Síndrome de Sjögren, mitos e incomprensión
● Es una patología autoinmune poco frecuente con gran impacto social y psicológico
El Síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática autoinmune sistémica y crónica, cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal y vaginal. No obstante, “es importante destacar que al ser sistémica puede implicar afectación orgánica y dañar a otros órganos (aparato digestivo, piel, pulmones, riñones, etcétera), además de ser muy frecuente el dolor articular, muscular y el agotamiento, que puede llegar a ser extremo”, según explicó la doctora Mónica Fernández Castro, reumatóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), en el marco del Día Mundial del Síndrome de Sjögren, celebrado ayer 23 de julio, centrándose este año en la fatiga que sufren los pacientes.
Jenny Inga, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), asegura que es una patología que “también está rodeada de grandes mitos e incomprensión”. Desde esta asociación se realizó una encuesta en pacientes (con respuestas de 378 mujeres y 10 hombres), que concluía que un 71% de los pacientes consideraba tener una gran afectación emocional y mental. “Si consideramos que sus principales dificultades derivan del trabajo, su vida sexual y social, estamos ante un problema realmente complicado de sobrellevar”, advierte y, además, recuerda que “se estima que el 80% de pacientes sufre fatiga”, según los resultados de la misma encuesta.
Esta patología afecta de manera predominante a mujeres, con una tasa de prevalencia del 0,33% de la población adulta en España, lo que supone cerca de 120.000 afectados en este país, según el estudio de prevalencia de las enfermedades reumáticas en la población adulta realizado por la Sociedad Española de Reumatología (Episer 2016).
A juicio de Jenny Inga, “los afectados tienen que luchar de forma permanente para poder enfrentarse a las diferentes dificultades que les plantea la enfermedad, ya que cada paciente es distinto, pudiendo tener al mismo tiempo muchas combinaciones de afecciones autoinmunitarias”. Además, -añade- “en estos tiempos donde los pacientes cada vez están más informados y en muchos casos son pacientes expertos en su enfermedad, es fundamental el diálogo o feedback con su médico para el manejo de la enfermedad”.