«Hauries d’haver avisat que anaves en cadira de rodes»

Les persones amb discapacitat física aguanten barreres invisibles –males cares, cosificació o infantilització– que condicionen el seu dia a dia. El projecte Participa de l’Institut Guttmann busca mil voluntaris per identificar i estudiar aquestes barreres

L’octubre del 2017 Jana Arimany tenia 20 anys i estava de viatge amb uns amics, passejant per la muntanya, quan va relliscar i una mala caiguda li va provocar una lesió medul·lar que la va deixar en una cadira de rodes. Tres anys i mig després ho explica amb tota l’enteresa i el convenciment de la necessitat de treballar per una societat més inclusiva. Una societat que aquests anys mira amb altres ulls i on encara queden moltes barreres físiques, però també invisibles, per fer caure. I en això se centra, tant des de l’associació Capaç i Vàlida, que ella mateixa va fundar i a través de la qual fa xerrades a escoles per sensibilitzar els més petits, com també com a voluntària en el projecte Participa de l’Institut Guttmann, institució en la qual treballa des de fa tres mesos.

Les barreres físiques, les arquitectòniques, són encara un problema important –queden moltíssims espais públics sense adaptar–, però d’elles se’n parla una mica més (vistos els resultats, no prou, però se’n parla). Però després hi ha altres barreres que, com que no es veuen, sembla que no existeixin, però que coarten igual o fins i tot més les vides de les persones amb alguna discapacitat física. Barreres en forma de comentaris com «ens hauries d’haver avisat que anaves en cadira de rodes» a l’entrar a sopar a un restaurant, o que el cambrer faci notar al comensal que perquè ell pugui sortir a la terrassa ha de moure algunes taules o fins i tot treure alguna cadira. Que el faci sentir que li estan fent un favor, cosa que genera un malestar i un sentiment de culpa que en alguns casos pot portar la persona a preferir no sortir a sopar fora. No participar d’una vida pública que li és hostil.

Sentiment de culpa

«Posem l’exemple del restaurant, però passa en molts altres llocs públics. El fet que et facin veure que perquè tu puguis ser allà han hagut d’adaptar alguna cosa», continua la jove. Una altra d’aquestes barreres que la Jana té identificadíssima és quan va amb la seva parella –també a un restaurant o a algun altre lloc públic– i li pregunten a ell on s’asseurà ella. O que li preguntin a la seva mare com està la Jana, sent ella davant. O que –prossegueix– li parlin amb aquest to ridícul amb el que es parla a les criatures i als animals. «Et fan sentir incòmoda i tampoc saps com reaccionar per no ser mal educada», afegeix.

Sentiment de càrrega

Una altra situació molt comuna i incòmoda és trobar-se que l’«ajudin» sense que ella ho hagi demanat. «Estar pujant una pujada i que un desconegut t’agafi la cadira per darrere i et comenci a empènyer. T’incomoda i et sents molt desprotegida. Vulnerable. No saps qui és ni on et portarà i no pots fer-hi res. El millor sempre és preguntar ¿necessites ajuda?», narra i enllaça amb un altre assumpte que preocupa i enfada moltes persones amb lesió medul·lar: la cosificació. «En ocasions ens fan sentir com si la cadira passés per davant de la persona. Frases com ‘que les cadires es col·loquin aquí’, tan habituals, hi ha moltes persones a qui els fan mal», destaca Arimany, que no parla només per ella, sinó en boca de moltes persones amb qui ha parlat.

Una de les coses que ella, personalment, va portar pitjor, sobretot al principi, va ser el sentiment de càrrega. Per exemple, quan els seus amics proposen un pla i ella sap que allà no hi podrà anar. Un sentiment de càrrega per no voler que ells canviïn de plans per ella. Molt relacionat amb aquest sentiment de sentir que et fan el favor, l’«hauries d’haver avisat que venies en cadira de rodes», tan freqüent en teatres, concerts i restaurants. «Jo no he avisat, però vosaltres tampoc aviseu que no esteu adaptats», contraargumenta destacant la falta d’informació a tot arreu. «Aquesta falta d’informació sobre les condicions d’accessibilitat a les webs de tota mena d’establiments públics provoca molta inseguretat. No saber què t’hi trobaràs. La meva mare es va enfadar molt perquè mirant una web d’un ajuntament hi havia un llistat de restaurants i al final de tot posava Minusvàlids, no; com si fos Gossos, no».

L’objectiu del projecte Participa impulsat per l’Insitut Guttmann és trobar un mínim de mil voluntaris com la Jana per realitzar una recerca completa sobre aquestes barreres que impedeixen la participació plena en la societat de les persones amb alguna discapacitat física. «Nosaltres sabem l’existència d’aquestes barreres, però per trobar una solució és important que hi hagi una evidència científica. Tenir dades reals. Per això demanem a les persones amb alguna discapacitat que s’apuntin a la nostra web per fer de voluntaris omplint un qüestionari compartint la seva experiència. Amb tota la informació podrem fer un estudi complet i dissenyar accions per revertir aquestes situacions», prossegueix la jove.

Eduardo Llano –president d’ASPAYM a Astúries– és un altre dels voluntaris. Té 35 anys i va en cadira de rodes des que als 19 anys el va atropellar un conductor que es va saltar un semàfor. Activista des de fa molts anys, Llano recorda que el 2007 Europa va donar a Espanya 10 anys perquè «tot el que és públic» fos accessible. Ja anem quatre anys tard. «La cadira no és el problema, la cadira és la solució. El problema són les barreres», destaca el que hauria de ser obvi abans de recordar que fer ciutats i pobles més accessibles beneficia no només les persones amb discapacitat. «Després de l’accident, la cadira no va ser el més dur. El més dur era que volies anar al bany i no podies entrar; que volies anar a la discoteca i no podies entrar...», assenyala. «Es continuen fent locals públics, nous, inaccessibles, als que una persona arriba en cadira de rodes i ha de ser atesa al carrer», denuncia.

n