Fun­da­ción Mu­tua Ma­dri­le­ña

Quin­ce años de lu­cha con­tra las en­fer­me­da­des

El País - Especiales - - SUMARIO -

La Fun­da­ción Mu­tua Ma­dri­le­ña, pre­si­di­da por Ig­na­cio Ga­rral­da, ayu­da con ca­si dos mi­llo­nes de eu­ros anua­les a pro­yec­tos de in­ves­ti­ga­ción cien­tí­fi­ca en ma­te­ria de sa­lud. Su pro­gra­ma de ac­ción so­cial a co­lec­ti­vos des­fa­vo­re­ci­dos in­clu­ye la lu­cha con­tra la vio­len­cia de género y el aco­so es­co­lar.

El tri­ple ne­ga­ti­vo es uno de los cán­ce­res de ma­ma más agre­si­vos. Sue­le afec­tar a mu­je­res con me­nos de 45 años y aun­que mu­chas lo su­pe­ran gra­cias a la qui­mio­te­ra­pia, las re­caí­das pue­den ser le­ta­les. Es­te cán­cer se lla­ma tri­ple ne­ga­ti­vo por­que en los aná­li­sis no se ma­ni­fies­ta nin­guno de los tres in­di­ca­do­res que iden­ti­fi­can es­ta do­len­cia y que son el ob­je­ti­vo de las di­fe­ren­tes te­ra­pias. Por tan­to, hoy no exis­te nin­gún tra­ta­mien­to es­pe­cí­fi­co pa­ra ella. Una do­ce­na de pro­fe­sio­na­les del Hos­pi­tal Clí­ni­co de Va­len­cia bus­ca uno gra­cias a la pres­ta­ción eco­nó­mi­ca que Fun­da­ción Mu­tua Ma­dri­le­ña les ha pro­por­cio­na­do en 2018, den­tro de la con­vo­ca­to­ria anual de Ayu­das a la In­ves­ti­ga­ción Cien­tí­fi­ca en ma­te­ria de Sa­lud que, des­de 2003, ofre­ce la Fun­da­ción de la ase­gu­ra­do­ra.

Ca­da año Fun­da­ción Mu­tua apo­ya con al­re­de­dor de dos mi­llo­nes de eu­ros el de­sa­rro­llo de di­ver­sos pro­yec­tos de in­ves­ti­ga­ción. Son se­lec­cio­na­dos por el co­mi­té cien­tí­fi­co de la pro­pia Fun­da­ción, pre­si­di­do por Ra­fael Ma­te­sanz, crea­dor de la Or­ga­ni­za­ción Na­cio­nal de Tras­plan­tes (ONT). “Va­lo­ra­mos la ca­li­dad cien­tí­fi­ca, la ori­gi­na­li­dad y su even­tual tras­cen­den­cia tan­to clí­ni­ca co­mo so­cial. No es fá­cil da­do el al­to ni­vel de los pro­yec­tos pre­sen­ta­dos”, ase­gu­ra Ma­te­sanz.

En 2018 se han be­ne­fi­cia­do de es­tas ayu­das 18 pro­yec­tos li­de­ra­dos por in­ves­ti­ga­do-

res per­te­ne­cien­tes a hos­pi­ta­les pú­bli­cos de sie­te co­mu­ni­da­des au­tó­no­mas y del cua­dro mé­di­co de Ades­las, su ase­gu­ra­do­ra de sa­lud. Des­de la crea­ción de las ayu­das, ha­ce 15 años, la Fun­da­ción Mu­tua Ma­dri­le­ña, pre­si­di­da por Ig­na­cio Ga­rral­da, pre­si­den­te tam­bién del Gru­po Mu­tua, ha dis­tri­bui­do más de 60 mi­llo­nes de eu­ros en­tre cer­ca de 1.400 pro­yec­tos. “Es­tas in­ves­ti­ga­cio­nes han ayu­da­do, so­bre to­do du­ran­te la cri­sis, a man­te­ner el te­ji­do in­ves­ti­ga­dor y a que mu­chos jó­ve­nes ha­yan po­di­do desa­rro­llar su ca­rre­ra in­ves­ti­ga­do­ra en nues­tro país”, apun­ta Ga­rral­da. El ob­je­ti­vo prin­ci­pal ha si­do avan­zar en el tra­ta­mien­to del cán­cer, los tras­plan­tes, las en­fer­me­da­des ra­ras que se ma­ni­fies­tan en la in­fan­cia y la trau­ma­to­lo­gía y sus se­cue­las neu­ro­ló­gi­cas, aun­que la Fun­da­ción Mu­tua tam­bién ha ve­ni­do apo­yan­do, des­de su cons­ti­tu­ción, al Cen­tro Na­cio­nal de In­ves­ti­ga­cio­nes Car­dia­cas (CNIC) que di­ri­ge Va­len­tín Fus­ter.

