Los pacientes, en el centro de la investigación

El Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid, ha organizado recientemente una jornada de divulgación sobre la investigación clínica titulada Los Pacientes, en el centro de la investigación. Su objetivo era acercar a los ciudadanos el trabajo científico que se hace en esta institución, por y para los pacientes. Y también, con ellos. Este tipo de sesiones suponen un ejercicio de acercamiento y apertura hacia la sociedad y ponen de relieve la importancia de incorporar al paciente a la investigación como sujeto activo e informado que participa en las decisiones que le atañen.

Sin duda, la enfermedad nos coloca en posición de vulnerabilidad y nos convierte en pacientes, en el sentido etimológico de la palabra. Pero, como ciudadanos responsables de nuestra salud debemos ser activos en los cuidados y en las decisiones que nos competen.

Hablar de I+D genera consenso: nadie discute el valor de la ciencia o de la investigación, sea en el campo que sea. Sin embargo, cuando se pregunta directamente a una persona si participaría en un ensayo clínico, las respuestas ya no son tan unánimes. Y sin embargo, sin el altruismo y la generosidad de los miles de pacientes que se involucran en los ensayos clínicos cada año no dispondriamos de nuevos medicamentos, de nuevas alternativas terapéuticas eficaces y seguras para el tratamiento de las enfermedades. Los medicamentos de hoy están disponibles gracias a los ciudadanos que en el pasado se ofrecieron a participar en la investigación. Y si queremos que las futuras generaciones puedan disponer de mejores tratamientos, tenemos la obligación moral de apoyar y fomentar la investigación clínica.

En esta misma línea, llama la atención que cuanto más de cerca se conoce los ensayos clínicos, más favorable es la percepción hacia esta actividad. Algunas encuestas señalan que más del 95 por ciento de los pacientes que han participado en ensayos clínicos se lo recomendarían a amigos y familiares. Esto fue confirmado por una paciente que había participado no en uno sino en dos ensayos clínicos. Junto con las incertidumbres que siempre acompañan a los ensayos clínicos, ella destacaba una atención más individualizada, la sensación de estar más controlada y un gran apoyo y profesionalidad por parte del equipo médico-sanitario.

Esto en cuanto a lo que siente el sujeto de la investigación. Pero además, la realización de ensayos clínicos contribuye a mejorar la calidad de los sistemas sanitarios. La investigación