Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Mañana día 28 de febrero, además de ser el Día de Andalucía, es el día de las Enfermedades Poco Frecuentes o llamadas Raras. No es un día de celebración, porque nadie celebra estar enfermo. Es un día de reivindicación y de dar visibilidad a esas más de 7.000 patologías consideradas minoritarias, poco frecuentes o raras.

Puede ser que, para muchas personas, intentar dar visibilidad a estas enfermedades ante una pandemia a nivel mundial es de no estar muy cuerda o ser egoísta. Para quienes no lo sepan, las personas que padecemos alguna de estas enfermedades somos los grandes olvidados. Olvidados ante el desconocimiento de la sociedad, de la investigación y de los recursos, diagnósticos y tratamientos. Y sí, también tenemos derecho y el deber, aunque sea una vez al año, de reivindicar que existimos.

Ante una pandemia como la que estamos viviendo, todo se está atrasando o cancelando. Nuestros diagnósticos tardan aún más, y con ellos el saber ponerle nombre a lo que padecemos, la posibilidad de algún tratamiento si lo hay, y la posibilidad de una mejoría. Todos somos víctimas en esta pandemia, pero unos la sufren más que otros. Mientras no se sigan respetando las normas de seguridad, el toque de queda, y se continúen celebrando las fiestas ilegales, entre otras muchas cosas, continuaremos en este bucle. Y continuarán la saturación de nuestro servicio sanitario y el agotamiento del personal. Esos que son nuestra salvación en este camino que nos ha tocado. Mi respeto y admiración a todos ellos, y a todas esas personas que esperan ser atendidas, esperan un diagnóstico o un posible tratamiento. Mucho ánimo y fuerza tanto para los que padecemos alguna de estas enfermedades, escribo como afectada de Púrpura Trombocitopénica Idiopática (PTI), y para nuestros familiares. Y gracias, a todas las personas que, de una forma u otra, veláis por nosotros.