En­fer­me­da­des ra­ras

Las en­fer­me­da­des que se de­no­mi­nan “ra­ras” o “po­co fre­cuen­tes” afec­tan a una per­so­na de ca­da 2.000. Una in­ci­den­cia muy ba­ja que con­lle­va que no se desa­rro­llen tra­ta­mien­tos pa­ra mu­chas de ellas. Hay ca­ta­lo­ga­das unas 7.000 y en Es­pa­ña las pa­de­cen más de tres mi­llo­nes de per­so­nas, de acuer­do con la Fe­de­ra­ción Es­pa­ño­la de En­fer­me­da­des Ra­ras (FEDER). Por eso, la Fun­da­ción Mu­tua se­lec­cio­na ca­da año va­rios pro­yec­tos cu­ya ra­zón sea erra­di­car o co­no­cer mejor es­tas do­len­cias pa­ra me­jo­rar la ca­li­dad de vi­da de quie­nes la su­fren, fun­da­men­tal­men­te ni­ños. Gra­cias a es­ta ini­cia­ti­va se han pues­to en mar­cha tra­ta­mien­tos pa­ra la en­fer­me­dad de Ce­lia, una pa­to­lo­gía neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­va que, has­ta aho­ra, cau­sa­ba la muer­te an­tes de los ocho años, o pa­ra el sín­dro­me de Lesch-Ny­han, del que hay des­cri­tos 500 ca­sos en el mun­do, 50 de ellos en el Hos­pi­tal Uni­ver­si­ta­rio La Paz de Ma­drid. Am­bos pro­yec­tos ya em­pie­zan a dar sus frutos.

Re­sul­ta­dos son lo que tam­bién es­pe­ra lo­grar el equi­po del Hos­pi­tal Uni­ver­si­ta­rio 12 de Oc­tu­bre de Ma­drid con la ayu­da que ha re­ci­bi­do de la Fun­da­ción Mu­tua pa­ra en­ten­der có­mo se ge­ne­ran va­rias pa­to­lo­gías neu­ro­mus­cu­la­res que se ma­ni­fies­tan con la pér­di­da

EN 2018 FUN­DA­CIÓN MU­TUA MA­DRI­LE­ÑA HA APO­YA­DO 18 NUE­VOS PRO­YEC­TOS DE IN­VES­TI­GA­CIÓN PA­RA ME­JO­RAR LOS TRAS­PLAN­TES Y LOS TRA­TA­MIEN­TOS CON­TRA EL CÁN­CER, LAS LE­SIO­NES TRAUMATOLÓGICAS Y LAS EN­FER­ME­DA­DES RA­RAS EN LA IN­FAN­CIA

de fuer­za pro­gre­si­va. Su ob­je­ti­vo es des­en­tra­ñar qué ge­nes y qué de­fec­tos en ellos son los res­pon­sa­bles. “Es­te ti­po de en­fer­me­da­des pue­den de­bi­li­tar la mus­cu­la­tu­ra de la res­pi­ra­ción e in­clu­so la car­día­ca y po­ner la vi­da en pe­li­gro”, ase­gu­ra Cristina Do­mín­guez, doctora que li­de­ra el pro­yec­to. “Sa­be­mos que hay una al­te­ra­ción ge­né­ti­ca en el ADN, pe­ro no ha si­do po­si­ble es­ta­ble­cer la re­la­ción en­tre el gen y la en­fer­me­dad”, agre­ga. Por eso van a com­pa­rar a los pa­cien­tes pe­diá­tri­cos con sus pa­dres pa­ra en­con­trar si­mi­li­tu­des.

