“Emma es genial”

RAQUEL SASTRE

–Madre, murciana, monologuista, moción de censura... Todo con M. La que han liado los de Murcia.

–Aunque no lo parezca, los murcianos llevamos manejando la política española mucho tiempo. ¿Sabe de dónde es Roca, el de Marbella? De Cartagena. Ahora la gente está flipando con la moción de censura de Murcia. Aquí estamos siempre peleando con Málaga por ser la sexta ciudad más poblada y se manejan muchos hilos. Pero como están los chistes sobre Murcia, pensamos que es un pueblo de 1.000 habitantes.

–Hablando de chistes, ¿qué es la vida sin humor?

–[Emma, me tienes que dejar hacer la entrevista, vamos paseando. Perdone] Le iba a decir un síndrome de Asperger, pero no es cierto, porque ellos también tienen humor, diferente al nuestro, más literal. Una vida sin humor es una vida de constante enfado y, además, sin llevar razón siquiera.

–¿Todo se puede decir con humor?

–Depende. Encima de un escenario se puede decir cualquier cosa con humor. En la vida real, quizás no. Si tienes que decirle a tu hermano que papá ha muerto, no le vas a decir: “Tengo una noticia buena y otra mala. La buena es que la mitad de la casa de papá es para ti...”.

–¿Qué sentimiento le invadió cuando supo que su hija Emma tenía autismo?

–La noticia del autismo, en realidad, no fue para tanto. Fue incluso un alivio porque demostraba que yo llevaba razón y no me estaba imaginando cosas. La niña tenía un TEA (trastorno del espectro autista). Estábamos tranquilos, porque se le diagnosticó muy temprano, antes de los dos años, y el TEA con terapia de calidad va a mejor. No es que vaya a desaparecer por completo, porque no se cura, pero las conductas se pueden mejorar y mucho.

–Pero...

–Nuestro problema era que ese trastorno del espectro autista estaba producido por un síndrome genético, el Phelan-McDermid, y ya no tiene tan buen pronóstico. Ahí vino el golpe más duro.

–Se enteró un 22 de diciembre, el día del Gordo de Navidad, cuenta en su libro.

–Sí, cuando el neuroterapeuta le dio finalmente el diagnóstico a Joserra, mi marido (también médico), fue un mazazo.

–¿Ha llorado mucho?

–Todos los días, varias veces, y por eso hago los chistes. Pero me pasaría todo el día llorando. Cuando veo que voy a llorar, hago el chiste para prevenir el llanto.

–¿El humor negro le sirve de vía de escape?

–Sí, sí. Además, hay evidencias científicas que avalan que el humor negro ayuda en este tipo de situaciones. Por ejemplo, los sanitarios que están en plantas muy jodidas aguantan mejor haciendo humor que los que no lo hacen. El humor ayuda a resetear, a bajar la frustración, a todo...

–¿Cómo lo lleva el resto de la familia?

–Los niños (dos hermanos) son ya mayores y están preocupados por el futuro, pero lo llevan bastante mejor que Joserra y yo, que llevamos el peso de todo. Joserra también usa mucho el humor, pero él tiene la mala suerte de que está haciendo la guía médica del Phelan-McDermid para España y sabe todo lo que va a ir ocurriendo. Es una carga añadida. El futuro es lo que peor llevamos. Pero el cabrón intenta compartirlo conmigo [risas].

–¿Y piensan mucho en ese futuro?

–A veces, sobre todo cuando entra alguien nuevo en la asociación. Conocemos casos de adolescentes que han experimentado regresiones brutales. Es cuestión de disfrutar los años buenos y, cuando ocurra la regresión, será lo que tenga que ser.

–¿Emma es feliz?

–¿Emma, eres feliz? [Contesta la niña: “Síííí”]. Emma es genial. A veces, tiene ataques que son lógicos, porque son niños que la frustración la llevan muy mal. Tener frío o tener calor o que te roce una etiqueta para ellos es como si les rayaran el coche con una llave. Pero bueno, estamos trabajando en ello.

–¿Qué ha aprendido usted de ella?

–Estoy aprendiendo a tener mucha paciencia, mucho crowdfunding