Fundación Feder lanza sus ayudas a la investigación en patologías poco frecuentes
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación Feder), coincidiendo con la celebración de sus 15 años de trayectoria, ha presentado esta semana su sexta Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación aplicada al diagnóstico y tratamiento de estas patologías. El presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión, recuerda que “si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es la única opción”. Para Carrión, “la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de cuatro años para lograr un diagnóstico; un 20% de nosotros ha esperado más de una década. A ello se une que, en términos globales, sólo el 5% de las más de 7.000 enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento”. Feder creó en 2006 su Fundación para impulsar y apoyar la sostenibilidad de la investigación de estas patologías en España, optimizar los recursos y fomentar la participación de los pacientes. Esta convocatoria anual de ayudas a la investigación es, de hecho, uno de los principales ejemplos de esta acción: desde su primera edición, ha podido apoyar 18 proyectos de investigación básica y traslacional a través de la gestión de más de casi 300.000 euros.
Esta convocatoria cuenta además con la evaluación científicotécnica del Instituto de Salud Carlos III, órgano que viene acompañando a la organización en las tres últimas ediciones de esta convocatoria. Asimismo la entidad lanzó la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ con la que Fundación Feder celebra sus 15 años de trayectoria.