EL RE­TO DE LA DIS­CA­PA­CI­DAD SO­CIAL

Re­sul­ta fun­da­men­tal lo­grar ca­pa­ci­tar a las per­so­nas afec­ta­das, do­tán­do­les de au­to­no­mía, con la in­clu­sión co­mo prio­ri­dad. Pa­ra ello, có­mo son los cui­da­dos mé­di­cos o los mo­dos de fi­nan­cia­ción se con­vier­ten en fac­to­res de­ter­mi­nan­tes

El Economista - Sanidad - - SALUD LABORAL - Dra. So­nia Vidal Es­pe­cia­lis­ta en Trau­ma­to­lo­gía y Ci­ru­gía Or­to­pé­di­ca. Je­fa Uni­dad de In­ves­ti­ga­ción Hos­pi­tal Ase­pe­yo (Ma­drid)

Ha­ce po­cos días, se ce­le­bró el Se­gun­do En­cuen­tro so­bre per­so­nas con dis­ca­pa­ci­da­des sig­ni­fi­ca­ti­vas: avan­ces en la in­ves­ti­ga­ción so­bre re­sul­ta­dos per­so­na­les, apo­yos y me­jo­ra de la

ca­li­dad de vi­da, ba­jo el aus­pi­cio de la Uni­ver­si­dad In­ter­na­cio­nal Me­nén­dez Pe­la­yo, en San­tan­der. De es­pe­cial re­le­van­cia re­sul­tó la par­ti­ci­pa­ción de Jos Van Loon, pro­fe­sio­nal de la psi­co­lo­gía y ac­tual ge­ren­te de la Fun­da­ción Ar­duin, en Ho­lan­da, pa­ra dar a co­no­cer su ex­pe­rien­cia en la me­jo­ra de la ca­li­dad de vi­da de las per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad in­te­lec­tual.

La Fun­da­ción, sin áni­mo de lu­cro, se creó en 1969. Has­ta ha­ce unos diez años fun­cio­na­ba tan só­lo co­mo una ins­ti­tu­ción de cui­da­dos re­si­den­cia­les, guar­de­ría y cen­tro de día pa­ra es­tas per­so­nas. La lle­ga­da de Van Loon a la ge­ren­cia su­pu­so un cam­bio de rum­bo y ob­je­ti­vos pa­ra lo­grar ca­pa­ci­tar a la per­so­na con dis­ca­pa­ci­dad in­te­lec­tual pa­ra de­ci­dir por sí mis­ma, dar sen­ti­do y ha­cer com­ple­ta su vi­da. In­me­dia­ta­men­te se desa­rro­lló un plan de ac­ción de­no­mi­na­do Se­gu­ro que va a pa­sar aho­ra. Co­mo el pro­pio Van Loon ex­pli­ca, Ar­duin pa­só de ser una ins­ti­tu­ción a con­ver­tir­se en una or­ga­ni­za­ción ba­sa­da en la co­mu­ni­dad, con­cen­trán­do­se en el apo­yo per­so­nal e in­di­vi­dual de ca­da uno de sus miem­bros. Un fac­tor fun­da­men­tal en to­do es­te pro­ce­so es la se­pa­ra­ción en­tre las tres es­fe­ras vi­ta­les: alo­ja­mien­to, ac­ti­vi­da­des dia­rias y tiem­po de ocio. En es­te mo­men­to, se­gún los da­tos pre­sen­ta­dos en San­tan­der, Ar­duin pres­ta sus ser­vi­cios a 599 per­so­nas en Ho­lan­da: 394 du­ran­te las 24 ho­ras -vi­da dia­ria y tra­ba­jo o ac­ti­vi­da­des dia­rias-, on­ce con apo­yos en sus ho­ga­res, 27 con es­tan­cias re­du­ci­das -fi­nes de se­ma­na o va­ca­cio­nes- y 168 que acu­den a Ar­duin pa­ra las ac­ti­vi­da­des dia­rias o tra­ba­jo. To­das es­tas per­so­nas vi­ven en más de 122 ca­sas to­tal­men­te nor­ma­les en la co­mu­ni­dad, den­tro de una am­plia re­gión; tra­ba­jan a tiem­po com­ple­to en una gran va­rie­dad de ne­go­cios y cen­tros de día, y re­ci­ben apo­yos de otros tra­ba­ja­do­res de­pen­dien­do de sus ne­ce­si­da­des. Se ofer­tan for­mas de vi­da di­ver­sas des­de in­de­pen­dien­te s, gru­pos, fa­mi­lias adop­ti­vas o in­clu­so gran­jas. Un le­ma im­por­tan­te en el pro­ce­so de for­ma­ción de to­da la or­ga­ni­za­ción es, pa­ra Van Loon “co­mún lo que se pue­da, es­pe­cial lo que se de­ba “. Ar­duin da má­xi­ma prio­ri­dad a la in­clu­sión. Se apo­ya a las per­so­nas en la bús­que­da de ca­sas nor­ma­les en la re­gión. In­clu­so las

per­so­nas con ne­ce­si­dad de apo­yos in­ten­si­vos pue­den vi­vir en do­mi­ci­lios adap­ta­dos tal y co­mo sea ne­ce­sa­rio. Se fo­men­ta tam­bién la bús­que­da de tra­ba­jo y ocu­pa­ción dia­ria en di­fe­ren­tes em­pre­sas y cen­tros in­te­gra­dos en la so­cie­dad lo­cal. Ca­da per­so­na, ade­más, dis­po­ne de un asis­ten­te per­so­nal al que se pue­de re­cu­rrir en ca­so de ne­ce­si­tar apo­yos en su con­ti­nuo diá­lo­go con la or­ga­ni­za­ción.

