sí van más ade­lan­ta­dos en Je­rez. –¿Cuá­les han si­do los ma­yo­res lo­gros de la aso­cia­ción en es­tos más de 30 años?

–En ge­ne­ral han si­do los lo­gros del mo­vi­mien­to aso­cia­ti­vo Down en España. El prin­ci­pal ha si­do la vi­si­bi­li­dad de las per­so­nas con Sín­dro­me de Down, que an­tes es­ta­ban ocul­tas y en­ce­rra­das en ca­sa y aho­ra son vi­si­bles y que­re­mos que es­tén en to­dos los ám­bi­tos de la so­cie­dad. En el te­ma de la in­te­gra­ción edu­ca­ti­va creo que he­mos lo­gra­do mu­cho, pe­ro aho­ra va­mos un pa­so más allá, que es la in­clu­sión; esa es­cue­la úni­ca que de­be­ría dar ca­bi­da a to­das las per­so­nas y dar­les la res­pues­ta que ne­ce­si­tan. In­cluir no es me­ter a un chi­co en un au­la y de­jar­lo en un rin­cón co­lo­rean­do fi­chas, sino mu­cho más. Nues­tra apues­ta es por esa es­cue­la úni­ca, tal y co­mo di­ce la Con­ven­ción In­ter­na­cio­nal de los De­re­chos de las Per­so­nas con Dis­ca­pa­ci­dad. Es más, aho­ra hay una po­lé­mi­ca por­que al­guien ha di­cho que hay que qui­tar los co­le­gios es­pe­cí­fi­cos. Ha­brá que qui­tar­los, pe­ro cuan­do el sis­te­ma es­té lo su­fi­cien­te pre­pa­ra­do co­mo pa­ra in­cluir a las per­so­nas que es­tán en esos cen­tros. De otra ma­ne­ra se­ría una bar­ba­ri­dad. La ONU es­tá in­sis­tien­do mu­cho al Es­ta­do es­pa­ñol y va­mos ca­mino de eso.

Ha­brá que qui­tar los co­le­gios es­pe­cí­fi­cos cuan­do el sis­te­ma es­té pre­pa­ra­do pa­ra in­cluir a quie­nes es­tán en ellos”

El me­jor re­cur­so pa­ra un chi­co con Sín­dro­me de Down son sus com­pa­ñe­ros de cla­se”

–¿En qué se con­cre­ta­rían esos cam­bios?

–Ya no ha­bría dos mo­de­los de es­cue­la; una or­di­na­ria y otra es­pe­cial, sino una so­la. Pien­so que los cam­bios se en­fo­ca­rán a ba­jar la ra­tio por­que la ley di­ce 25, pe­ro en la reali­dad se es­tán vien­do 27 y 28 ni­ños por au­la; que den­tro de un mis­mo au­la no co­exis­tie­ran más de dos per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad; que hu­bie­se los pro­fe­sio­na­les ne­ce­sa­rios, maes­tros que apo­yen a la uni­dad don­de ha­ya un chi­co o una chi­ca in­clui­da. Ha­cen fal­ta cam­bios me­to­do­ló­gi­cos, una for­ma­ción del pro­fe­so­ra­do ha­cia nue­vas me­to­do­lo­gías di­dác­ti­cas, que las hay y fun­cio­nan de ma­ra­vi­lla, pe

ro to­da­vía gran par­te del pro­fe­so­ra­do no las co­no­ce. Ha­ce fal­ta una vo­lun­tad po­lí­ti­ca cla­ra por me­jo­rar la es­cue­la. No es un pa­so que se va­ya a dar de aquí al cur­so que vie­ne. Cuan­do va­mos a es­co­la­ri­zar a nues­tros hi­jos nos di­cen: te lo va­mos a po­ner en Edu­ca­ción Es­pe­cial por­que ahí va a te­ner los me­jo­res re­cur­sos. Yo siem­pre con­tes­to lo mis­mo: el me­jor re­cur­so pa­ra una per­so­na con Sín­dro­me de Down son sus com­pa­ñe­ros de cla­se. Esos son los que más les van a en­se­ñar. No les qui­tes eso, no los con­vier­tas en al­go es­pe­cial. Es­ta­mos lu­chan­do por­que sean ciu­da­da­nos or­di­na­rios, no me los me­tas des­de chi­qui­tos en Es­pe­cial. –Tam­bién ellos en­se­ñan a sus com­pa­ñe­ros.

–Cla­ro, los com­pa­ñe­ros apren­den a con­vi­vir con una per­so­na que tie­ne una dis­ca­pa­ci­dad y apre­ciar­lo de for­ma que cuan­do sean adul­tos ló­gi­ca­men­te ten­drán una per­cep­ción dis­tin­ta de la dis­ca­pa­ci­dad.

