Perdón, ¿podría indicarme cómo se llega al centro?

¿Hemos llegado ya al centro digital en cuanto al acceso a la información se refiere por parte del paciente? Aun siendo optimista respecto al camino recorrido, creo que hay algunas condiciones que todavía no se cumplen

Queremos que el paciente esté situado en el centro del modelo asistencial. Para los despistados, si es que queda alguno, sirvan estas tres ideas para ilustrar este nada novedoso deseo. Buscamos que la prevención, diagnóstico y tratamiento del paciente se realice en función de sus características y no sólo según protocolo; queremos evitar que el paciente se desplace física o virtualmente de forma innecesaria y no tenga que viajar por El sistema, y perseguimos que el paciente tenga información relevante y accesible en tiempo y forma y no tenga que ir a buscarla. En definitiva, aspiramos a que el modelo asistencial se vertebre alrededor del paciente y no que el paciente persiga al modelo asistencial.

En este viaje al centro, no parece mala idea darle al paciente la opción de acceder a sus datos y gestionarlos desde cualquier lugar sin necesidad de tener que ir a por ellos o buscarlos infructuosamente. No es garantía para llegar al centro, pero sin duda, ayuda. Y también es innegable que los esfuerzos de los proveedores de salud, ya sean públicos o privados, en ofrecer a sus pacientes acceso a la información clínica digital que se genera durante el servicio que prestan, son cada vez mayores y mejores. Con mayor o menor acierto, e independientemente del canal -desde un CD hasta una página web, pasando por una aplicación- la información más relevante de nuestro historial médico, o parte de ella, ya comienza a estar disponible para todos nosotros. La calidad y cantidad de esta información es variable y mejorable en cada caso, pero es innegable que el acceso a la información clínica digital es ya una realidad.

Pero, ¿hemos llegado ya al centro digital en cuanto al acceso a la información se refiere por parte del paciente? Aun siendo optimista respecto al camino recorrido, creo que hay algunas condiciones que todavía no se cumplen…

Centro sólo hay uno. En un contexto en el que cada vez son más las personas que a lo largo de su vida tienen contacto con distintos proveedores de salud, el paciente se encuentra a veces en el centro digital de tantos modelos

asistenciales como proveedores con los que interactúe. Encontramos al paciente ubicado en el centro de todos los modelos, pero ante la paradoja de no estar realmente en el centro de su modelo, dado que sigue teniendo que desplazarse para ir recogiendo y recopilando sus datos -en el mejor de los casos, entre distintos portales o aplicaciones-. Aunque ya se han puesto en marcha iniciativas que aúnan la información del paciente de distintos proveedores de salud en un único punto, como es el caso de la Historia Clínica Digital del SNS impulsada por el MSSSI y mi e-salud impulsada por Idis (Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad), es innegable que aún queda mucho camino por recorrer. Sólo cuando el paciente tenga acceso real a toda su información clínica relevante en un único punto estaremos más cerca del centro digital.

El dato es del paciente. En la mayoría de los casos, cuando el paciente accede a día de hoy a su información clínica digital relevante, se asoma a sus datos como quien lo hace a un escaparate, se mira, pero no se toca. La capacidad que tiene el paciente de gestionar sus datos es muy limitada y no tiene las herramientas suficientes para compartirlos, compararlos, mejorarlos, exportarlos, cederlos, e incluso separarlos. Esta autonomía del paciente en la gestión de sus datos cobra aún mayor relevancia cuando se debate, polémica incluida, acerca de iniciativas que plantean el uso agregado de datos clínicos para diversos fines. Independientemente de este último apunte, sólo cuando el paciente tenga total autonomía en la gestión de sus datos clínicos estaremos más cerca del centro digital.

La información se aprovecha. En un modelo asistencial eminentemente reactivo en la gestión de la salud de la población, y con problemas de sostenibilidad, el giro hacia una sanidad proactiva que acompaña y aconseja al paciente, incluso antes de serlo, para mantenerlo lo más sano posible, es un objetivo prioritario. Entre otros muchos, la explotación útil de la información se muestra como un factor clave para alcanzar dicho objetivo, y sin duda, este es uno de los ámbitos con mayor crecimiento en los últimos años. Pero la aplicación práctica en la gestión personalizada de los pacientes todavía no está generalizada y no ha hecho más que empezar. Sólo cuando la explotación de la información clínica tenga un impacto real en la gestión proactiva de los pacientes estaremos más cerca del centro digital.

Si de una diana habláramos, dar en el centro sólo depende de dibujarlo tan grande como queramos. Pero centro geométrico realmente sólo hay uno, y si buscamos poner al paciente en el centro del modelo y darle acceso a su información clínica relevante, como forma de acercarlo, estas tres condiciones deberían estar entre nuestras aspiraciones para no perdernos por el camino. Los avances son lentos pero seguros, y no cabe duda de que llegaremos… ¿Cuándo?

El dato es del paciente, sin embargo en la mayoría de los casos, cuando el paciente accede a día de hoy a su información clínica digital relevante, se ‘asoma’ a sus datos como quien lo hace a un escaparate, ‘se mira, pero no se toca’