Dame tu mano y hablaré contigo
El punto no es hacer las cosas, sino hacerlas solos. Vestirse, hacer la compra, adquirir una rutina laboral o estudiar. Para los alrededor de 6.000 sordociegos de España todas estas actividades ordinarias suponen un reto casi inalcanzable. La visión reducida, el oído imperfecto o incapaz de percibir señales desde el exterior convierte para ellos el mundo en un lugar presente y, a la vez, borroso o ausente. Desde hace 10 años, la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), trabaja para que los sordociegos puedan comunicarse con todos los lenguajes y las técnicas posibles; educa a familiares y a compañeros de trabajo a aprender el braille, el lenguaje de los signos a corta distancia, cuando todavía la visión no es del todo imposible; el alfabeto dactilológico
o a la escritura en mayúsculas dibujadas en la mano, si no queda otra alternativa. La lucha de FOAPS contra una de las discapacidades más aislantes representa una de las muchas extensiones que el Grupo Social ONCE ha ido desarrollando a fin de perseguir la rentabilidad del trabajo social, más allá de la venta del célebre cupón.
Cuenta Esther Requena, gerente responsable de FOAPS desde 2011, que cuando se creó la institución la discapacidad de los sordociegos ni siquiera se consideraba un problema específico, sino la suma de dos. Aún hoy, no existe un censo oficial de las personas sordociegas de España. Sin embargo, Requena detalla que más de 2.200 de ellas están afiliadas a la fundación. “El esfuerzo de superación que hacen cada día no deja de asombrarme”, añade al detallar que la creación de FOAPS surgió en el seno de la ONCE casi de forma natural, a raíz del análisis de las necesidades de las personas que ya gravitaban alrededor de la organización. “Conforme se iban conociendo más casos, se generó la necesidad de invertir más recursos en el desarrollo de una atención pensada para ellos”, dice. Entre los casos destacados, Requena recuerda el de Javier García Pajares, de 25 años y sordociego desde los 13, que el pasado enero volvió de su Erasmus en Londres gracias a la fundación que sufragó la presencia de un mediador en Reino Unido que le acompañara durante cuatro meses. Tres áreas diferenciadas El Grupo Social ONCE está formado por tres áreas: por una parte está la ONCE, que gestiona la lotería y da cobertura social a 72.000 personas ciegas; por otro está la Fundación ONCE, el principal organismo dedicado a la inclusión social de las personas con discapacidad, y finalmente está Ilunion, el conjunto empresarial que aúna desde el año pasado a todas las sociedades que ofrecen soluciones para la inserción laboral de las personas discapacitadas. Alrededor de estos tres pilares han surgido con el tiempo otras entidades autónomas e íntegramente financiadas por la organización. FOAPS forma parte de ellas, junto a la Fundación del Perro Guía, la Fundación para la solidaridad con personas ciegas de América Latina (FOAL) y a la Federación Española de Deportes para Ciegos.
Por cada cupón vendido, la ONCE destina alrededor del 35% de los ingresos a la acción social, básicamente a través de la inversión en las fundaciones, del pago de los sueldos de sus empleados o vendedores (cuenta con una plantilla de casi 70.000 personas, de las cuales un 56% tienen discapacidad) y de la inversión directa en actividades de integración.
FOAPS atiende a 422 sordociegos en toda España gracias a la presencia de 100 mediadores. Aunque esa cifra puede variar, indica Requena, ya que la entidad desarrolla para ellos una intervención
ad hoc y temporal. “Es probable que un sordociego tenga que contar con la presencia de un intérprete toda su vida, pero nuestro objetivo es que adquiera la máxima autonomía posible, por esto desarrollamos proyectos con una duración específica”, dice al detallar que la intervención de los mediadores consta de la atención a las necesidades comunicativas de las personas sordociegas, del estudio del entorno en el que se encuentran y del desarrollo de un sistema que les permita desenvolverse solos en conformidad con sus capacidades. La actividad de FOAPS responde a unos criterios de responsabilidad social que han ido marcando el desarrollo
del grupo desde hace 80 años, ya que la ONCE surgió del deseo de las personas ciegas de obtener una mayor inclusión.
En 2011 esta discapacidad no se consideraba un problema específico sino la suma de dos
El mediador
Javier Gutierrez, de 44 años, lleva más de 20 años trabajando como mediador para la organización, y explica que el mundo de los sordociegos está fragmentado en miles de condiciones distintas. Están las personas que tienen los síndromes de Usher o Wolfram (enfermedades hereditarias que hacen que la sordoceguera aparezca con el paso de los años), los sordociegos congénitos a raíz de un conjunto de anomalías (conocido como Charge) y los ancianos ciegos o sordos, para los cuales el paso del tiempo supone un empeoramiento de las capacidades perceptivas. Los que se encuentran en un taller laboral o los estudiantes. Las personas que no escuchan, pero pueden ver algo, o al revés. Y finalmente están los niños que tienen que aprender a pedir agua sin haber escuchado nunca la palabra o no haber visto un vaso. Para todos ellos la fundación cuenta además con 13 médicos especializados en España.
FOAPS destina a las actividades de los mediadores la casi totalidad de un presupuesto anual de cerca de 1,3 millones de euros, al que la ONCE suma unos 800.000 euros anuales para proyectos específicos de educación de los menores. Un mundo de pequeños y grandes logros: de los estudiantes como Javier, pero también de muchos “abuelitos”, como les define Requena, que gracias a los mediadores consiguen alargar su vida independiente. Último de los muchos retos alcanzados por un grupo que empezó con el cupón y ha acabado con las empresas de Ilunion, que en 2016 ha inaugurado dos hoteles y cinco tiendas. Desde el braille al alfabeto dactilar porque, al fin y al cabo, el problema no es el idioma que hablan las personas con discapacidades, sino el que hablan los demás.