LA VÍA DE ESCAPE DEL HUMOR NEGRO
La vida de la humorista y guionista Raquel Sastre (Murcia, 1981) cambia por completo cuando el 22 de diciembre de 2017 recibe la noticia de que la más pequeña de sus hijos, Emma, padece el síndrome de Phelan-McDermid, una alteración genética que provoca trastorno del espectro autista (TEA) y ausencia del lenguaje. Ahora, cuando Emma tiene casi cinco años, ha decidido contar su experiencia en el libro
(Planeta), un relato en el que, desde su humor negro, visibiliza las adversidades diarias a las que se enfrenta su familia y revela la importancia de la atención temprana en estos casos.
–La gente tiende a ver las cosas buenas de cada situación. El problema es que las cosas buenas son pocas y las malas ganan. Eso no quiere decir que no queramos a los niños. Los queremos muchísimo, pero es cierto que el escenario no es el mejor.
–La verdad es que no.
–Luego los padres sólo cuentan problemas puntuales, como que necesitan una silla de 600 euros... Y se da visibilidad a logros como cuando alguien con síndrome de Down gana un Goya o hace una carrera universitaria...
–Que tiene su mérito.
–Por supuesto, son logros grandísimos y maravillosos, pero que se dan en un porcentaje pequeñísimo.
–El día a día es otra cosa.
–No se suele contar. A lo mejor te pasas dos horas para cambiar un pañal. Son dos o tres horas cada día con un niño de 14 ó 15 años. Hay que contarlo. Y mi familia es una privilegiada, porque Emma no tiene problemas de movilidad y tenemos dinero para pagar las terapias.
–Menos mal.
–Pero lo normal es que las familias estén muy mal y tengan que pedir ayuda a amigos y familia, haciendo
para que te den 5 ó 10 euros al mes. Es durísimo.
–Su libro también alerta sobre las falsas terapias.
–En Andalucía hay gente que oferta cámara hiperbárica para tratar el autismo... ¿El autismo se pilla buceando? Cosas así... También hay gente que quiere tratar el autismo con osteopatía... ¿Un masaje en la cabeza activa qué? ¿Tu cuenta corriente. Hijo de...? Es mentira y estamos rodeados de estas ofertas.