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La esclerosis múltiple hace un tiempo que llevó a Juan Chimeno y a Carmen Bermúdez a ir en silla de ruedas, pero ambos trabajan «con muchas ganas» por no perder su independencia
Protagonistas
El avance degenerativo progresivo que provoca la esclerosis múltiple la convierten, probablemente, es una de las enfermedades más crueles que existen. Sin cura y con pacientes que debutan muy jóvenes, la patología lleva a muchos pacientes a tener que solicitar la incapacidad laboral debido al cansancio y a la pérdida de fuerza que sufren en los músculos.
Esta circunstancia la conocen bien Carmen Bermúdez y Juan Chimeno, quienes padecen esclerosis múltiple desde hace años. Ambos tuvieron que dejar de trabajar y adaptar su vida «en la medida de lo posible» a las peticiones de la enfermedad, aunque tienen claro que «no hay que ponerse límites» y en su adn tienen intrínseco el ser «lo más independientes posibles».
En el caso de Carmen, hace 15 años que tiene el diagnóstico. «Yo notaba algunas cosas raras, como poca fuerza en la pierna y en el brazo, y una sensación de hormigueo, pero nunca jamás pensé que sería esclerosis», asegura a este diario. «No me quedó más remedio que aceptar la enfermedad e iniciar un proceso de síntomas y medicaciones. Al principio lo pasé muy mal, pero con el tiempo te das cuenta de que hay que seguir y aprender a vivir con ello», señala Bermúdez, quien actualmente vive en la residencia de la Federación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema), en Zaragoza.
Hace cuatro años que su movilidad depende de una silla de ruedas, pero eso no impide a Carmen, por ejemplo, ir a coger un AVE para visitar a sus padres en Córdoba. «Valoro lo más pequeño que me sucede y me siento afortunada porque, gracias a la enfermedad, me he dado cuenta de muchas cosas. Pinto, escribo y me apunto a todo, soy muy activa. La base de todo es quererse a uno mismo», explica.
Alrededor de 1.400 aragoneses sufren la enfermedad, que no tiene cura
Más inversión
No pierde la esperanza de que «algún día» haya un fármaco que aporte solución a la esclerosis múltiple, por lo que fía toda su confianza en la investigación. Ella trabajaba de limpiadora en un colegio cuando la enfermedad se cruzó en su vida, provocándole «un impacto brutal» de inicio.
En el caso de Juan Chimeno, el diagnóstico le llegó cuando era interino en los juzgados de Madrid. «Tenía 32 años. Al principio no fueron síntomas fuertes y el deterioro llegó entre 2008 y 2012. Tuve que pedir la discapacidad, me preparé unas oposiciones pero no saqué plaza por poco y estuve un tiempo
Alrededor de 1.400 aragoneses padecen esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica, crónica, progresiva y sin cura que en España afecta a más de 55.000 personas. La patología se produce cuando el sistema inmune del paciente ataca al sistema nervioso central, produciendo lesiones inflamatorias en la envoltura que protege las fibras nerviosas, lo que origina defectos en la conducción de los impulsos nerviosos. Dependiendo de la zona del sistema central en la que se produzca el daño, así como la gravedad del mismo, los síntomas varían. Aunque puede aparecer a cualquier edad, es el tramo comprendido entre los 20 y los 40 años el más habitual para el comienzo de los primeros síntomas: el 70% de los nuevos casos diagnosticados corresponde a personas de esta franja. Los tratamientos disponibles han mejorado de manera considerable las expectativas de vida de los pacientes. en paro. No me detuve porque no quería parar mi vida por la enfermedad», cuenta.
En 2011 se casó «con una maña» en Zaragoza, lo que le trajo a vivir a la capital aragonesa. «Llegué a estudiar un máster MBA e iba y venía de Madrid a Zaragoza y, después, me seleccionaron para un ensayo clínico en Barcelona», recuerda. En 2012, fruto de la evolución de la enfermedad, tuvo que empezar a usar bastón y, al final, optó por solicitar la incapacidad. «Decidí que tenía que quedarme en un sitio fijo y Zaragoza era el lugar. A partir de entonces pasé a tener una vida más tranquila y no hubo grandes cambios. El más importante, sin duda, es que fui padre y tuve tres hijos», asegura Chimeno con orgullo.
Ahora siente que su calidad de vida «ha empeorado» y «convive» con las molestias. «La mano derecha está agarrotada, he perdido destreza», apunta, al tiempo que reivindica «adaptar la ciudad» a las personas con movilidad reducida. «En el centro está todo muy bien, pero te apartas un poco y es muy difícil pasar por según que pasos de peatones o aceras», dice. «Hasta que no te pasa, no eres consciente. Y también creo que la inversión en I+D para la esclerosis es poca. Lo consideran dinero a un fondo perdido y es un error. Hay que investigar», recalca.
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