Acpacys: ‘168 horas’ de apoyo a las personas con parálisis cerebral
● El congreso de este año destaca la labor de los cuidados continuos que necesitan las personas afectadas por estos trastornos
Cada 6 de octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Con motivo de esta efeméride, un congreso aborda todos los retos que estas personas y sus familiares viven a diario, con el foco puesto en aquellas personas que padecen grandes necesidades de apoyo. La cita lleva este año el lema 168 horas, una cifra que resulta de sumar las 24 horas diarias por los siete días semanales, que es el tiempo total que las familias y cuidadores dedican a la atención de las personas afectadas por estos trastornos discapacitantes.
El congreso se está llevando a cabo online y lo siguen unas 900 personas. Estas ponencias, que se desarrollarán hasta mañana, acogen varios seminarios de diversas temáticas como la igualdad de género desde la perspectiva de mujeres con parálisis cerebral, además de promocionar la autonomía personal, la participación y la calidad de vida.
La parálisis cerebral es un trastorno no evolutivo que se produce por una lesión neurológica cuando el cerebro se está desarrollando, a veces acompañado de una serie de trastornos cognitivos y comunicativos. Esto causa que el 80% de personas que lo padecen precisen de grandes necesidad de apoyo.
Para el cuidado de estas personas es imprescindible el apoyo humano y material durante todo el día, para poder desarrollar su vida y participación. Estos apoyos personales se encuentran principalmente en los cuidadores informales que se localiza en el ámbito familiar, en el papel de las madres. También se destaca la figura de cuidadores formales, que son los profesionales de atención socio sanitaria o asistentes personales.
Los apoyos materiales pueden ser elementos físicos o digitales, ayudas técnicas, programas de comunicación, entre otras, así lo ha explicado la directora de la Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y otras Afecciones Similares (Acpacys), Rafaela Chounavelle.
El congreso cuenta con la colaboración de Aspace Guipúzcoa y está auspiciado por el Ministerio de Derechos Sociales, Agenda 2030, Fundación ONCE y, además, se encuentra alineado con los objetivos de desarrollo sostenible.
Por su parte, la delegada territorial de Salud y Familias, María Jesús Botella, ha agradecido a Acpacys por su labor y ha destacado de manera especial los meses de confinamiento: “Habéis sido capaces de seguir atendiendo a las personas y de inventar otros medios y técnicas para ayudar a estas personas y sus familias”, ha comentado.
Botella ha afirmado que se está trabajando en una Ley de Atención Infantil Temprana para dar mayor estabilidad y calidad desde el punto de vista profesional y para que sea “un servicio público más que tenga también las condiciones de accesibilidad universal para que llegue a todas las familias de la provincia”.
Acpacys Córdoba cuenta con uno de estos centros de educación temprana, que asiste a 114 niños con retraso evolutivo, trastorno motor, factores de riesgo, plurideficiencias, trastorno de coordinación y trastorno del espectro autista. Para su atención, hay 19 profesionales, siete fisioterapeutas, seis logopedas, cuatro psicólogos sanitarios y dos trabajadores sociales. A finales de este año entrarán en vigor las nuevas condiciones del concierto social. Entre otras, en este centro se va a poder ampliar el número de sesiones, pasando de 7.878 a 9.600, lo que supone un incremento de 21,85%, el precio hora de estas sesiones también aumentará pasando de 22 a 28 euros, un 55% más, que supone una partida de 268.000 euros, en vez de 173.000.
Distintos representantes institucionales han coincidido en esta cita, asegurando que el aunar fuerzas desde las distintas administraciones es un ejemplo de concienciación ofrecida por la Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y otras afecciones similares. El delegado de Inclusión del Ayuntamiento de Córdoba, Bernardo Jordano, ha asegurado que esas 168 horas semanales están “llenas de oportunidades”.