Extraños en el mundo del ruido
Simón y Luis están diagnosticados como TEA de alta capacidad Los Trastornos del Espectro Autista afectan a algo más del 1% de la población
Imaginen que se enamoran. Así, idiota y brutalmente, como son los enamoramientos que merecen tal nombre. Qué fiebre, qué virus, qué pedazo de gripe. Llega el momento, hay que decirlo. Y no pueden. Es imposible. No pueden hacerlo porque no saben cómo. No saben decir “te quiero”, no existen las palabras. O no saben si son las apropiadas. Y, para colmo, hay pitidos, ruidos constantes que no facilitan la comunicación.
Es el universo de las personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Hay muchos grados. Los severos, aquellos que presentan un aislamiento profundo y apenas pueden comunicarse; quienes desarrollan tics y movimientos repetitivos; quienes tienen brotes de violencia o autolesión; quienes, simplemente, parecen distintos. El autismo, el Asperger y los TGD (Trastornos Generales del Desarrollo) no especificados afectan a más del 1% de la población. Muchos de ellos eran tratados como locos absolutos, retardados sin remedio, y desviados a psiquiátricos.
Simón y Luis entran dentro de la clasificación de autistas de alta capacidad. Luis lleva toda la semana dando charlas informativas acerca del autismo en distintos centros, y ambos han hablado en el Parlamento del problema que tienen los afectados, tanto los diagnosticados como sus familiares. Las reivindicaciones tocaban los palos de sanidad, educación, vivienda y ocio. “Tanto por parte del profesorado, para que colabore más en la inclusión de personas con autismo, hasta la sanidad, porque hay muchos profesionales que no suelen conocer bien este trastorno. Nos gustaría, además, que dejaran a un lado la lectura más fácil, que no fueran tan concisos en sus diagnósticos”, explica Simón, que señala que muchos autistas son más autónomos de lo que la sociedad cree. “Nos gustaría desarrollar más independencia, que nadie nos esté diciendo continuamente qué hacer, y desarrollar formas de ocio que nos ayuden a hacer amistades en vez de aislarnos. Para nosotros, el mundo sería mejor si nos dan la oportunidad de decidir por nosotros mismos”.
Para Simón, hay muchos prejuicios falsos en torno al autismo. Que son idiotas, que no entienden lo que se les dice o que no prestan atención porque se quedan callados. “Lo que ocurre es que no sabemos hablar tan rápido, no sabemos definir las cosas. Por eso parece que somos poco colaboradores, que no nos interesa lo que nos dicen”. Continuamente les dicen que están siempre en su mundo “cuando luego, cuando estamos en un colectivo, todos ven que nos implicamos de verdad”, apunta Simón que, por el contrario, se queja de que no siempre sabemos valorar las cosas que ellos valoran. “Por ejemplo, yo sabría escribir ahora mismo tu nombre en japonés. Pues qué tontería, pensarán muchos”. Qué mundo más antipático, en efecto, el que no valora algo así.
“La mayor parte de la gente no se ha informado bien sobre el autismo. Nos hacen adaptarnos a las clases, a muchas cosas que no logramos asimilar. Creo que podría solucionarse con más información y, sobre todo, con empatía: tratando de ver nuestro punto de vista”.
Frente a esos prejuicios, Simón explica que las personas de espectro autista son muy trabajadoras, que cuentan con una gran capacidad de asimilación: “Ocurre que lo vemos todo desde un punto de vista más lógico. A mi alrededor, veo continuamente que la gente se guía por la intuición, y no usan la lógica en su comportamiento, y yo la uso muchas veces. Que yo tenga otra manera de acercarme a las cosas no quiere decir que sea una manera equivocada”.
Simón es de Málaga y estudió en un centro público. Luis fue a un colegio religioso en Jerez. Ambos señalan que en los primeros años de escolarización no les fue tan mal. Que existía algo diferente en ellos, algo que iba haciéndose insalvable, se fue plasmando a lo largo de la adolescencia. Quienes hasta entonces habían hablado y jugado con ellos ya los evitaban, también los tildaban de raros. “En Secundaria, todo empezó a ir muy rápido, la gente iba muy rápido. Yo parecía quedarme atrás. Seguían interesándome las cosas de siempre”. El manga y el ánime son las pasiones de Simón –uno de sus autores favoritos es Satoshi Tajiri–. Empezó a dibujar viendo los dibujos que daban en los canales de televisión por cable, y ha seguido haciéndolo desde entonces.
Para Luis, la adolescencia fue un cataclismo. El cambio de centro educativo supuso el momento de más acoso que ha pasado en su vida. “El primer día de colegio, el matón de turno me dijo: Como pases de esta raya, te doy”. “Ya. Hola, ¿qué tal?”, le dije. Y se ríe. “A partir de ahí, todo mal. Parecía incluso que había cierta connivencia entre alumnos, padres y profesores, pues cuando intentaba defenderme decían que era yo el que había causado el problema”. La ansiedad, que siempre había estado presente, se disparó. Desde los seis años iba a la Unidad de Salud Mental Infantil. “Era un niño con intereses distintos, y eso me agobiaba muchísimo. Hablaba del colisionador de partículas en vez de fútbol, por ejemplo”. La inadaptación y el bullying hicieron que Luis cayera en barrena y, durante años, lo fueron diagnosticando y tratando disparando a todo. “Una terapeuta me llegó a decir luego que lo que habían hecho era tratarme como a un conejillo de Indias”. Al fin, Luis fue diagnosticado como Asperger a los 25 años. Un diagnóstico tardío.
Su experiencia le ha llevado a implicarse en la tarea de informar y visibilizar estos trastornos. “Quiero ayudar a que otras personas no pasen por lo que yo he pasado”. Tiene grado medio de Informática y se ha especializado en diseño y programación: trabaja en el departamento de informática de la asociación, lleva las redes sociales y tiene entre manos mejorar la web. También ejerce como formador ocupacional y monitor y asesor cultural. Simón también lleva tres años trabajando allí, algo que le ha servido tanto para demostrar a los demás que puede desenvolverse solo, como a él mismo: el trabajo, que procura hacer “de manera eficiente y cumpliendo los plazos”, es una parte muy importante de su vida, junto a los dibujos y los largos paseos. Desde hace un par de años, además, vive solo. A Luis también le gustaría ser independiente en un futuro cercano –y a su madre, que lo fuera–.
“La gente parece pensar que somos infantiles siempre, que somos como niños, personas raras a las que hablar de forma diferente, y no es así. Parece que no nos pueden gustar cosas como salir por la noche. Podemos protegernos por nosotros mismos y por nuestros medios”, dice Luis con contundencia.
En la adolescencia han tenido que sumar el acoso escolar de los matones a su situación