Ma­ni­fies­to de per­so­nas con en­fer­me­da­des re­na­les

El Economista - Sanidad - - OPINIÓN - Mi­guel Ángel Ra­mi­ro Avi­lés Pro­fe­sor Ti­tu­lar de Fi­lo­so­fía del De­re­cho y di­rec­tor de la Cá­te­dra ‘Dis­ca­pa­ci­dad, En­fer­me­da­des Cró­ni­cas y Ac­ce­si­bi­li­dad a los De­re­chos’ en la Uni­ver­si­dad de Al­ca­lá

Se es­ti­ma que en Es­pa­ña ca­si el 9,2 por cien­to de la po­bla­ción pre­sen­ta una en­fer­me­dad re­nal crónica en al­guno de sus dis­tin­tos es­ta­dios, y el por­cen­ta­je se ele­va has­ta ca­si el 24 por cien­to en­tre las per­so­nas con más de 65 años. A lo lar­go de los úl­ti­mos cua­ren­ta años se ha lo­gra­do que es­te co­lec­ti­vo de per­so­nas ha­ya me­jo­ra­do no­ta­ble­men­te sus ex­pec­ta­ti­vas y ca­li­dad de vi­da, gra­cias a que el sis­te­ma pú­bli­co de sa­lud ha ga­ran­ti­za­do el ac­ce­so a los me­jo­res tra­ta­mien­tos te­ra­péu­ti­cos: la diá­li­sis y el tras­plan­te re­nal.

La exis­ten­cia de un sis­te­ma pú­bli­co de sa­lud ba­sa­do en el prin­ci­pio de uni­ver­sa­li­dad, con­sa­gra­do en la Ley Ge­ne­ral de Sa­ni­dad, ga­ran­ti­za­ba que to­das las per­so­nas pu­die­ran ac­ce­der a di­chos tra­ta­mien­tos, in­clui­dos en la car­te­ra de ser­vi­cios del Sis­te­ma Na­cio­nal de Sa­lud. Se ha­cía así efec­ti­vo el ni­vel más al­to po­si­ble del de­re­cho a la pro­tec­ción de la sa­lud re­co­no­ci­do en la Cons­ti­tu­ción e in­ter­pre­ta­do, por man­da­to de la pro­pia Cons­ti­tu­ción, se­gún lo es­ta­ble­ci­do en el Pac­to In­ter­na­cio­nal de De­re­chos Eco­nó­mi­cos, So­cia­les y Cul­tu­ra­les.

Han si­do mu­chos los agen­tes que han con­tri­bui­do con es­fuer­zo a su con­se­cu­ción: la Ad­mi­nis­tra­ción pú­bli­ca, tan­to a ni­vel es­ta­tal co­mo au­to­nó­mi­co; las so­cie­da­des cien­tí­fi­cas; las aso­cia­cio­nes en las que se agru­pan las per­so­nas con en­fer­me­dad re­nal crónica; las mi­les de per­so­nas anó­ni­mas con en­fer­me­dad re­nal crónica, sin ol­vi­dar a sus fa­mi­lias. Es­te gran lo­gro so­cial tam­bién for­ma par­te de la mar­ca Es­pa­ña y, sin du­da, con­tri­bu­ye a me­jo­rar la ima­gen de nues­tro país en el ex­te­rior. La­men­ta­ble­men­te, es­ta his­to­ria de éxi­to se ha vis­to trun­ca­da. En los úl­ti­mos años, y en es­pe­cial des­de fi­na­les de 2012, se han ido adop­tan­do una se­rie de nor­mas ju­rí­di­cas y desa­rro­llan­do una se­rie de po­lí­ti­cas que con la ex­cu­sa o la jus­ti­fi­ca­ción de la cri­sis eco­nó­mi­ca, han ido li­mi­tan­do el prin­ci­pio de uni­ver­sa­li­dad, han ido mer­man­do las pres­ta­cio­nes a las que las per­so­nas con en­fer­me­dad re­nal crónica te­nían de­re­cho o han ido co­lo­can­do ba­rre­ras, no fí­si­cas sino ad­mi­nis­tra­ti­vas, que di­fi­cul­tan o im­pi­den el ac­ce­so a las pres­ta­cio­nes so­cia­les y sa­ni­ta­rias. Si bien es cier­to que la efi­cien­cia eco­nó­mi­ca es un fin so­cial desea­ble, la equi­dad en el ac­ce­so a los ser­vi­cios de sa­lud tam­bién lo es y cuan­do am­bos en­tran en con­flic­to es ne­ce­sa­rio ha­cer una ade­cua­da pon­de­ra­ción. Se­gún el Au­to del Tri­bu­nal Cons­ti­tu­cio­nal de 12 de di­ciem­bre de 2012, la pon­de­ra­ción en­tre la efi­cien­cia eco­nó­mi­ca y la equi­dad en el ac­ce­so a los ser­vi­cios de sa­lud exi­ge co­lo­car de un la­do el in­te­rés ge­ne­ral con­fi­gu­ra­do por el be­ne­fi­cio eco­nó­mi­co aso­cia­do al aho­rro vin­cu­la­do a las me­di­das adop­ta­das por el Es­ta­do o las Co­mu­ni­da­des Au­tó­no­mas, y de otro el in­te­rés ge­ne­ral de

