La vida con endometriosis: “Es como si te arrancaran las entrañas”
Las mujeres cuentan el desamparo, el dolor diario y el peregrinaje de un ginecólogo a otro hasta dar con un diagnóstico que tarda de media entre seis y ocho años
Cuando Julia Serrano va a las comarcas de Aragón para concienciar sobre la endometriosis pregunta si saben qué es. “Sí, eso es que te duele la regla”, le suelen contestar. Tras escuchar su historia se quedan atónitas: 29 años para tener un diagnóstico, dolores que eran como las contracciones del parto que durante mucho tiempo le impidieron tener relaciones sexuales o salir a tomarse un vermú, y una operación de la que salió con una bolsa para las heces y un sondaje vesical. Serrano, que llegó a tomar un nolotil, un Espidifén y un mórfico cada cuatro horas, tiene ahora 43 años y una incapacidad absoluta, que es revisable si mejora su estado.
“Me diagnosticaron con 40, y empecé con dolor con 11, con la primera regla. ‘El dolor de regla es normal’, me repetían los médicos, y lo acabas normalizando. Me decían que tenía un umbral del dolor bajo. Llegué a pesar 38 kilos: mi intestino no absorbía por la endometriosis. Entre los 39 y los 40 años fui a urgencias cada mes, me ponían gotero por el dolor, pero todo estaba ‘normal’. Sangraba por el recto cuando me bajaba la regla, según los médicos eran hemorroides. Buscaba información por internet y veía que podía ser endometriosis; se lo comentaba a los médicos. Me operaron de útero septo [alteración en la que la cavidad uterina está separada en dos partes por un tabique], supuestamente, decían, era eso lo que me causaba dolor y me impedía quedarme embarazada. A los dos meses no podía otra vez de los dolores. Según los médicos se había creado una adherencia. Me operaron de nuevo”.
Y seguían los ingresos por el dolor... Pidió cita con el doctor Francisco Carmona, ginecólogo especializado en endometriosis y presidente de la Sociedad Española para el Estudio de los Miomas y la Endometriosis. “Solo con contarle mi historial me dijo que era endometriosis. La ecografía lo confirmó: endometriosis severa. Pese a todo, lloré de alegría porque por fin alguien me creía”. La endometriosis se había extendido al uréter, colon, intestino y recto. Las secuelas de Serrano son la bolsa y el sondaje.
Antes de la incapacidad, trabajó de peluquera y empleada en Mercadona, ahora conciencia sobre esta enfermedad que afecta, según la Organización Mundial de la Salud, a 190 millones de mujeres y niñas (dos millones en España) y que científicamente se define como tejido similar al endometrio —la capa que reviste la pared interna del útero— que crece fuera de la cavidad uterina. Puede afectar a varios órganos: vejiga, uréteres, intestino, colon, aparato reproductor, recto. Se desconoce qué la produce y por qué. El tratamiento hormonal suele responder en el 75%-80% de los casos (controla los síntomas y la progresión de la enfermedad, que no tiene cura).
Carmona huye de términos científicos y prefiere definirla como “una enfermedad inflamatoria crónica que machaca la vida de mujeres jóvenes. No se pueden hacer cribados porque no hay marcadores específicos. La regla puede dar una ligera molestia, nunca un dolor. Si una mujer te dice que le duele 3 o 9, como detalla la mayoría, está pasando algo, o hay que hacer un estudio”.
Opioides
La historia que se repite son dolores muy fuertes desde la primera regla que no cesan ni con analgésicos. Los describe así Cristina González, 40 años en agosto, diagnosticada a los 36 y con dolores desde los ocho. Ahora, un año después de la cirugía, sigue en tratamiento en la unidad de dolor, con un analgésico opioide, y medicación diaria. “Cuando mi madre me llevó a la ginecóloga su frase fue: ‘Su hija es muy quejica, está describiendo los dolores de un parto’. Era como si me cogieran de las entrañas y me las sacaran a la fuerza”.
