El Periódico de Catalunya (Català) - Dominical - - Ma­ga­zi­ne A Fon­do -

Te­ner esa ex­tra­or­di­na­ria elas­ti­ci­dad tam­bién pue­de re­sul­tar asom­bro­so: en es­ta fo­to de 1998, Gioia po­sa sos­te­nien­do un lá­piz entre los de­dos de los pies. Po­co a po­co, la jo­ven fue ha­cien­do las pa­ces con su cuer­po.

una res­pues­ta a esa in­ca­pa­ci­dad pa­ra ex­te­rio­ri­zar el su­fri­mien­to que pro­vo­ca la en­fer­me­dad: imá­ge­nes en vez de pa­la­bras.

A sus 13 años Ila­ria em­pe­zó a fo­to­gra­fiar la vi­da de su her­ma­na: los he­li­cóp­te­ros de res­ca­te que ve­nían ca­da vez que ha­bía que lle­var­la al hos­pi­tal con he­ri­das gra­ves, las sa­las de cu­ras, las ra­dio­gra­fías que mos­tra­ban có­mo su cuer­po su­fría. Las dos lle­van tra­ba­jan­do re­gu­lar­men­te en Fra­gi­le des­de 2011. Su pro­pó­si­to es lla­mar la aten­ción so­bre el sín­dro­me de Eh­lers-dan­los.

de in­fle­xión que nos unió con ma­yor fuer­za to­da­vía –re­la­ta Ila­ria–. No que­ría­mos la com­pa­sión de na­die. Nos ha­bía­mos que­da­do so­las en el mun­do, pe­ro se­gui­mos ade­lan­te. Nues­tros pa­dres nos ha­bían edu­ca­do pa­ra que fué­ra­mos muy in­de­pen­dien­tes».

Gioia co­men­zó a tra­du­cir en imá­ge­nes sus ex­pe­rien­cias, y con ellas tam­bién su en­fer­me­dad. Cuan­do era pe­que­ña, su ma­dre le re­ga­ló una mu­ñe­ca. Era gran­de, me­día más de un metro de al­to. Le pu­so uno de sus ves­ti­dos y ca­da vez que ella se ha­cía una he­ri­da le pin­ta­ba una ci­ca­triz a la mu­ñe­ca. «Era un jue­go que me per­mi­tía cam­biar la pers­pec­ti­va. Apren­dí a mi­rar mi cuer­po y mis ci­ca­tri­ces de otra ma­ne­ra. Creo que la mu­ñe­ca ace­le­ró ese pro­ce­so sin que yo fue­ra cons­cien­te de ello».

An­tes se in­ven­ta­ba his­to­rias cuan­do al­guien se que­da­ba mi­ran­do sus ci­ca­tri­ces. His­to­rias dra­má­ti­cas de ac­ci­den­tes te­rri­bles cuan­do era be­bé. Más tar­de, ya adul­ta y de­di­ca­da al ar­te, se in­ven­tó la his­to­ria de la 'Da­ma de cris­tal', una cria­tu­ra que se mo­vía den­tro de una bur­bu­ja, pro­te­gi­da del mun­do, pe­ro a la vez se­pa­ra­da de él. Fue en­ton­ces cuan­do des­cu­brió por ca­sua­li­dad la me­tá­fo­ra per­fec­ta: «Me ca­sé en 2016. Uno de los re­ga­los fue una fi­gu­ra de por­ce­la­na que se su­po­ne que era yo ves­ti­da de no­via –cuen­ta Gioia–. A Ila­ria se le ca­yó y la no­via se rom­pió». Su her­ma­na se que­dó des­con­so­la­da. Bus­có re­com­po­ner la fi­gu­ri­ta, y de esa for­ma lle­gó al ar­te ja­po­nés del kin­tsu­gi, una téc­ni­ca que con­sis­te en jun­tar las pie­zas y re­lle­nar las grie­tas con una ma­sa he­cha de pol­vo de oro. En­ton­ces com­pren­dió que «las ci­ca­tri­ces no son so­lo fí­si­cas, son las hue­llas que de­ja la vi­da, for­man par­te de ella».

De mo­men­to si­gue sin ha­ber una cu­ra pa­ra su en­fer­me­dad. Ella ha de­ci­di­do en­con­trar un ca­mino pro­pio, tam­bién pa­ra re­la­cio­nar­se con el do­lor. «Sé que nun­ca me aban­do­na­rá –di­ce–. Es co­mo un apén­di­ce, una com­pa­ñía per­ma­nen­te. Pe­ro ser cons­cien­te de to­do es­to me da fuer­za».

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Amart­ya Sen, na­ci­do ha­ce 86 años en el ac­tual es­ta­do in­dio de Ben­ga­la Oc­ci­den­tal, es un ta­len­to mul­ti­dis­ci­pli­nar. Eco­no­mis­ta y fi­ló­so­fo, por en­ci­ma de to­do es un pensador ex­cep­cio­nal. El ser hu­mano o, me­jor di­cho, el bienestar del ser hu­mano es­tá en el cen­tro de su pen­sa­mien­to y de su tra­ba­jo. El pro­pio Sen siem­pre se ha vis­to co­mo un abo­ga­do de los po­bres y los des­fa­vo­re­ci­dos. Su te­sis más co­no­ci­da de­mues­tra con da­tos his­tó­ri­cos có­mo no so­lo la es­ca­sez de ali­men­tos pro­du­ce las gran­des ca­tás­tro­fes ali­men­ta­rias, sino, so­bre to­do, el re­par­to in­jus­to de la ri­que­za. Amart­ya Sen ha si­do pro­fe­sor en mu­chas de las prin­ci­pa­les ins­ti­tu­cio­nes edu­ca­ti­vas del mun­do (co­mo Ox­ford, Har­vard, Cam­brid­ge, Stan­ford o Ber­ke­ley), es ase­sor de Na­cio­nes Uni­das y se lo con­si­de­ra el pa­dre del ín­di­ce de desa­rro­llo hu­mano, un in­di­ca­dor del bienestar que no mi­de el desa­rro­llo y la ca­li­dad de vi­da úni­ca­men­te en fun­ción de cri­te­rios ma­te­ria­les, tam­bién in­clu­ye fac­to­res co­mo la edu­ca­ción, la sa­lud o la li­ber­tad. En 1998 ga­nó el Pre­mio No­bel de Eco­no­mía. Sen vi­ve en Bos­ton con su ter­ce­ra es­po­sa, Em­ma Geor­gi­na Roths­child, eco­no­mis­ta e his­to­ria­do­ra, y en­se­ña en Har­vard.

Xl­se­ma­nal. Mu­chos lo lla­man 'la con­cien­cia de la eco­no­mía'. ¿Lo sa­bía?

Amart­ya Sen. No, pe­ro me pa­re­ce exa­ge­ra­do. Se po­dría de­cir lo mis­mo con igual o ma­yor

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