Cómo vivir con ELA es una cuestión de dinero

Muchos rechazan la traqueostomía porque exige vigilancia constante “Es duro vivir así. Y no quiero arruinar a mi familia”, afirma una paciente

Las asociaciones dan mucho soporte. Paco hace yoga por videoconferencia, uno de los servicios de la Asociación Española de ELA (adEla), y pronto empezará la terapia ocupacional para retrasar la inmovilidad en las manos. Es voluntario de la Plataforma de Afectados de ELA y la Fundación Francisco Luzón. Cree que el grueso de las decisiones sobre morir o vivir tiene que ver con la situación económica, anímica o ambas cosas. “Si miras a derecha y a izquierda y no hay nada, aunque dispongas de dinero, no encontrarás razones para seguir”.

La presidenta de adEla, Adriana Guevara, afirma que los enfermos no son libres. “Pedimos que tengan cuidados dignos. Con al menos un cuidador y asistencia domiciliaria. No son tantos, entre 3.000 y 4.000 en toda España (la ELA se considera una enfermedad rara). Así podrían decidir si se hacen la gastrostomía (un orificio para alimentarles cuando no pueden deglutir) y la traqueostomía”. Desde hace 28 años, adEla ofrece psicólogos, enfermeros, presta aparatos... “Acuden familias de clase media y los más necesitados. No podemos darles todo lo que precisan”. Por recortes en subvenciones han rebajado las horas de logopedia, cuidados a domicilio y fisioterapia. En este último caso, antes se desplazaba un profesional dos veces a la semana a las casas, ahora, dos al mes.

El periodista Carlos Matallanas escribe con los ojos a través de un dispositivo tan caro como un coche nuevo. Le atienden cinco cuidadores pagados por él y su familia. Lleva dos años en espera del dinero de la ley de dependencia:

traqueostomía —“quedas atado a una máquina que puede fallar”— o cuando no soporte la inmovilidad. “La cosa es que puedas hacerlo sin complicarles la vida ni a tu familia ni a los médicos”. A Mari Luz Blanco, su esposa, se le humedecen los ojos al convocar el recuerdo de José Antonio Arrabal, que envió a los suyos de fin de semana para suicidarse. “Horrible. No poder irte acompañado de quienes te quieren”. Y él: “Esto que dicen algunos que no es un problema”. Con ese algunos se refiere a Pablo Casado, presidente del PP. “Y es lo máximo, 300 euros mensuales, ni un 5% de lo que gasto”. Hasta gasas y guantes debe comprar. “La ELA es excepcional. Somos muy costosos. Pero nadie está a salvo de enfermar y a cualquiera que le pase merece tener el apoyo mínimo. La sensación de abandono es total”.

Incluso si el dinero no es problema, acabará siéndolo. Isabel Gutiérrez solo sale de su habitación en un amplio piso de La Castellana en Madrid cada tres meses para ir al hospital. Allá donde vaya, la acompaña un enjambre de tubos y aparatos, su nexo con la vida: ventilador-respirador conectado a la traqueostomía, tosedor, aspirador de flemas, dispositivo para aerosoles y pulsómetro que mide la saturación de oxígeno. “Mi traslado es complicado, porque no sostengo nada, soy como gelatina”. Escribe con los ojos (también sonríe con ellos) desde hace tiempo. Come y bebe a través de la gastrostomía.

Al límite

Aparte de su tesón, el dinero que recibió al dejar su puesto de directiva de una gran empresa le ha permitido ver a sus dos hijos llegar a la universidad. Cinco personas se encargan de cuidarla. “Es una pyme. Duro o imposible. Yo misma estoy al límite”, continúa esta mujer pelirroja de 58 años que, a pesar de la ELA, aprendió a pintar y a escribir. Sigue haciendo esto último en la revista FronteraD. Extraña dormir de lado y abrazar. Cree que ya tiene derecho a que le quiten la traqueostomía y la gastrostomía y morir. “Es por una combinación de la dureza de vivir y amor a mi familia, no quiero arruinarlos”.

Pepe y Mari Luz buscan en el móvil una foto: sus nietos mayores, cabalgando sobre las piernas de él, uno; encaramado sobre el motor de la silla, el otro. “Dale, abuelo, dale…”. Razones para vivir. Las mismas por las que cada día Pepe tiene menos claro que quiera la traqueo.