Des­de fi­na­les de 2012 se han ido adop­tan­do una se­rie de nor­mas ju­rí­di­cas y po­lí­ti­cas que, con la ex­cu­sa o la jus­ti­fi­ca­ción de la cri­sis eco­nó­mi­ca, han ido li­mi­tan­do el prin­ci­pio de uni­ver­sa­li­dad y han ido mer­man­do las pres­ta­cio­nes

pre­ser­var el de­re­cho a la sa­lud con­sa­gra­do en el ar­tícu­lo 43, el cual es­tá ín­ti­ma­men­te re­la­cio­na­do con el de­re­cho a la vi­da y a la in­te­gri­dad fí­si­ca y mo­ral re­co­no­ci­do en el ar­tícu­lo 15. El Tri­bu­nal Cons­ti­tu­cio­nal concluye que da­da la im­por­tan­cia sin­gu­lar en el mar­co cons­ti­tu­cio­nal de es­tos de­re­chos, no pue­den ver­se des­vir­tua­dos “por la me­ra con­si­de­ra­ción de un even­tual aho­rro eco­nó­mi­co que no ha po­di­do ser con­cre­ta­do”.

Los cam­bios le­ga­les y de po­lí­ti­cas han mo­ti­va­do que la Fe­de­ra­ción Na­cio­nal de Aso­cia­cio­nes pa­ra la Lu­cha con­tra las En­fer­me­da­des Re­na­les (Al­cer) ha­ya re­dac­ta­do un Ma­ni­fies­to de Per­so­nas con En­fer­me­da­des Re­na­les en el que se pre­sen­tan en cla­ve de de­re­chos las prin­ci­pa­les reivin­di­ca­cio­nes de es­te co­lec­ti­vo. El en­fo­que ba­sa­do en los de­re­chos de­ter­mi­na, en pri­mer lu­gar, que ya no se ha­ble de pa­cien­tes que son su­je­tos pa­si­vos de po­lí­ti­cas so­cia­les sino de per­so­nas que son ti­tu­la­res ac­ti­vas de de­re­chos. La en­fer­me­dad re­nal crónica no de­be ana­li­zar­se ex­clu­si­va­men­te co­mo una cues­tión mé­di­ca sino tam­bién co­mo una cues­tión so­cial pues pro­por­cio­nar los me­jo­res tra­ta­mien­tos te­ra­péu­ti­cos es un éxi­to re­la­ti­vo si pos­te­rior­men­te las per­so­nas no tie­nen la mis­ma igual­dad de opor­tu­ni­da­des.