Por otra par­te, la for­ma de pres­tar los cui­da­dos mé­di­cos es tam­bién ob­je­ti­vo fun­da­men­tal. En la ac­tua­li­dad, to­dos los usua­rios tie­nen su pro­pio mé­di­co de fa­mi­lia que pro­por­cio­na la asis­ten­cia sa­ni­ta­ria pri­ma­ria de for­ma in­di­vi­dual. Ar­duin con­tra­ta y pa­ga a 43 mé­di­cos de fa­mi­lia por sus ser­vi­cios. Ade­más, Ar­duin dis­po­ne de un mé­di­co es­pe­cia­li­za­do en el cui­da­do de per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad in­te­lec­tual que pue­de ser con­sul­ta­do por los mé­di­cos de fa­mi­lia lo­ca­les. Así, se ha crea­do una es­truc­tu­ra en la que el mé­di­co de fa­mi­lia pro­por­cio­na tra­ta­mien­to pa­ra pa­to­lo­gías agu­das y de la vi­da dia­ria, y el mé­di­co con­sul­tor coor­di­na los pro­ble­mas neu­ro­ló­gi­cos y psi­quiá­tri­cos. Se cuen­ta tam­bién con psi­có­lo­gos, lo­go­pe­das y fi­sio­te­ra­peu­tas.

En un con­tex­to que pu­die­ra pa­re­cer idí­li­co, cabe pre­gun­tar­se so­bre el mo­do de fi­nan­cia­ción. En Ho­lan­da, el apo­yo de las Ins­ti­tu­cio­nes es pri­mor­dial. Allí, una or­ga­ni­za­ción re­ci­be su fi­nan­cia­ción por el nú­me­ro de clien­tes a los que sir­ve y las ne­ce­si­da­des de apo­yo de las per­so­nas. La po­lí­ti­ca li­be­ral y so­cial hu­ye del po­pu­lis­mo y ra­di­ca­li­dad.

En Es­pa­ña, la Fe­de­ra­ción de Or­ga­ni­za­cio­nes a Fa­vor de las Per­so­nas con Dis­ca­pa­ci­dad In­te­lec­tual (Feaps) pre­sen­tó la

Guía del De­re­cho a Vo­to pa­ra que los par­ti­dos po­lí­ti­cos adap­ta­sen sus pro­gra­mas elec­to­ra­les al sis­te­ma de lec­tu­ra fá­cil pa­ra los co­mi­cios del pa­sa­do 24 de ma­yo y los que se ce­le­bra­rán du­ran­te es­te año. Exis­ten muy po­cos do­cu­men­tos adap­ta­dos pa­ra que los en­tien­dan las per­so­nas con dis­ca­pa­ci­da­des lec­to­ras. En Es­pa­ña, se ha em­plea­do la re­ti­ra­da del de­re­cho a vo­tar co­mo nor­ma pa­ra per­so­nas con dis­ca­pa­ci­dad in­te­lec­tual, cuan­do real­men­te de­be­ría ser una ex­cep­ción, ba­jo pre­mi­sas mé­di­cas y ju­di­cia­les. La guía apor­ta informació­n y de­ta­lles so­bre quié­nes pue­den ser can­di­da­tos, có­mo se rea­li­za un es­cru­ti­nio o el fun­cio­na­mien­to del vo­to por co­rreo o el vo­to asis­ti­do.To­do ello es­tá re­dac­ta­do de for­ma que las pa­la­bras y es­truc­tu­ra gra­ma­ti­cal de las fra­ses sea de com­pren­sión fá­cil pa­ra las per­so­nas con di­fi­cul­ta­des de com­pren­sión lec­to­ra, y la informació­n es­tá es­truc­tu­ra­da de for­ma que las ideas se ex­pli­quen de for­ma su­ce­si­va y fá­cil­men­te asi­mi­la­ble.

El do­cu­men­to cuen­ta con el apo­yo de la Fun­da­ción Wol­ters Klu­wer y la Co­mu­ni­dad de Ma­drid. Lla­ma­ti­vo re­sul­ta que la ma­yor par­te de las fuer­zas mi­no­ri­ta­rias, ba­jo la apa­ren­te de­fen­sa de la igual­dad so­cial, y que han con­se­gui­do la frag­men­ta­ción eje­cu­ti­va de ayun­ta­mien­tos con tri­par­ti­tos, cua­tri­par­ti­tos y pen­ta­par­ti­tos, han ob­via­do por com­ple­to el tex­to. La igual­dad so­cial, co­mo la sa­lud me­dia, no de­be­ría ser ar­ma arro­ja­di­za elec­to­ral. Quien la uti­li­za, tie­ne po­co que de­fen­der y mu­cho que ca­llar.

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