El Parlamento expresa su apoyo a las reivindicaciones y pide reforzar la inversión
El Parlamento de Andalucía se sumó el pasado jueves a estas reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras para que se atienda a las personas que sufren enfermedades poco frecuentes como colectivo especialmente vulnerable, y ha abogado por que refuerce la inversión en investigación, la gran herramienta para mejorar los diagnósticos y encontrar tratamientos a las enfermedades raras, dotando con ello de esperanza a millones de personas.
Así lo recogió en una declaración institucional emitida por el Parlamento y que fue leída por la presidenta de la institución, Marta Bosquet, ante el Pleno. Según se recoge en la declaración institucional, en Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes, mientras que la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico, un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en todo el mundo tienen tratamiento.
Se indica que los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico han constituido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas. “Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios, A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la crisis de el Covid19, según la declaración, donde se indica que la actual crisis “ha hecho que las familias sientan aún más la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patología con la que conviven y al ver afectada su atención”.