–Pe­ro esa edu­ca­ción por el res­pe­to al di­fe­ren­te tam­bién tie­ne que dar­se en los ho­ga­res...

–Sí, ha­ce mu­cha fal­ta. Ha ha­bi­do mu­chos avan­ces so­cia­les, pe­ro to­da­vía si­gue que­dan­do al­go de pa­ter­na­lis­mo en el tra­to que se da a es­tas per­so­nas, so­bre to­do en la po­bla­ción ma­yor. El pen­sar que son eter­nos ni­ños, que son to­dos muy sim­pá­ti­cos, que son muy ca­ri­ño­sos... son unos tó­pi­cos que es­tán ahí y que no son cier­tos pa­ra na­da. Son ni­ños cuan­do son ni­ños, ado­les­cen­tes cuan­do son ado­les­cen­tes y adul­tos cuan­do son adul­tos. Y tie­nen las mis­mas ne­ce­si­da­des que un ado­les­cen­te o que un adul­to, o sea que de ni­ños na­da. ¿Sim­pá­ti­cos? Bueno, mu­chas ve­ces esa sim­pa­tía es pre­ci­sa­men­te un sín­to­ma de que no han te­ni­do la ca­pa­ci­dad su­fi­cien­te de mos­trar­se co­mo son, han es­ta­do re­traí­dos y se les ha en­se­ña­do un com­por­ta­mien­to es­te­reo­ti­pa­do que es el que re­pro­du­cen. Cuan­do ellos son due­ños de su vi­da los hay sim­pá­ti­cos y an­ti­pá­ti­cos, los hay ca­ri­ño­sos y los hay que no hay por don­de co­ger­los. So­bre to­do, hay que en­se­ñar a la so­cie­dad que hay que tra­tar­los co­mo per­so­nas, sin ca­li­fi­ca­ti­vos y sin dar­le más o me­nos pri­vi­le­gios que a otra per­so­na, sien­do cons­cien­tes de sus li­mi­ta­cio­nes y dán­do­les los apo­yos que ne­ce­si­ten. No aque­llo de po­bre­ci­to, qué lás­ti­ma... Ni hay lás­ti­ma ni hay po­bre­ci­tos; hay per­so­nas que es­tán lu­chan­do por te­ner su dig­ni­dad y que se la te­ne­mos que re­co­no­cer. –¿Cuán­to ha cos­ta­do que ha­ya una cier­ta acep­ta­ción so­cial a las per­so­nas con Sín­dro­me de Down? –Ahí el es­fuer­zo lo han he­cho las pro­pias per­so­nas con Sín­dro­me de Down. Día a día tie­nen que de­mos­trar­le al res­to de la po­bla­ción que son per­so­nas, que son ca­pa­ces. Aque­llo que a cual­quie­ra que no ten­ga esa dis­ca­pa­ci­dad se le pre­su­po­ne, a ellos no, lo tie­nen que de­mos­trar, por lo tan­to el es­fuer­zo es te­rri­ble. Pe­ro ellos se com­pro­me­ten y lo ha­cen. Y las fa­mi­lias lo úni­co que ha­ce­mos es es­tar de­trás de ellos apo­yán­do­los y lu­chan­do en los ám­bi­tos a los que ellos no lle­gan. –¿Os si­guen lle­gan­do ca­sos de re­cha­zo?

–Sí, si­guen lle­gan­do, muy po­cos, son re­si­dua­les, no es que sea gra­ve co­mo ha­ce unos años. Si­gue ha­bien­do ca­sos de dis­cri­mi­na­ción, in­clu­so a ve­ces de dis­cri­mi­na­ción po­si­ti­va mal en­ten­di­da. Ca­da vez, por suer­te, me­nos. Aque­llo que nos pa­sa­ba an­tes, por ejem­plo con las dis­co­te­cas, pa­re­cer ser que es­tá más cla­ro. Ade­más ha ha­bi­do mu­chos ca­sos y hay mu­cha ju­ris­pru­den­cia, por lo que ya se lo to­man de otra ma­ne­ra.

–¿Las mi­ra­das due­len?

–Yo he te­ni­do que pa­de­cer, cuan­do mi hi­jo es­ta­ba re­cién na­ci­do, co­men­ta­rios de con­mi­se­ra­ción. Esos de “ay, po­bre­ci­to; ay, qué pe­na”. Ha­bía quien de­cía “es que tu hi­jo es un po­qui­to na­da más”. Y yo con­tes­ta­ba: “Mi­re us­ted, po­qui­to no, es Sín­dro­me de Down en­te­ro, por to­dos la­dos”. ¿Qué es eso de que tie­ne muy po­qui­to ni que tie­ne mu­cho? Esas co­sas te due­len. Aca­bas apren­dien­do a vi­vir con ellas, y a ellos tam­bién les due­le que los mi­ren de for­ma ra­ra. Ade­más tie­nen un sex­to sen­ti­do. Cuan­do ven que una per­so­na es sa­na y lo acep­ta, la abra­za, le da la mano y es­ta­ble­ce re­la­cio­nes en­se­gui­da. Co­mo vean que al­guien va por otro ca­mino, lo mi­ran de ma­la ma­ne­ra y no le ha­cen ni ca­so. Es cu­rio­sí­si­mo.

