Afectados por enfermedades raras reivindican programas europeos contra la inequidad
● “Ningún territorio podrá abordar por sí solo los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras”, señalan desde Feder
En enfermedades raras, el acceso a diagnóstico o tratamiento varía significativamente según el punto geográfico de quienes conviven con ellas. Esta realidad se replica en todo el mundo y en España se concreta en un retraso diagnóstico generalizado de más de 4 años y en dificultades para acceder a un tratamiento en el 47% del colectivo. Sólo el 20% de las 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa son investigadas y, en consecuencia, sólo el 5% de ellas cuenta con medicamentos.
De todo ello se concluye que el desconocimiento que rodea a estas patologías y la escasez de tratamientos son las principales barreras. Pero no son las únicas, tal y como puso de relieve el pasado miércoles la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la presentación de su campaña por el Día Mundial de estas patologías, que se celebrará en todos los países el próximo 28 de febrero.
Bajo el lema ‘¿Cómo te ves en 2030?’, la organización quiere generar un proceso de análisis conjunto donde pone de manifiesto un acceso desigual a la innovación, los recursos sociales y sanitarios. Lo hace bajo un enfoque “de lo local a lo global”, ya que “ningún territorio podrá abordar por si sólo los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras”, apuntan desde Feder. Feder promueve el proyecto Rare 2030 que busca impulsar un plan de acción europeo con acciones hasta 2030. Dicho plan, previsiblemente, se impulsará en 2023 bajo la futura presidencia de España en el Consejo de la Unión Europea.
Este mismo espíritu es el que se recoge en la reciente Resolución de la ONU en enfermedades raras que insta a los países a desarrollar políticas específicas, una noticia que se produjo en paralelo al compromiso del Ministerio de Sanidad para evaluar y actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud este año, ya que lleva paralizada desde 2014.
La organización evidencia un acceso desigual a la innovación y los recursos sociales