Una visión holística ante la EM
La esclerosis múltiple (EM) es la patología neurológica más común en jóvenes de entre 20 y 30 años Expertos proponen mejoras para brindar una atención integral de la enfermedad
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y crónica que afecta generalmente a adultos jóvenes y cuyo origen es desconocido. Es una de las patologías neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. De hecho, es la principal causa de discapacidad no traumática en este sector de la población. En España la padecen cerca de 55.000 personas. Aunque se considera una única patología, es conocida como la enfermedad de las mil caras porque su evolución y síntomas varían según la persona, además la rapidez o lentitud con la que avanza la enfermedad y las posibles recaídas son impredecibles.
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune de origen inflamatorio. “A día de hoy, los neurólogos intentamos que el abordaje de la EM sea holístico e integral”, explica la doctora Sara Eichau, especialista en Neurología
En España la enfermedad afecta a cerca de 55.000 personas
y coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. En opinión de la experta, este abordaje tiene al menos cuatro pilares fundamentales. “El primero es el control de la actividad de la enfermedad, de la inflamación aguda, es decir, los brotes y las nuevas lesiones en el cerebro o médula, y esto está bastante bien controlado con los fármacos hoy en día. Es cierto que hay formas muy agresivas, pero por lo general cada vez vemos menos brotes en consulta”, explica.
En esta enfermedad la mielina que rodea y protege a los nervios se va destruyendo, dejando en su lugar cicatrices (placas de desmielinización) que impiden la transmisión de los impulsos eléctricos y el funcionamiento normal de las fibras nerviosas. A veces, la lesión de la mielina puede ser reversible. Por ello, la experta hace énfasis en otro pilar clave del abordaje: el control de la progresión, en el que la inf lamación aguda juega un papel menor, pero donde hay neurodegeneración y una inflamación crónica que es continua y más lenta. “Este es nuestro punto débil, ya que esta parte neurodegenerativa de la enfermedad aún no está controlada. Se define como un empeoramiento sin brotes ni nuevas lesiones, el paciente cada vez está peor, con más sintomas y mayores dificultades”, matiza la doctora Eichau. En este sentido, explica que “tenemos algunos fármacos para intentar frenar esta progresión, al incidir sobre todo en esta inf lamación crónica, pero aquí es donde se deberá focalizar la investigación”.
La inf lamación es una reacción del sistema inmune que suele estar provocada por un daño en el organismo desencadenado por invasores que nuestro cuerpo reconoce como peligrosos. En los primeros estadios, el tipo de inflamación más frecuente es la aguda que va a generar destrucción de la capa de mielina pudiendo llegar a causar daños en los axones neuronales. La inflamación aguda se asocia con brotes y lesiones captantes de gadolinio. En estadios posteriores de la enfermedad predominan el desarrollo de la respuesta inflamatoria crónica dentro del sistema nervioso central y la degeneración neuronal.
Otro pilar en el abordaje de esta patología recae sobre la atención a los síntomas. “Los pacientes de esclerosis múltiple conviven con numerosos síntomas, algunos de ellos evidentes, como la afectación de la marcha, pero otros son invisibles, como la fatiga, el dolor, trastornos esfinterianos y sexuales, o el deterioro cognitivo, afectando a su calidad de vida. “Para algunos síntomas existe tratamiento, para otros es necesario cambiar el estilo de vida, como realizar ejercicio, comer saludable, y aprender estrategias de ahorro de energía, por ejemplo”, indica la doctora Eichau.
El último pilar esencial para brindar ese abordaje integral a la patología alude al bienestar del paciente. “Creo que es aquí donde podemos hacer más los equipo de profesionales que los atendemos –explica– e incluyo la información que ofrecemos al paciente sobre su enfermedad, pronóstico y alternativas terapéuticas, para que se empoderen y puedan entender lo que les ocurre”. Por ello, la Dra. Eichau anima a incidir en la importancia del autocuidado, el descanso, el estado físico y la dieta sana. Además, hace hincapié en que “es muy importante acompañar emocionalmente a los pacientes, intentar ser cercanos, escucharlos activamente y animarlos a pedir ayuda profesional si lo necesitan. También es importante que seamos el nexo con otros servicios médicos necesarios durante el seguimiento de esta enfermedad como rehabilitación, urología, enfermedades infecciosas, medicina preventiva, ginecología, terapia ocupacional y trabajo social entre otras.