Más ri­ño­nes pa­ra tras­plan­tes

La Fun­da­ción de la ase­gu­ra­do­ra tam­bién se­lec­cio­na pro­yec­tos pa­ra la me­jo­ra de los tras­plan­tes de ór­ga­nos. Un te­rreno en el que Es­pa­ña es lí­der mun­dial des­de ha­ce 26 años. En la úl­ti­ma con­vo­ca­to­ria de ayu­das se se­lec­cio­na­ron pro­yec­tos cen­tra­dos en el tras­plan­te de ri­ñón. En Es­pa­ña, el 25% de es­tos ór­ga­nos se des­car­tan pa­ra ser tras­plan­ta­dos por las du­das que plan­tea su via­bi­li­dad. “Ha­ce fal­ta un cri­te­rio ob­je­ti­vo e im­par­cial pa­ra to­mar la de­ci­sión”, apun­ta Ra­fael An­to­nio Me­di­na, di­rec­tor de la Uni­dad de Uro­lo­gía y Ne­fro­lo­gía del hos­pi­tal Vir­gen del Rocío de Se­vi­lla, la que más tras­plan­tes re­na­les, 200, hi­zo en Es­pa­ña el año pa­sa­do.

Me­di­na quie­re com­pro­bar si la bio­im­pe­dan­cia —una téc­ni­ca que se uti­li­za en nu­tri­ción pa­ra co­no­cer la can­ti­dad de gra­sa y agua del cuer­po—, es útil a la ho­ra de to­mar una de­ci­sión ob­je­ti­va so­bre la via­bi­li­dad de es­tos ri­ño­nes. Co­men­za­rán con el es­tu­dio en 50 ri­ño­nes que ha­yan si­do desecha­dos me­dian­te biop­sia. “Que­re­mos co­rre­la­cio­nar los va­lo­res ob­te­ni­dos en la bio­im­pe­dan­cia con la biop­sia y ve­ri­fi­car si es­ta prue­ba sir­ve pa­ra dar por vá­li­dos los ór­ga­nos”, aña­de Me­di­na. Aún es pron­to pa­ra aven­tu­rar re­sul­ta­dos, pe­ro, si lo con­si­guen, ha­bría más ri­ño­nes vá­li­dos pa­ra sal­var más vi­das. El fin úl­ti­mo que la Fun­da­ción, y to­dos los cien­tí­fi­cos y pro­fe­sio­na­les sa­ni­ta­rios que apo­yan, desean al­can­zar. Des­de 2012, Fun­da­ción Mu­tua Ma­dri­le­ña ofre­ce, a tra­vés de una con­vo­ca­to­ria anual, ayu­das a pro­yec­tos que me­jo­ren la vi­da de co­lec­ti­vos des­fa­vo­re­ci­dos. En la úl­ti­ma dis­tri­bu­yó cer­ca de 700.000 eu­ros en­tre una trein­te­na de pro­yec­tos de ONG. Una par­te de las ayu­das es­tá vin­cu­la­da a la lu­cha con­tra la vio­len­cia de género, un ám­bi­to en el que desa­rro­lla otras ini­cia­ti­vas co­mo el vo­lun­ta­ria­do cor­po­ra­ti­vo Jun­tas, a tra­vés del cual em­plea­das de la com­pa­ñía em­po­de­ran a quien ha su­fri­do vio­len­cia de género, o el pro­gra­ma Es­cue­la Mu­tua, que for­ma e in­te­gra a es­tas mu­je­res en la plan­ti­lla del Gru­po Mu­tua. Dis­ca­pa­ci­dad, in­te­gra­ción de jó­ve­nes con di­fi­cul­ta­des, sa­lud in­fan­til, coope­ra­ción al de­sa­rro­llo e in­no­va­ción so­cial son otras áreas de ac­ción so­cial de la Fun­da­ción, ade­más de la lu­cha con­tra el aco­so es­co­lar. En es­te te­rreno desa­rro­lla, jun­to a la Fun­da­ción Anar, un am­plio pro­gra­ma que va des­de ac­cio­nes de pre­ven­ción en co­le­gios has­ta el es­tu­dio del pro­ble­ma y la sen­si­bi­li­za­ción so­cial. Me­jo­rar la se­gu­ri­dad vial en­tre los jó­ve­nes y la di­fu­sión cul­tu­ral com­ple­tan la ac­ción de la Fun­da­ción, uno de cu­yos ob­je­ti­vos, se­gún su pre­si­den­te, Ig­na­cio Ga­rral­da, es la erra­di­ca­ción de la vio­len­cia con­tra los sec­to­res más vul­ne­ra­bles de la so­cie­dad.

LAS AYU­DAS PER­MI­TEN MAN­TE­NER EL TE­JI­DO IN­VES­TI­GA­DOR Y QUE MU­CHOS JÓ­VE­NES DESA­RRO­LLEN SU CA­RRE­RA IN­VES­TI­GA­DO­RA EN ES­PA­ÑA Una ac­ción sos­te­ni­da con­tra la vio­len­cia y por la me­jo­ra so­cial

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