Es­cle­ro­sis múl­ti­ple: el re­to de ha­cer vi­si­ble lo in­vi­si­ble

El Economista - Sanidad - - SANIDAD OPINIÓN 34 -

La pri­me­ra ba­rre­ra a la que se en­cuen­tra una per­so­na re­cién diag­nos­ti­ca­do de es­cle­ro­sis múl­ti­ple (EM) es la in­cre­du­li­dad y la des­con­fian­za de su en­torno más pró­xi­mo (pa­re­ja, fa­mi­lia, ami­gos, com­pa­ñe­ros del tra­ba­jo…). Es­ta si­tua­ción pue­de pa­re­cer contradict­oria con to­da la in­for­ma­ción que exis­te y que cree­mos sa­ber so­bre es­ta en­fer­me­dad, pe­ro la ver­dad es que dis­ta mu­cho del su­fri­mien­to psi­co­ló­gi­co de los pa­cien­tes con EM. Mu­chos de los sín­to­mas y sig­nos de la en­fer­me­dad pa­san des­aper­ci­bi­dos pa­ra la ma­yo­ría de la po­bla­ción, pre­ci­sa­men­te por­que no son vi­si­bles y lo que no po­de­mos ver o ex­pe­ri­men­tar por no­so­tros mis­mos, no tie­ne ca­bi­da en nues­tra reali­dad. Es­ta sen­sa­ción de le­ja­nía e in­com­pren­sión re­pre­sen­ta un im­pe­di­men­to pa­ra lle­var su día a día con normalidad.

La fa­ti­ga, el ador­me­ci­mien­to u hor­mi­gueo, vi­sión do­ble o bo­rro­sa o pro­ble­mas de equi­li­bro son al­gu­nos de los sín­to­mas que pue­den lle­gar a pa­de­cer las per­so­nas afec­ta­das por es­ta en­fer­me­dad, pe­ro no son ni mu­cho me­nos los úni­cos: el es­pec­tro de sín­to­mas afec­ta tan­to a la fun­ción mo­to­ra como la sen­si­ti­va y cog­ni­ti­va. Los pa­cien­tes se en­fren­tan, por tan­to, a mu­chos sín­to­mas y va­ria­bles, lo que ha­ce aún más di­fí­cil la la­bor de in­for­ma­ción y con­cien­cia­ción, por­que los sín­to­mas de­pen­den de la zo­na afec­ta­da del sis­te­ma ner­vio­so cen­tral y es­tos de­bu­tan y se ma­ni­fies­tan de for­ma di­fe­ren­te en ca­da pa­cien­te. En­ten­der me­jor es­ta enor­me va­ria­bi­li­dad en la sin­to­ma­to­lo­gía de los pa­cien­tes for­ma par­te del pro­ce­so de con­cien­cia­ción y sen­si­bi­li­za­ción.

Por es­te mo­ti­vo, es muy va­lio­so pa­ra las per­so­nas que pa­de­cen es­cle­ro­sis múl­ti­ple dar vi­si­bi­li­dad a es­ta en­fer­me­dad y sen­si­bi­li­zar a la ad­mi­nis­tra­ción y a to­do el en­torno de la per­so­na a com­pren­der qué es lo que es­tán vi­vien­do y qué es lo que es­tá pa­san­do, ya que es muy fre­cuen­te que es­tos pa­cien­tes se en­fren­ten a pro­ble­mas no vi­si­bles de los que mu­chas ve­ces no se ha­bla y la ma­yo­ría de la po­bla­ción des­co­no­ce, pe­ro que es­tán ahí y con­di­cio­nan enor­me­men­te su ca­li­dad de vi­da. De he­cho, mu­cho más allá de lo que gen­te pu­die­ra lle­gar a ima­gi­nar, del to­tal de pa­cien­tes que su­fren es­cle­ro­sis múl­ti­ple en nues­tro país, más de la mi­tad de los afec­ta­dos pa­de­ce de­pre­sión en al­gún mo­men­to de la en­fer­me­dad.

Gra­cias a la la­bor de las or­ga­ni­za­cio­nes de pa­cien­tes, so­cie­da­des cien­tí­fi­cas y pro­fe­sio­na­les sa­ni­ta­rios, se ha avan­za­do mu­cho en es­te sen­ti­do, pe­ro fal­ta­ba lo más

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