–¿Có­mo se ha vi­vi­do en su fa­mi­lia el he­cho de te­ner un ni­ño con Sín­dro­me de Down? ¿Qué su­pu­so al prin­ci­pio?

–Ima­gí­na­te. Yo ten­go otros dos hi­jos, una hi­ja y un hi­jo que son ma­yo­res que él. Al prin­ci­pio es un due­lo, eso es­tá ya es­cri­to en los li­bros. Es un due­lo por­que el hi­jo que es­tás es­pe­ran­do no ha ve­ni­do. Se ha muer­to. Ha ve­ni­do otra co­sa. Es muy du­ro lo que es­toy di­cien­do, pe­ro es así. Apar­te la fa­mi­lia tie­ne un des­co­no­ci­mien­to ab­so­lu­to so­bre lo que es el Sín­dro­me de Down. Si tie­ne al­gún re­cuer­do es el Sín­dro­me de Down que vi­vía al la­do de ellos cuan­do eran pe­que­ños, con las cir­cuns­tan­cias de la épo­ca... Es te­rri­ble, se te vie­ne el mun­do en­ci­ma. Apar­te, en la so­cie­dad tan he­do­nis­ta que es­ta­mos... Se te cae to­da esa idea que tie­nes prees­ta­ble­ci­da de la vi­da, del fu­tu­ro de tus hi­jos, del triun­fo so­cial... To­do eso se te vie­ne aba­jo. Ló­gi­ca­men­te ne­ce­si­tas ayu­da por­que su­pe­rar eso no es fá­cil. Esa ayu­da de­be ser so­bre to­do de otros pa­dres, de otras fa­mi­lias que ha­yan pa­sa­do por ahí. Y, con el pa­so del tiem­po, dos se­ma­nas o un mes co­mo mu­cho, aca­bas su­peran­do el te­ma y acep­tan­do que tie­nes un hi­jo que es dis­tin­to, pe­ro que es un hi­jo. A par­tir de ahí el me­jor con­se­jo que a mí me die­ron, y me lo dio Luis Gua­da, es que la me­jor te­ra­pia es edu­ca­ción, edu­ca­ción y edu­ca­ción. Yo me em­pe­cé a im­pli­car en la aso­cia­ción y mi mu­jer y mis hi­jos igual. La im­pli­ca­ción fa­mi­liar ha si­do muy gran­de y he­mos apren­di­do mu­cho. Esa es la me­jor ma­ne­ra de su­pe­rar. Siem­pre te­ne­mos mie­do a lo que des­co­no­ce­mos, por lo que la me­jor te­ra­pia es co­no­cer. A par­tir de ahí po­dre­mos asu­mir lo que es nues­tro hi­jo.

–¿Có­mo es­tá Fa­bián aho­ra? –Es­tu­pen­do. Ya ter­mi­nó sus es­tu­dios, pe­ro no ha ti­tu­la­do. Esa es otra la­cra por­que sal­vo en ca­sos muy ra­ros nues­tros chi­cos no ti­tu­lan. El sis­te­ma edu­ca­ti­vo, que de­be­ría es­tar pa­ra que to­dos los ciu­da­da­nos ti­tu­len en ESO, que de­be­ría ser lo mí­ni­mo des­pués de la bá­si­ca, a los nues­tros les im­pi­de ti­tu­lar por­que por el sim­ple he­cho de ha­cer una adap­ta­ción cu­rri­cu­lar sig­ni­fi­ca­ti­va su­po­ne que van con dos años de re­tra­so. En­ton­ces, aun­que es­tén en cuar­to de ESO, su ni­vel es de se­gun­do. Y co­mo tie­nen el de se­gun­do, no pue­den ti­tu­lar por­que no han al­can­za­do los ob­je­ti­vos mí­ni­mos de la eta­pa.

–Es de­cir, es ne­ce­sa­rio un cam­bio. –Ra­di­cal. A un chi­co sin dis­ca­pa­ci­dad que no sa­que cuar­to de ESO lo des­vían a una FP bá­si­ca don­de tie­ne la po­si­bi­li­dad de al­can­zar el tí­tu­lo. A no­so­tros nos los man­dan a una FP bá­si­ca es­pe­cial don­de tam­po­co ti­tu­lan. Ha­ce años nos di­je­ron des­de la Jun­ta de An­da­lu­cía que se les iba a dar un cer­ti­fi­ca­do de ap­ti­tu­des y se com­pro­me­tían a que en to­das las con­vo­ca­to­rias y ofer­tas de tra­ba­jo pú­bli­cas se iba a pe­dir esa ho­ja. Na­da, si­guen pi­dien­do el gra­dua­do es­co­lar, con lo cual es­tán cor­tan­do el pa­so de nues­tros hi­jos a al­can­zar un pues­to pú­bli­co. –¿Qué sa­li­das tie­nen?

