«Empecé sin fuerza en una mano y ya me ha paralizado mi parte izquierda»
A Alejo Polo le detectaron esta enfermedad con 52 años, tras peregrinar por varios especialistas porque no daban con lo que tenía ≡ Uno de los principales problemas de esta dolencia es el diagnóstico tardío, porque sus síntomas se confunden con otros muchos trastornos ≡ Afecta a 3.000 extremeños, un 0,3% de la población
En 2012 Alejo Polo (Torreorgaz, Cáceres) se operó de una hernia discal y al año y poco después empezó a perder fuerza y movilidad en su mano izquierda, que achacó a aquella intervención quirúrgica. «Se me escapaban las cosas de las manos, no podía coger nada», recuerda. Le derivaron a traumatología pero, tras varias pruebas, concluyeron que lo suyo no era un problema músculoesquelético. Por suerte su hermana ya había sido diagnosticada hacía algún tiempo de párkinson, así que los especialistas decidieron comprobar si los síntomas que sufría podían ser un problema derivado de esta enfermedad. Y dieron con la clave. El diagnóstico le llegó con 52 años.
La enfermedad ha seguido avanzando y hoy, siete años después, tiene prácticamente paralizada la parte izquierda de su cuerpo y está comenzando a afectar también a la derecha. «Para caminar tengo que arrastrar los pies y ya no puedo mover la mano», cuenta a este diario. Está en tratamiento y asiste a rehabilitación en Cocemfe y en la Asociación Regional Párkinson Extremadura, centro de referencia de esta enfermedad. También recibe sesiones de fisioterapia y de logopedia. Lo lleva como puede, aunque no es capaz de acostumbrarse. «Tenía una calidad de vida muy buena, estaba todo el día en el campo, con el ganado, pero ahora ya no puedo», reconoce. Esta situación le ha generado ansiedad y depresión: «Un día a la semana lo paso en el psicólogo, la cabeza es lo que más te afecta, cuesta mucho seguir», subraya este cacereño.
Es uno de los 3.000 extremeños diagnosticados de esta enfermedad, que tiene una prevalencia del 0,3%. Aunque probablemente haya muchos más afectados, ya que uno de los principales problemas de esta dolencia es su diagnóstico tardío (de media la detección tarda entre tres y cinco años), debido a que sus síntomas se confunden con otros trastornos.
Afecta al sistema nervioso
El párkinson es un trastorno progresivo que afecta el sistema nervioso y a las partes del cuerpo controladas por los nervios. «La destrucción de la parte del cerebro que produce la dopamina, lo que se conoce como la sustancia negra, puede comenzar diez, quince o 20 años antes incluso del desarrollo de los síntomas clásicos motores, por eso hay muchos errores de diagnósticos de la enfermedad y normalmente son tardíos, porque cuando se acude a las consultas es porque ya han aparecido los síntomas motores y cuando estos aparecen es porque ya ha habido una de entre el 70 y el 80% de esa sustancia negra», explica el catedrático de la Universidad de Extremadura y experto en la enfermedad, José Manuel Fuentes.
Sobre esta detección tardía pone el foco también Noelia Pavón, la directora de la Asociación Regional Párkinson Extremadura, con sede central en Mérida. «Se pueden llegar a estar cinco años dando palos de ciego hasta que se diagnostica porque la sintomatología se confunde. No todo párkinson es temblor ni todo temblor es párkinson, hay una parte neuromotora que no es tan visible», apunta.
Eso fue lo que le pasó a Cati Alejo (Almoharín, Cáceres), a quien le diagnosticaron párkinson con 62 años, ahora tiene 65. Se dio cuenta de que algo no iba bien porque se notaba lenta, tardaba mucho en realizar ciertas actividades que hacía habitualmente, como caminar, comer, ... «Mis nietos me decían que por qué andaba tan lenta, no entendían qué estaba pasando», recuerda. Y ahí fue cuando empezó «el rosario» de los médicos. Al final localizó a un neurólogo: «Antes de salir de la consulta ya tenía el diagnóstico», dice. Supuso un «cambio radical» en su vida, pero también «un alivio» porque aquello le permitió empezar a tratarse. Ahora tiene un entrenador personal y ha mejorado bastante.
«No puedo quedarme sentada viendo la tele»
Su vida ya no es la que era porque «la lentitud sigue estando ahí», pero se queda con lo positivo. Lo prefiere así. «Lo asumes porque tienes que vivir con ello, no hay marcha atrás, pero lo que no puedo hacer es quedarme en casa sentada viendo la tele», comenta. Ahora intenta rehabilitarse con sus nietos, con los que juega a diario, a su ritmo. Ellos, aunque no lo sepan, la ayudan a mantenerse en forma. Y a ser feliz.
Ambos (Alejo y Cati) participaron ayer en la celebración del Día Mundial del Párkinson en la sede de la Asociación Regional Párkinson Extremadura, en Mérida, a la que asistió también el presidente de la Junta, Guillermo Fernández Vara, y el vicepresidente segundo y consejero de Sanidad y Servicios Sociales, José María Vergeles. El centro atiende a 40 pacientes entre sus cuatro edificios, ubicados además de en Mérida, en Cáceres, en Badajoz y en Montijo, a los que ofrece un servicio de rehabilitación integral que incluye terapia ocupacional, fisioterapia y logopedia. En la sede de la capital autonómica tienen además centro de día y ayuda a domicilio. «El párkinson es una enfermedad que a día de hoy todavía es muy desconocida y en la que existen muchos estereotipos, como que es una enfermedad de personas mayores o que el principal síntoma son los temblores, pero esa no es la realidad», sostiene la directora del centro, Noelia Pavón.
Este año el lema escogido ha sido `Dame mi tiempo', como forma de reivindicar el derecho a ese tiempo de las personas con párkinson, porque uno de sus síntomas es precisamente la lentitud a la hora de andar, de comer, de hablar, de vestirse, ... Como le ocurrió a Cati. «Es una enfermedad que te va enlenteciendo y muchas veces no se comprende», reprocha Noelia Pavón. ≡