Concienciación y tratamiento integral para abordar la esclerosis múltiple

ImpulsEMos recoge 24 propuestas para mejorar la protección social de las personas con esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) afecta a cerca de 55.000 personas en España, con la mayoría de los diagnósticos entre los 20 y 40 años. El periodo medio desde la primera consulta hasta el diagnóstico es de 1,8 años1. El diagnóstico y tratamiento temprano de la EM está asociado con una mejoría considerable del pronóstico. Según el neurólogo especializado en EM, Alfredo Rodríguez, “algunos pacientes, aunque no muestren por el momento síntomas evidentes, están condicionados por las posibles discapacidades futuras”. La incertidumbre tiene un impacto significativo a nivel psicológico. En este sentido, la prevalencia de la ansiedad y la depresión en los afectados por la EM es 4 veces superior a la de la población general española1.Estos datos se derivan de la encuesta ‘ImpulsEMos’1, la cual contó con la participación activa de más de 500 pacientes y sus familiares. En el estudio, el 44% de las personas con EM y el 36% de sus familiares manifestaron que, en algún momento, han sido diagnosticados de ansiedad o de depresión debido a la EM1. La carencia de acceso a recursos de psicología emerge como una necesidad apremiante. Este hallazgo es parte del proyecto ImpulsEMos, promovido por Biogen con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y ejecutado por el IESE Business School. ImpulsEMos propone 24 medidas en cuatro áreas: laboral y académica, asistencial, sociosanitaria y familiar y personal. El estudio destaca obstáculos como el acceso limitado a servicios de salud mental y fisioterapia, demoras en el diagnóstico, falta de espacios adaptados y la necesidad de planificación familiar.

Los principales retos y obstáculos son la pérdida de oportunidad laboral y/o académica o el acceso limitado a los recursos de psicología y psiquiatría, lo que supone una carga añadida a la patología. La encuesta revela que el 73% ha experimentado impactos en su vida laboral o académica, el 25,1% ha tenido que dejar de trabajar, el 21,2% reduciendo la jornada y el 15,6% renunciando a una promoción o ascenso1. ImpulsEMos busca visibilizar el impacto de la EM, proponiendo medidas para mejorar la protección social.

Christiano Silva, director general de Biogen en España, enfatiza en “la necesidad de políticas públicas más holísticas para no perder oportunidades”. El proyecto aboga por un enfoque multidisciplinario, incluyendo rehabilitación, fisioterapia, logopedia y psicología, aunque esto implica costos anuales significativos. La comprensión de la carga asociada a la EM es esencial para desarrollar estrategias efectivas de atención y apoyo, también para promover una mayor conciencia pública sobre la enfermedad. Beatriz Martínez de la Cruz, directora de EME, subraya la necesidad de abordar estos desafíos, indicando que “queda mucho por hacer”. Silva destaca: “la importancia de intervenir en lo sociolaboral para eliminar la discriminación y garantizar el acceso a oportunidades”. En resumen, hay un amplio espacio para la acción y mejora.