–A par­tir de los 21 años, que sa­len del sis­te­ma edu­ca­ti­vo, les ofer­ta­mos en la aso­cia­ción por las ma­ña­nas una for­ma­ción per­so­nal en au­to­no­mía, en cues­tio­nes la­bo­ra­les y en vi­da in­de­pen­dien­te. Por otra par­te nues­tras pre­pa­ra­do­ras la­bo­ra­les es­tán con­ti­nua­men­te ha­cien­do pros­pec­cio­nes de pues­tos de em­pleo ha­blan­do con em­pre­sas. Cuan­do la em­pre­sa es re­cep­ti­va, se bus­ca cual es el chi­co o la chi­ca que cum­ple me­jor los re­qui­si­tos y lo in­ser­ta­mos la­bo­ral­men­te con la me­to­do­lo­gía del em­pleo con apo­yo. Es de­cir, el pre­pa­ra­dor la­bo­ral acom­pa­ña al chi­co al pues­to de tra­ba­jo. Pri­me­ro de mo­do in­ten­si­vo y les adap­ta el pues­to a ellos, y po­co a po­co los van de­jan­do has­ta que se de­ja de ir de for­ma pe­rió­di­ca. Con es­to va­mos bus­can­do el éxi­to y po­ne­mos to­da la car­ne en el asa­dor. Aho­ra mis­mo no nos po­de­mos que­dar. –¿Qué pue­de lle­gar a con­se­guir en el as­pec­to de la au­to­no­mía una per­so­na con Sín­dro­me de Down? –De­pen­de. Ca­da per­so­na es dis­tin­ta. No es cues­tión de dón­de lle­guen, sino de que sean ca­pa­ces de lle­var a ca­bo su pro­yec­to de vi­da. Des­de la aso­cia­ción, la fa­mi­lia y los ami­gos pon­dre­mos to­do lo ne­ce­sa­rio pa­ra que va­yan lo­gran­do ha­cer aque­llo que quie­ren en la vi­da. No es ho­mo­gé­neo. Cuan­do ha­blas de es­to pen­sa­mos en Pa­blo Pi­ne­da, que lle­gó a ti­tu­lar. Pe­ro cla­ro, él tu­vo unos apo­yos mag­ní­fi­cos, tu­vo un de­par­ta­men­to de Pe­da­go­gía de la Uni­ver­si­dad de Má­la­ga de­trás de él des­de que era pe­que­ño. Pa­blo ha desa­rro­lla­do mu­chí­si­mo, pe­ro ha si­do por un es­fuer­zo enor­me. Tan gran­de que no se ha vuel­to a re­pe­tir. Real­men­te ese no es el fu­tu­ro ni yo me lo plan­teo pa­ra mi hi­jo. Yo lo que quie­ro es que mi hi­jo sea fe­liz y pa­ra eso tie­ne que te­ner un tra­ba­jo, su in­de­pen­den­cia, sa­ber mo­ver­se, te­ner gen­te que lo pue­da apo­yar en cual­quier mo­men­to, sus afi­cio­nes y po­co más. Lo que que­re­mos to­dos, una vi­da lo más ple­na po­si­ble. Apos­ta­mos por­que sean au­tó­no­mos pa­ra que el día que yo fal­te mi hi­jo pue­da vi­vir en su ca­sa, que de­be­ría ser en la que vi­ve aho­ra por­que co­no­ce el en­torno, y sus her­ma­nos el pa­pel que ten­drían que te­ner es apo­yar­lo, ver si es­tá bien, si hay unas va­ca­cio­nes y se quie­re ir con ellos... Lo tí­pi­co de unos her­ma­nos, pe­ro sin te­ner­lo me­ti­do en su ca­sa.

Ni hay lás­ti­ma ni hay po­bre­ci­tos; hay per­so­nas que es­tán lu­chan­do por te­ner su dig­ni­dad y se la te­ne­mos que re­co­no­cer”

Al prin­ci­pio es un due­lo por­que el hi­jo que es­ta­bas es­pe­ran­do no ha ve­ni­do. Se ha muer­to. Ha ve­ni­do otra co­sa”

RE­POR­TA­JE GRÁ­FI­CO: JOR­DI VIDAL

Fa­bián Cá­ma­ra, de­lan­te de la se­de de la Aso­cia­ción Down Cór­do­ba.

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