Feder estudiará las desigualdades de género en mujeres con patologías raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la compañía Kyowa Kirin han anunciado esta semana la firma de un convenio para el desarrollo del proyecto ‘La perspectiva de género y enfermedades raras’, que pretende incorporar la perspectiva de género en el apoyo a las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.
Según Feder, en el 64% de los casos son las mujeres las que ejercen el papel de cuidador, lo que significa que la principal carga de atención a personas con enfermedades raras muy dependientes recae sobre las mujeres, perjudicando sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral.
Conscientes de las dificultades que se les presentan a las mujeres con enfermedades raras, tanto en el ámbito de paciente, como de cuidadora, ambas entidades han querido poner de manifiesto la situación de la mujer e impulsar políticas que ayuden a paliar la actual situación. Según Feder, el 76% de las personas con patologías poco frecuentes sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación.
El proyecto llevará a cabo durante un año y de manera paralela, se desarrollará una campaña de sensibilización para hacer llegar a la sociedad las conclusiones alcanzadas, implicar a los agentes sociales en el cambio y avanzar en la consecución de derechos.