Casi dos años de media para el reembolso

A pesar de que los pacientes españoles solo tienen acceso al 55 por ciento de los nuevos y costosos fármacos indicados para enfermedades raras, el proceso de incorporar los tratamientos al botiquín nacional se mantiene en una posición media. España tarda de media nueve meses desde que el nuevo medicamento recibe la autorización de comercialización por parte de la UE y la Agencia Española de Medicamentos decide su inclusión. Otra cosa es el reembolso, que se retrasa hasta casi los dos años de media, según un informe comparado de los cinco grandes sistemas de salud europeos financiado por la multinacional Shire, ahora propiedad de Takeda.

Alemania, cuyo sistema garantiza de forma automática el reembolso a través de su sistema de aseguramiento a todos los tratamientos que reciben autorización de comercialización, y Francia se sitúan a la cabeza en el acceso a las nuevas terapias contra enfermedades raras. En Inglaterra, en cambio, se financian menos de la mitad de las innovaciones autorizadas y solo un tercio están recomendadas por la agencia de evaluación NICE. Los pacientes pueden acceder al resto de medicamentos a través del Fondo de Medicamentos contra el Cáncer o de políticas específicas del Gobierno. Francia e Italia son también los sistemas más ágiles a la hora de decidir el precio y reembolso, con 19 meses de media, cinco menos que España.

La disponibilidad legal de los tratamientos tampoco garantiza el acceso efectivo de los enfermos a las nuevas terapias, señalan los expertos autores del estudio. Además de la autorización de comercialización, cobertura y altos precios, existen otros obstáculos en el acceso de los pacientes con enfermedades raras a la atención sanitaria. Retraso en los diagnósticos, acceso limitado a los recursos, estrategias comerciales de las compañías y