La historia de superación de Jennifer Arnold.
La neonatóloga no quiere que la enfermedad rara que tiene, asociada al enanismo, la limite, sino emplearla como parte de la experiencia que aporta como médico: “Todo ha dado forma a lo que soy como persona”
Sin libro de instrucciones y con el miedo propio de la responsabilidad de que una pequeña vida dependa de uno mismo. Así es como se afronta el inicio de la paternidad. Solo quienes han pasado por ello conocen esa extraña sensación. Yendo todo bien con un embarazo sin problemas, teniendo un parto bonito y saliendo del hospital con un bebé sano en los brazos nada evita que, ante cualquier mínima anomalía, uno salga corriendo a la consulta del pediatra.
Un lloro de más, comer de menos, dormir de más, descansar poco... No hay manual más sensato que una madre y padre que lo hayan sido previamente. Pero hay situaciones en las que de nada vale la experiencia de una paternidad primeriza. Ya que, de los pacientes pediátricos dados de alta, uno de cada cinco sufre algún tipo de complicación al volver a casa. Por eso, salir del hospital capacitado para actuar resulta de gran ayuda.
Ready.Sim.Go. es un programa de entrenamiento con simuladores pediátricos, finalista de los Premios Fundación MAPFRE a la Innovación Social, creado para tal fin. Detrás de esta plataforma hay una gran historia de superación. Una neonatóloga que conoce de primera mano las necesidades de un paciente de estas características y que puede aplicar la visión de un profesional médico para cubrirlas.
Jennifer Arnold es un ejemplo de superación personal a todos los niveles. Quiso estudiar Medicina y especializarse en Pediatría gracias al doctor Steven E. Kopits, quien le inspiró estando en la facultad.
«Es un apasionado ser humano, tan dedicado al cuidado de sus pacientes que le admiro mucho.
Y él fue realmente la razón por la que quería dedicarme a la Medicina: para ayudar a los niños».
En cierto modo, ella quiere devolver la ayuda que necesitó desde su nacimiento y así llegó a la Neonatología. «Quería ser capaz de cuidar a los bebés desde el comienzo de su vida y, con suerte, ayudarlos a tener una vida feliz y saludable», dice.
Arnold no lo tuvo fácil. Del vientre de su madre, pasó a una UCI por una serie de complicaciones respiratorias. Tiene un tipo raro de enanismo llamado displasia espondiloepifisaria tipo Strudwick. Sin que esta condición la defina, la ha hecho fuerte no sin ponerla a prueba a lo largo de toda su vida.
«Me apasiona mucho ser parte de la creación de conciencia sobre la diversidad y la inclusión equitativa en la profesión médica».
Reclama y lucha porque su enfermedad no sea un freno en las aspiraciones laborales de nadie, pero más aún en el ámbito sanitario. «Es uno de los campos que ha sido lento en darse cuenta del valor y los beneficios que las personas con discapacidades pueden aportar a cuidado de la salud», dice.
El juicio social al que se someten personas con su enfermedad hace que saque su lado crítico. «Es un poco irónico ya que, como médicos, nuestro objetivo es ayudar a las personas que tienen discapacidades y afecciones de salud crónicas, ya sea porque pongan en peligro la vida o solo la alteren y sin embargo haya habido un prejuicio durante mucho tiempo en contra de la inclusión de personas con discapacidad».
No lo ha tenido fácil. Pero nunca, insiste, ha dejado de confiar en que podía hacerlo. Paso a paso. Ni las 35 cirugías a las que tuvo que someterse en la infancia por culpa de la displasia, ni el rechazo de casi 30 solicitudes de admisión a la universidad. Solo recibió dos síes. «Lo cual es bastante común en Medicina porque es un ámbito muy competitivo».
Para optar a una plaza en la universidad estadounidense no bastan solo las notas, sino que hay que tener una buena carta de presentación. «Tienes que redactar una declaración personal, un ensayo de por qué quieres dedicarte a la Medicina. Luego, después de enviarlo, recibes invitaciones para acudir a una entrevista; que es el paso final antes de que te acepten».
Confiesa que le dio vueltas hasta encontrar la tecla exacta.
«No estaba segura sobre los rechazos, pero sospechaba que podría estar relacionado con mi discapacidad». Explica que en su ensayo argumentó que «la razón por la que quería dedicarme a la Medicina residía en que me había beneficiado como paciente de ella toda mi vida».
Su ilusión era ser cirujana, aunque luego la inspiración le llevara a la Neonatología. Comenzó licenciándose en Biología y Psicología en la Universidad de Miami, en Florida. Más tarde, completó su título de médico en la Escuela de Medicina Johns Hopkins en Baltimore. Tras su formación durante siete años en simulación inmersiva, ahora dirige el programa Immersive Design Systems del Boston Children’s Hospital y dirige el Programa de Simulación de Ready.Sim.Go. «Me encanta educar y me enamoré de la técnica, la herramienta, de las ventajas que la simulación proporciona para la capacitación. Así que me involucré muy temprano en mi carrera y llegué a dirigir diferentes programas de simulación en diferentes hospitales en EEUU».
Reconoce que su vocación está en brindar calidad de vida y seguridad a las nuevas familias tras el nacimiento del bebé. En cada
“Es irónico que, como médicos, nuestro objetivo es ayudar a las personas con discapacidades y que, sin embargo, haya prejuicios contra su inclusión”
“Si tienen que salvar la vida de su hijo en casa, me pareció una locura que no les diéramos la oportunidad de practicar habilidades básicas”
explicación no solo hay pasión por su trabajo, sino un profundo conocimiento de lo que habla. «Sé lo difícil que fue para mis padres poder manejarse en situaciones cuando me llevaron a casa al salir del hospital. Es tan aterrador que lo único que quiere uno es lo mejor para su hijo».
La plataforma de la que es responsable Arnold busca la formación de las familias de los bebés dotándoles de conocimientos clínicos básicos y habilidades para cuidar de los más pequeños en casa tras el alta médica. «Comenzamos con un proyecto piloto cuando estaba en el Texas Children’s Hospital y desarrollamos un programa de capacitación para bebés de muy alto riesgo que se iban a casa con una traqueotomía y un ventilador para respirar», recuerda sobre los inicios. «Los pequeños tienen complicaciones a largo plazo que suponen un desafío para sus familias, e incluso pueden sufrir emergencias que ponen en peligro su vida cuando ya están en casa».
Consciente del terror que supone enfrentarse a una situación en la que uno debe salvar la vida de su hijo, Arnold apuesta por prepararse ante cualquier eventualidad. «Van a ser los primeros en dar respuesta». Y a través de la plataforma se dota no solo de cómo hacerlo, sino de la seguridad de que se está haciendo bien. «Tienen que salvar la vida de su hijo. Y me pareció una locura que no les brindáramos la oportunidad de practicar esas habilidades antes de irse a casa y no tener que hacerlo con su propio hijo. Así es como me involucré en el desarrollo de entrenamiento de simulación para pacientes y familias».
La enseñanza que proponen es tanto teórica como práctica, mediante simulaciones que permitan aplicar lo aprendido en un entorno cómodo y seguro. La parte más práctica se realiza sobre maniquíes, y en su elaboración trabaja Immersive Design Systems (IDS). «Hemos estado desarrollando todo este equipamiento, pero esperamos conseguir un maniquí