«Vivimos atrapados en un cuerpo, perdemos intimidad»
Ana Cristina Sánchez Pérez tuvo sus primeros síntomas en 2016. Es profesora de yoga y un día «se me cayó el brazo», no podía abrir una puerta. Le dijeron que podía ser un pinzamiento cervical y que «era operable». Fue a la sanidad privada (la cita en la pública se demoró) y le hicieron decenas de pruebas. No hay una concreta para el diagnóstico, es «por descarte»: punción lumbar, resonancia y la definitiva, el electromiograma. Hasta 2019 no le dijeron que podía ser ELA. Fueron años «de incertidumbre». Pasó de tener una vida plena, ser independiente a «no poder coger las cosas», a estar de baja y sin saber «si me iban a dar la incapacidad».
Sánchez (ahora tiene 55 años) recibió el diagnóstico como un jarro de agua fría. «La empatía deja mucho que desear», dice. «Me preguntaron si tenía un hombro donde llorar y que rezara para que fuera lento», afirma. Desconocía casi todo de la ELA. La esperanza de vida es de 2 a 5 años y «la mía va lenta» porque es espinal (afecta a la musculatura corporal y extremidades).
Necesita cuidados las 24 horas. Con ella están dos internas, que ella costea con su pensión y la ayuda por dependencia (290 euros), que «no llega». Reclama ayudas y también profesionales cualificados porque le ha costado mucho encontrar una cuidadora para los fines de semana.
«No puedes estar cinco minutos sola. Estamos excluidos del derecho a la salud», reconoce. «Somos enfermos» pero no cognitivos pero «vivimos atrapados en un cuerpo». Asegura que es difícil saber cómo se siente uno «hasta que te toca». A partir de ahí, mucho trabajo interno porque «cada uno se tiene que gestionar sus problemas». A ella le ha ayudado el ser profesora de yoga, que «me da herramientas» para naturalizar la enfermedad. «A veces digo que dejo a la Anacris enferma y yo salgo», para asegurar a continuación: «vivo un sucedáneo de vida».
No tiene «independencia ni intimidad» porque la enfermedad no afecta «a mis necesidades fisiológicas o sexuales», asegura. Hay muchos aspectos que se pueden adaptar pero otros no. Poco a poco «vas teniendo mayor dependencia», aunque en su caso come por la boca, no necesita respirador y «hablo perfectamente». Una de sus claves es «escuchar a mi cuerpo».
No hay cura para la enfermedad pero quizá «sí para los que vengan»; para que con el primer síntoma «se quede ahí». Ana Cristina es optimista. «Yo me veo andando y bailando en Benidorm». Es presumida, era independiente, es perfeccionista. «Me enseñaron a si puedes no pedir ayuda», pero «hay un momento en el que tienes que hacerlo y también hay que saber pedirla». Intenta seguir activa, dando clases de meditación online y «ayudando en lo que puedo» y con un objetivo en mente: bailar en Benidorm.