«No quería la traqueotomía por no hipotecar a la familia»
Yoli (49 años) es la primera aragonesa a la que le han realizado una traqueotomía por ELA. No se mueve de la cama porque está recién operada y «le está costando cicatrizar la herida». Pero cuando lo haga mejorará su calidad de vida. Quien lo cuenta es Goyo, su marido. Ella «es consciente de todo», pero lleva las conversaciones «cada vez peor», escribe con la mano y en breve «lo hará con los ojos». Cuando subió del parto de su primera hija, hace cuatro años, ya le dijo a su marido que notaba la lengua dormida. Cuenta Goyo que le pusieron mal el catéter epidural y dio a luz por cesárea. Padece ELA bulbar (afecta a las neuronas motoras localizadas en el bulbo raquídeo).
Goyo (atiende por teléfono desde Turquía) viajaba todas las semanas «y ahora solo de forma puntual». Aunque está fuera de España, está «tranquilo» aunque «siempre con miedo» porque cuenta con dos cuidadoras y un circuito de cámaras. Una de las cuidadoras «le ha salvado la vida varias veces». Y las cámaras las tiene programadas para que con cualquier movimiento «me suene el móvil». Confía plenamente en las cuidadoras y «enchufo la cámara a ver
si está bien», reconoce. Su hija «ha vivido la enfermedad desde el principio». Él intenta que lleve una vida normal pero cada vez que la ingresan la niña tiene una semana «un poco crítica», explica. Su sueño, «estar sentado con mi mujer».
Asegura Goyo que para realizarle la traqueotomía «me ha tocado hablar con amigos», porque su médico decía que «aguantara con el respirador». Después de Navidades estuvo en cuidados paliativos por una neumonía y propusieron sedación. Su experiencia con los médicos no ha sido siempre gratificante. Una vez vinieron de urgencias porque tenía una flema y «dijeron que no podían hacerle nada»; en el hospital, «que no era recuperable, que primero los recuperables», cuenta con pena. «Es muy duro escuchar esto».
Yoli no quería hacerse la traqueotomía porque «supone muchos gastos». La visita de Jorge Murillo (expresidente de Araela) le animó. Le dijo: «Yo estaba peor que tú y yo mañana me voy a las ferias con mi sobrina y tú no sales de casa».
Goyo reivindica más atención y conocimiento por parte de los profesionales. Y más ayudas. Su sueldo y la pensión que cobra ella les permite pagar a las dos internas que tiene, más la luz, agua y comida para cinco… La enfermedad ha ido a peor. Hace 3 semanas tuvo que comprar una grúa para levantarla de la cama, hay que modificar el baño para poder meterla con la grúa, necesitó una rampa especial en el coche. Necesita logopeda, fisioterapia… «suerte que nos podemos permitir cuidadoras profesionales». Una es médico y la otra enfermera, aunque no tienen los títulos homologados. En cuanto los tengan, duda de si seguirán con ellos.