Lo mismo cuenta Sheila Díaz, 40 años, diagnosticada hace cuatro y con dolores que califica de “terribles” desde que le bajó la regla, a los 15. “Tómate un analgésico o ponte la píldora. Eres tan joven que no te toman en serio. Tú vas al médico y crees que tu dolor es psicosomático. Cuando me dieron el diagnóstico fue un alivio”. A Ángeles Cuenda, presidenta de la Asociación de Afectadas de Endometriosis —41 años, diagnosticada con 32 y con dolores desde los 10—, le pasó lo mismo. “Me pusieron un psicólogo porque pensaban que me estaba inventando el dolor por algún tipo de trauma”.
La endometriosis es, según los testimonios de estas mujeres, un infierno de dolor diario que se convierte en crónico y neuropático, vida social, laboral y sexual anuladas, sufrimiento a la hora de orinar y defecar, incluso al estar sentadas, una fatigosa pelea para ser escuchadas, un peregrinaje de un ginecólogo a otro antes de tener un diagnóstico (que suele tardar entre seis y ocho años), sangrados por el recto, tratamientos y seguimientos en la unidad del dolor. Es dejar de comer y beber porque, como dice Cuenda, “ir al baño era un parto”.
Según Carmona, de “cada 10 mujeres con endometriosis hay 6 o 7 sin diagnosticar”. Los datos que aporta Emanuela Spagnolo, investigadora y facultativa de la Unidad de Endometriosis del Hospital La Paz de Madrid que di
rige la doctora Alicia Hernández —una de las más avanzadas de España y que atiende, cada semana, a 100 mujeres, 20 de ellas nuevas por un total de 5.200 al año—, son estos: “Un 10%-12% de mujeres tienen endometriosis, entre un 30% y un 50% de mujeres infértiles tiene endometriosis. Poco a poco estamos consiguiendo hacer llegar el mensaje a los médicos de cabecera y a los ginecólogos no especializados en esta patología de que el dolor es una señal de alarma”.
Vanessa Muñoz, profesora de la ESO, tiene 53 años y su diagnóstico fue más rápido que el de las demás entrevistadas (inferior a dos años). Dice que desde que la derivaron a la unidad de endometriosis del Hospital Puerta de Hierro, en todas las consultas sí le preguntaban cuánto dolor tenía de 1 a 10. Se quedó sorprendida. Su historia de sufrimiento es igual a las de las demás, pero en su caso no tuvo recidiva después de la larga operación —casi nueve horas— a la que se sometió por una endometriosis profunda de estadio IV. Los dolores de antaño se han convertido en “ligeras molestias” cuando la exploran en las revisiones.
Carmen García, de Valencia, 44 años, a la que diagnosticaron de manera rápida —no ha pasado por quirófano— ha conseguido controlar los dolores con una mejor gestión del estrés, una mejor alimentación y ejercicio físico diario. “Cada caso es un mundo, pero la endometriosis es sistémica y no podemos tratarla solo a nivel ginecológico”. La doctora Spagnolo está convencida de ello. “En la mayoría de los casos, los síntomas se controlan con tratamiento hormonal y en algunos otros, como cuando está comprometido el aparato urinario, es necesaria la cirugía. La endometriosis se clasifica en cuatro estadios, 1-2 superficial u ovárica, 3-4 la ovárica profunda con afectación de recto, vejiga, etc. Es importante transmitir a la paciente que el grado de endometriosis no es fundamental como en una patología oncológica, en el sentido de que hay pacientes con un grado inicial que pueden tener mucho dolor o pacientes con una endometriosis profunda que tienen una calidad de vida normal. ¿Por qué? Es lo que estamos investigando”. “Nuestro objetivo es un diagnóstico precoz en análisis de sangre y estudio genómico. Esto puede evitar las complicaciones, las cirugías repetidas y la cronificación del dolor”.
“Llegué a los 38 kilos porque mi intestino no absorbía”, cuenta una afectada
“Si la regla causa más que molestias, hay que hacer un estudio”, dice un especialista