El pleno re­co­no­ci­mien­to y res­pe­to de los de­re­chos de las per­so­nas con en­fer­me­dad re­nal crónica de­ter­mi­na, en se­gun­do lu­gar, que és­tas no sean quie­nes ten­gan que adap­tar­se a un en­torno nor­ma­li­za­do sino que de­ba ser el en­torno -no só­lo fí­si­co, sino tam­bién in­te­lec­tual, co­mu­ni­ca­cio­nal y ac­ti­tu­di­nal- el que de­ba re­di­se­ñar­se de acuer­do con unos pa­rá­me­tros in­clu­si­vos que po­si­bi­li­ten el ac­ce­so a to­dos los de­re­chos bie­nes y ser­vi­cios que es­tán a dis­po­si­ción de cual­quier otra per­so­na en con­di­cio­nes de igual­dad.

Es­te en­fo­que ba­sa­do en los de­re­chos ha­ce ver, en ter­cer lu­gar, que la en­fer­me­dad for­ma par­te de la vi­da y que las per­so­nas con una en­fer­me­dad crónica, en ge­ne­ral, y con en­fer­me­dad crónica re­nal, en par­ti­cu­lar, for­man par­te de la di­ver­si­dad hu­ma­na. En los on­ce pun­tos que com­po­nen el Ma­ni­fies­to se ob­ser­va la im­por­tan­cia que la dig­ni­dad, la igual­dad y la no dis­cri­mi­na­ción tie­nen pa­ra las per­so­nas con en­fer­me­dad re­nal crónica en el dis­fru­te de los de­re­chos, bie­nes y ser­vi­cios. La dig­ni­dad de las per­so­nas es la cla­ve, de ahí que el pri­mer de­re­cho que se exi­ja sea el res­pe­to a la vo­lun­tad y a la li­ber­tad de de­ci­sión, o que se re­cla­men los de­re­chos a la mo­vi­li­dad geo­grá­fi­ca y a la pri­va­ci­dad y con­fi­den­cia­li­dad de los da­tos de ca­rác­ter per­so­nal re­la­ti­vos a la sa­lud.

Los de­re­chos que se reivin­di­can no son es­pe­cí­fi­cos pa­ra las per­so­nas con en­fer­me­dad re­nal crónica y ya se en­cuen­tran re­co­gi­dos en la le­gis­la­ción es­pa­ño­la. El Ma­ni­fies­to re­cla­ma dis­fru­tar los mis­mos de­re­chos, bie­nes y ser­vi­cios, y que se cum­plan aque­llas obli­ga­cio­nes a las que se han com­pro­me­ti­do los po­de­res pú­bli­cos. Se tra­ta, pues, de ge­ne­ra­li­zar los de­re­chos re­for­zan­do los me­ca­nis­mos de pro­tec­ción pa­ra que no exis­ta un sim­ple re­co­no­ci­mien­to for­mal sino tam­bién una ple­na ga­ran­tía y un dis­fru­te real y efec­ti­vo. Só­lo cuan­do no se pue­dan al­can­zar de­ter­mi­na­dos re­sul­ta­dos con la ge­ne­ra­li­za­ción, ca­bría desa­rro­llar la es­pe­ci­fi­ca­ción de los de­re­chos, lo cual su­pon­dría re­co­no­cer apo­yos su­ple­men­ta­rios de ca­rác­ter tem­po­ral pa­ra lo­grar una ple­na equi­pa­ra­ción con el res­to de la po­bla­ción. En el Ma­ni­fies­to se re­cla­ma, en de­fi­ni­ti­va, el re­co­no­ci­mien­to, pro­tec­ción y desa­rro­llo real y efec­ti­vo de una se­rie de de­re­chos que se con­si­de­ran bá­si­cos pa­ra la cons­truc­ción de una ciu­da­da­nía no so­lo po­lí­ti­ca sino tam­bién so­cial.

En el Ma­ni­fies­to se re­cla­ma, en de­fi­ni­ti­va, el re­co­no­ci­mien­to, pro­tec­ción y desa­rro­llo real y efec­ti­vo de una se­rie de de­re­chos que se con­si­de­ran bá­si­cos pa­ra la cons­truc­ción de una ciu­da­da­nía no só­lo po­lí­ti­ca, sino tam­bién so­cial

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